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, le il y a 17 années et 2 mois.
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Sujet
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salut! je m appelle clemence j ai 22 ans
ma mere est rentrée en urgence a l hopital 🙁 samedi et la ils ont decouvert que ses reins ne fonctionnés plus, elle a du dans la journée a la etre transfusée et dialysée sa tension est montée jusqu a 21 on a eu tres peur! 😥
aujourd hui elle est toujours hospitalisée, le voudrais avoir explication sur les differents types de dialyse, les regimes alimentaires etc….
de plus ma mere en a gros sur le coeur comment avez vous reagi lorsqu on vous a appris que alliez devoir etre dialysé, et que puis je faire pour l aider au mieux?????
MERCI D AVANCE
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Réponses
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Bonjour à toi j’ai été dans ton cas meme plus car mon mari quand il est rentré a du reste en rea pendant 12 jours et une semaine ou on attendait de voir si il allait s’en remettre heureusement j’ai un homme battant.
Pour ta maman d’abord j’en suis triste mais rassure toi tu peux l’aider en la soutenant du mieux que tu peux les jours de dialyse j’aime l’accompagner pour montrer que je suis là .
Ils ont parfois des sautes d’humeur ne prend pas attention , et ne reponds surtout pas cela arrive et toi tu dois passé au dessus.
Car en effet pour eux ce n’est quand meme pas facile à vivre ou à subir.
pour le regime elle aura un diéteticien qui va passé pour expliquer mais tu peux dejà le voir ici http://www.leharicot.com/infos/dietetique_dialyse.htm
http://www.sfdial.org/f2n/public/diatrans/regime.htmLes différentes dialyse http://users.belgacom.net/mleurquin/hmodialyse.htm
Voilà jespère avoir pu t’aider demande si tu as besoin
merci zerebelle!!
ma maman n a elle passée qu une nuit en rea!!
je comprend donc que ton mari a choisi la dialyse a l hopital, a quel rythme y va t il??
ma mere s inquiete de ne plus pouvoir voyager, comment ca se passe pour vous?
cette aprem elle a une dialyse de 3h je vais aller lui faire la conversation!!!encore merci!
Et bien je suis super contente pour ta maman mon mari doit y aller 3 x semaine des seances de 4 heures.
Nous ne partons pas pour l’instant, mais il y a des possibilités nous ne partons pas car c’est notre choix donc qu’elle ne s’inquiète pas.
Elle pourra partir en disant simplement ou elle se rend, a son equipe de dialyse qui lui dira ok si il y a bien un centre de dialyse si oui il mettrons tout en oeuvre pour pouvoir donner des infos sur ta maman.
Pour qu’il la prenne en charge pour ses dialyses là ou elle part le temps de ses vacances
voili voilou
Tout d’abord, nous esperons tous que ta maman va alller mieux.. C’est une epreuve bien sur difficile surtout quand cela est si brusque
Chaque personne réagit de manière différente et je voudrais donc t’exposer mon propre vécu…
La vie en dialyse est tout à fait gérable si il n’y a pas de complication annexe. Il faut au maximum s’organiser pour continuer ses loisirs (sports), travail et vacances. Les vacances sont possible à condition de les prevoir relativement tot et de passer de nombreux coups de fil… Avec mon épouse, pour notre mariage de noces nous sommes allés à la réunion. Supers souvenirs.
