bonjour à tous,
on m’a découvert ce mois-ci une IRC avec une clairance à 42 donc modérée. J’ai le sentiment que pour la suite, pour mes doutes et mes questions, ce n’est pas auprès des médecins que j’aurai la réponse, c’est pq je me tourne vers ce forum. On ne sait pas quelle pathologie pour cette IRC,certaines ont été écartées mais le néphro ne cherche pas plus loin, on me relache dans la nature avec rien de plus qu’un régime limitant sel et viande, qui est comme ce que je faisais déjà, et un controle dans un an.C’est loin, un an.
Donc je reste seule avec ma peur, et je me débrouille seule, sur internet. Où je vois, en gros, que c’est forcément dialyse à plus ou moins long terme, et c’est qd même bien de pouvoir s’y préparer.
Et j’ai peur pour le risque cardiaque et cardiovasculaire, sans oser demander à ma généraliste de m’envoyer chez un cardiologue pour être fixée, de peur de passer pour l’hypocondriaque du coin, bien pénible.
Et je regarde une analyse d’il y a juste 3 ans, faite un peu par hasard, avec une clairance à 73 (on ne m’en avait rien dit mais c’était qd même un signe précurseur, je pense), et je me dis qu’en 3 ans ça a énormément baissé, et qu’à ce rythme là, la dialyse est pour bientot. Alors on se sent perdu, avec une anémie, un phosphore à la limite sup mais dont on ne me parle pas, un potassium à la limite inf, etc etc, et une fatigue dont on ne sait plus si c’est “le moral” suite à la nouvelle, ou une vraie fatigue (je penche plus pour celle-là, je la connais bien celle-là, où il y a décalage entre les projets et la possibilité de réalisation).
En fait aussi, ce que je n’arrive pas à savoir, c’est dans quelle mesure ça peut se stabiliser, ou si on va tous forcément en dialyse (j’ai 43 ans), et ce que je dois faire et ne pas faire, car finalement rien ne semble pouvoir empecher l’évolution. Le taux de créatinine peut-il baisser, par exemple?
J’ai un besoin énorme de communiquer.
Et encore une question: l’IRC retentit-elle sur l’aspect de la peau, la mienne est sèche, toute fine.