- Ce sujet contient 22 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 12 années et 9 mois.
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Sujet
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bonjour voila je vien d’apprendre que je suis atteinte d’une insuffisance rénale ( rein de 14 cm et kistyque ) voila mon neuphrologue me dis de boire 2 a 3 litres d’eau par jour je voudrais s’avoir si je coupe avec sirop fraise etc sa change quelque chose et si je peut faire une demande de pension aupres de la COTOREP merci !!
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Réponses
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La mdph peut éventuellement vous accorder l’aah. Mais si vous n’êtes pas au stade terminal, vous n’avez quasi aucune chance de l’avoir. Vous ne travaillez pas?
L’aah (quand on l’obtient) est soumise à un seuil de revenus. Je vous invite à vous rapprocher de la Mairie ou le CCAS de votre domicile pour remplir la demande. C’est très long (minimum 6 mois).
j’aimerai egalement savoir une chose : je suis en desir de grossesse et j’aimerai savoir si il n’y a pas de risque avec la maladie renale en cas de grossesse!
Il y en a. Pour vous et le bébé. Vous devez en parler au néphrologue qui vous suit.
D’accord il doit logiquement me contacter demain pour un prochain rendez vous!
Bonjour,
Pour ce qui est de la grossesse, tout dépend du stade auquel vous en êtes. Pour ma part, je suis également atteinte de polykystose hépato-rénale, diagnostiquée quand j’ai eu 21 ans. A cette époque, la fonction rénale était encore normale. Elle se dégradait tout doucement. Premier enfant à 31 ans, second à 34 et demi. Mes grossesses ont été écourtées toutes les deux… A la suite de chacune, ma fonction rénale a chuté, mais je n’ai eu besoin d’être dialysée que 12 ans après la seconde. Les grossesses doivent donc être surveillées de près, votre néphrologue doit vous accompagner et communiquer avec votre gynécologue obstétricien. Mais dans de bonnes conditions de suivi, ce n’est pas interdit! L’aspect auquel il faut réfléchir, à mon sens, est la transmission de cette maladie à l’enfant, avec un risque de 50%. Mes enfants ont maintenant 13 et 16ans et demi, se posent des questions sur leur propre devenir et je ne suis pas épargnée par la culpabilité et l’inquiétude… Malgré cela, je ne regrette pas et si c’était à refaire, je ferais les mêmes choix!Parlez-en à votre néphrologue pour qu’il vous explique quels sont les risques pour vous et votre enfant.L’aspect auquel il faut réfléchir, à mon sens, est la transmission de cette maladie à l’enfant, avec un risque de 50%. Mes enfants ont maintenant 13 et 16ans et demi, se posent des questions sur leur propre devenir et je ne suis pas épargnée par la culpabilité et l’inquiétude… Malgré cela, je ne regrette pas et si c’était à refaire, je ferais les mêmes choix!
curieux…choix egoïste….
Aujourd’hui, on doit pouvoir tester cela avant la naissance, j’espère….
Si ce n’est pas le cas, je ne prendrais pas le risque d’avoir des enfants,…pour eux.
Je trouve d’une façon générale les femmes trop désireuses d’avoir des grossesses, de façon souvent très égoïstes.Merci de cette information ! A vrai dire ma fonction rénale est quasi normale , mais j’ai en ce moment beaucoups d’infections et d’inflammation dans les urines ! Mon médecin traitant commence a s’apercevoir que mes kystes grossissent , sachant qu’il y a deux mois ils faisaient de 3 a 3cm5 et sont tellements nombreux que passer le stade de la grossesse me fait terriblement peur surtout la peur que ca s’empire ! J’ai constaté sur plusieurs sites que beaucoups de maman avaient transmis cette maladie a leur enfant , et que certaines l’ont perdu !
Je ne dois pas tarder a avoir rendez vous avec mon neuphrologue !
C’est vraiment pas facile à accepter cette maladie….Quant à vous Luc , chacun fait ce qu’il veut de sa vie…de ses désirs….
Pour notre famille, sur 3 générations:
ma grand-mère maternelle, 4 enfants, 2 atteints, 1 dialysé à 41 ans, 1 à 70 ans.
Sur les deux atteints: mon oncle d’une part, 3 enfants 2 atteints, 1 dialysé à 40 ans, l’autre, en bonne santé jusqu’à présent. Ma mère d’autre part, 2 enfants: ma soeur, atteinte, en très bonne santé (49 ans à ce jour), moi, dialysée à 46 ans, greffée à 47. Mon neveu veut savoir, il a 19 ans. Mon fils ainé aussi, il a 16 ans 1/2. Un peu tôt pour lui… Mais au-delà de la maladie, de ses conséquences pas forcément simples à gérer (fatigue etc…) et de sa prise en charge au stade terminal par la dialyse (quelque soit le mode choisi), il peut y avoir, si on le souhaite et si on le peut, une autre alternative: la greffe. Cela reste, il ne faut pas le perdre de vue, un palliatif, un traitement, pas une guérison, mais cela ouvre des perseptives… de toute façon, on ne guérit pas, mais si on se soigne, on n’en meurt a priori pas non plus. Il y a des traitements, lourds certes, mais qui offrent de vraies solutions pour vivre. C’est tout neuf pour vous et je comprends très bien que vous soyez un peu perdue, je vous encourage à trouver en vous l’énergie et la force vive pour vous battre et faire en sorte que votre vie “avec” vaille autant la peine que votre vie “sans”.Merci beaucoup pour ses indications , je sais donc maintenant à quoi m’en tenir!
Bonne continuation à vous et j’essaierai de vous donner quelques nouvelles lors du retour de mon rendez vous avec mon neuphrologue!Quant à vous Luc , chacun fait ce qu’il veut de sa vie…de ses désirs….
Sûr,..Ca ne veut pas dire que c’est ce qu’il y a de mieux à faire…..
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