Voila la dialyse est une épreuve mais pas forcement un cauchemard. Je n’ai pas dit que j’etais HEUREUX de dialyser bien au contraire
On peut continuer cette discussion par MSN ou par mail privé
Je crois que ca fait du bien d’en parler
JCmerci Jisse! 😀
quel type de dialyse as tu choisi?ma maman a decidée de prendre la dialyse peritoneal, si vous etes dans ce cas dites moi les avantages , les inconvenients et comment vous avez fait votre choix!!
au fait cela fait combien de temps que vous etes dialysé??
le doc a dit 4 ou5 ans pour une greffe( ma maman ne veut pas que ma soeur et moi fassions les tests pour lui donner un rein, elle refuse!!! 🙁 )Heu je n’ai pas vraiment chosi ma dialyse. Peu de dialyse ont je pense le choix. Pour information je suis en dialyse avec Fistule. Je suis en autodialyse et je fais 3 fois 4 heures avec ponction en centre. En autodialyse logiquement tu prépare toi meme ta machine, certains se piquent eux meme, on gere les petites alarmes et on nettoie les machines et les fauteuils. On est plus actif dans la gestion de sa maladie. Seul problème c’est que mon centre devient de plus en plus Hemodialyse avec des patients de plus en plus lourd. Une infirmière est toujours la pour t’aider, notamment pour le branchement et le debranchement…
Je laisse quelq’un d’autre te parler de la péritonéale.
Voila pour terminer je dialyse depuis mars 1990, greffé en novembre 1990, rejet en juillet 97, re dialysé re greffe en 2000 et re re dialysé depuis 2002. Voila Je comprends tout a fait la position de ta maman pour son refus.. Ce n’est pas quelque chose d’anodin…
Cordialement
Jean-ChristopheJ ai fait 1 an de dyalise péritoneale sur cycleur la nuit, le début a été un peu hard ,je passais une partie de la nuit ,l oeil rivé à la machine au moindre bip émis, cela c est arrangé au bout de quelques semaines.j ai pris 1 kg par mois grâce aux poches de glucose, je te laisse faire le calcul,il me reste d ailleurs quelques kgs récalcitrants .Il faut savoir que par ce choix de dyalise ,tu fais rentrer l’ hôpital à la maison et tu es seule face à ta machine ,il faut aussi avoir de la place pour stoker la palette des cartons de poches.Ceci dit pour l’ organisme c’est une méthode plus douce , tu peux continuer de travailler .Je me branchais vers 21h et j avais fini 10h plus tard.Ceci dit ,je ne regrette pas ce choix.Situ as d autre questions,je suis à ta disposition.
On peut aussi avoir, comme moi, la dialyse peritonéale sans cycleur. J’ai 3 dialyses (30 minutes chaque) par jour. C’est trés pratique de faire cela chez soi car il n’y a pas de temps perdu (transport, attente,…). Je n’ai pas pris un gramme en 6 mois, sans aucun régime (hier, maxi best of avec frites + second sandwich 😳 …) Il y a différentes types de poches qui régulent trés bien le poids (par absorpion de l’excés d’eau).
vraiment vous etes tous super gentil!!! mercciii!!! 😆
Pat dis moi la machine de nuit elle prend bcp de place? elle fait bcp de bruit?Tu as eu une greffe?
Luc, le doc a dit a ma mere qu elle devrait apprendre a faire les poches comme toi manuellement 4 fois par jour, pour ensuite apprendre a se servir de la machine de nuit!
je ne savais pas que les dialyse faisaient prendre du poid, le doc a dit qu il ne fallait pas que son poid varie?!?!
au fait je vous ai pas demandé mais vous travaillez? Y a t il un taux d incapacité au travail?
merci encore a vous d etre aussi gentill!! ca m aide enormement de pouvoir vous poser mais question!! merci
C’est donc la même dyalise que moi,j’ai d’abord appris à faire les poches en manuel puis en cycleur .La machine fait peu de bruit, au début ça peut pertuber mais ta maman devrait s’y habituer.Il est possible de travailler mais chacun ne réagit pas de la même manière viv à vis de la fatigue.Ta maman aura besoin de soutien .Pour la reconnaissance cotorep à 80/100 ,je suis allée chercher l imprimé en mairie.Il faut absolument la demander,c est un droit, on n’insistera jamais assez, peu de dyalisés le savent .Bon courage à toi et aux tiens.
