Pur l’instant vous êtes au tout début de la maladie.. Vous avez peu d’effets secondaires et à priori pas de régime…. La dégradation de vos reins entraînant la dialyse ou la greffe peut survenir dans quelques années voire plus..

Et il faut faire effectivement attention aux grossesses surtout si la maladie est héreditaire. À vous de peser le pour et le contre et éventuellement envisager l’adoption. Une grossesse sous surveillance rapprochée est envisageable en greffe également.

On peut vivre tout à fait normalement avec la greffe, et même avec la dialyse 😉

Pour Luc :
Découverte de l’insuffisance rénale terminale de mon enfant… à sa naissance. Pas d’antécédents, grossesse sans problème et échos normales…. Il est en attente de greffe et chaque jour je pense à son futur donneur et sa famille : en ce moment un enfant va bien et va perdre la vie et ses parents vont dire oui au don d’organes…
Tout ça pour dire qu’on est jamais sûr de rien : on peut avoir un enfant en bonne santé et il peut avoir un accident, avoir une autre maladie grave ( leucémie…), tout ça n’arrive pas qu’aux autres…
Chaque grossesse comporte un risque ( je suis bien placée pour en parler maintenant!) mais si on ne fait plus d’enfant…l’espèce humaine est menacée!! 😉
Et pour l’adoption, il y a aussi un risque : on ne connait pas les antécédents des parents biologiques, le déroulement de la grossesse… Mon oncle a adopté et mon cousin a pas mal de soucis de santé…

Désolé pour votre enfant et cousin.
Ma remarque concerne la grossesse lorsque l’un des parents est atteint d’une PKR-AD. Il y a 50% de chances (ou de malchance) que l’enfant l’ait…Ca fait prendre un gros risque à l’enfant à mon avis.

Tout à fait d’accord avec Luc.
Savoir que l’on a un risque majeur de transmission d’une telle saloperie (le mot est fort mais c’est ma seule manière de décrire la maladie) donne une réelle responsabilité morale dans ce qui est fait. Le désir de grossesse ne doit pas passer outre les réalités matérielles. Jouer à pile ou face la vie d’un futur être humain est à mon avis totalement immoral.

Merci Jo pour votre réponse! Moi aussi, je suis une incurable de la positive attitude, et jusqu’à présent, je n’ai aucune raison de modifier mon point de vue: les bien-portants pessimistes et négatifs de mon entourage sont bien moins heureux que moi et se laissent écraser par les aleas! J’y crois comme vous pour mes enfants: ils ont au choix 50% de chances d’être exempts, ou 50% de risques d’être atteints. Je choisis la première façon de voir les choses, et si le sort en décide autrement, ils auront le temps (20, 30 et même 50 ans) pour voir venir et de bénéficier des avancées, de mon expérience, de plein de nouveaux trucs! Et puis, je ne perds pas de vue que ce pourrait être pire (positive, je vous dis!): même s’ils sont lourds, il existe des traitements!