Bonjour à tous,
je ne savais pas que les dialyse faisaient prendre du poid, le doc a dit qu il ne fallait pas que son poid varie?!?!
Clémence, en dialyse le poids vari comme femme varie!
Non je plaisantes…’:lol:’Note qu’il n’est pas obligatoire de passer sur un cycleur la nuit. Si ta mère préfère, elle peut rester sur les 4 séances de jour.
Personnellement, je pense que j’opterai pour le cycleur lorsqu’on me demandera de passer à 4 poches (au début, 3 poches suffisent dans mon cas), mais c’est un choix personnel.
Bien sûr, il faut surveiller son poids et surtout la prise d’eau qui entraine des oedèmes (chevilles qui enflent,…). Normalement, les poches permettent de bien réguler cela.
Comme Pat, je travaille aussi; l’avantage de la dialyse peritonéale est qu’elle ne fatigue pas du tout l’organisme, grâce à un système plus doux et équilibré (pas de variations brusques de poids, créat,tension,….)pat j ai saisi le message j irai en mairie des lundi chercher l imprimé!!
Solon je vois que tu es nouveau sur ce forum tout comme moi alors bienvenu et surtout quel humour!! 8)
Pat et Luc vous travaillez ,ok moi ma maman est a un an de la retraite et pense ne pas y retourner elle doit faire une heure en transport pour arriver sur son lieu de travail alors ca ne la motive pas !!!
j espere qu elle sortira bientot de l hopital, pour l instant les docs n en parle pas, avec ma soeur on va refaire sa chambre (parquet, bon lit,etc..)pour que quand elle rentre tout soit propre et pret a accueillir cycleur et tout le reste!!!!
Tu m as demandé les dimensions de la machine ,je te les donne approximativement puisque je l ai rendue il ya 1 an: L 52cm l 35cm H 19cm.la hauteur du meuble + celle de la machine doit être égale à la hauteur du matelas pour que la dyalise se passe dans de bonnes conditions.Jai été greffé au bout d un an de dyalise, la transplantation s ‘est très bien passée malgré la peur que j’eprouvais à l’idéee de celle-ci.Bon courage à ta maman,je suis à votre disposition pour de plus amples renseignements
Bonjour Clémence,
J’ai commencé directement en PDA (Dialyse péritonéale sur cycleur la nuit) fin juin. J’ai eu le choix entre l’hémo et la DP. Le début a été dur mais aujourd’hui, je ne regrette pas mon choix. Au contraire : pas de régime alimentaire aussi contraignant que l’hémodialyse, pas de restriction hydrique (simplement faire attention de ne pas prendre trop de poids sur une journée). Et comme le dis Luc, il y a des poches pour faire perdre l’eau. Cela dit, on me conseille d’enlever tout les sucres de mon alimentation car notre organisme absorbe le glucose des poches correspondant à 50 % de nos besoins journalier environ.
Autre avantage : pour partir le week-end,une semaine, plus… on prend le cycleur, un peu de matériel (possibilité de se faire livrer) et hop ! C’est l’autonomie !
C’est beaucoup plus doux (parait-il, je ne connais pas l’hémo) pour l’organisme, pas de fatigue….
J’ai recommencé à travailler à plein temps. Le plus difficile est de trouver le sommeil. J’ai changé 2 fois de cycleur (trop bruyant). Il faut vraiment insister pour en changer, celui que j’ai aujourd’hui est vraiement silencieux (comme une personne qui respire). Tous n’st pas rose quand même : il faut accepter l’image de son corps avec le KT (mais en hémo il y a aussi des pbs physiques), parfois, des douleurs “mal placées” au drainage mais rien d’insurmontable : il faut de la patience. Il faut aussi accepter de voire sa chambre être envahi par du matériel d’hôpital… J’ai une fille de 4 ans, il a fallu lui expliquer…
bref, de toute façon, la dialyse c’est contraignant et il faut s’adapter… Je suis prêt à partager mon expérience !!
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