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, le il y a 17 années et 12 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai découvert ce forum en faisant des recherches, je le consulte régulièrement depuis quelque temps et me suis inscrite très récemment…
Je ne suis ni greffée ni dialysée, simplement atteinte d’une PKD qui commence à m’empoisonner l’existence de façon plus sérieuse. Je sais avoir approximativement 2 ans devant moi pour continuer à me sentir libre, puis… il faudra apprendre à vivre autrement, travailler autrement etc…
Je m’emploie mollement en ce moment à changer mes orientations professionnelles, je suis enseignante et je suis de + en + fatiguée. Le moral fluctue au gré des analyses et des examens, mais j’ai la chance d’être entourée et soutenue, de me sentir “deux”. Je suis évidemment à l’affut de tout ce qui pourrait me rassurer quant à mes enfants, dont on ne sait pas s’ils sont atteints (ils n’ont que 11 et 7 ans). J’en sais déjà pas mal sur le sujet et suis d’un naturel positif… Le jour où mon état justifiera une dialyse, ou bien lorsque je me serai décidée à une greffe “préemptoire” pour shunter la dialyse (on m’en a dores et déjà parlé), je me sentirai un peu préparée, faute d’être vraiment prête… Ca fait 20 ans que je me prépare, mais on a toujours beaucoup de temps devant soi, puis il faut vraiment lever le nez pour voir le fameux mur juste devant…
Voilà, les présentations sont faites, je trouvais qu’il était plus correct de les faire avant d’intervenir dans une discussion.
Béatrice
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Réponses
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Bienvenue
Je suis à peu prés au stade où vous êtes, en PKD, …mais 2 ans plus tard 🙁 car je viens de passer en DP, et en attente de greffe depuis 16 mois (compter encore à peu près 2 ans d’attente, mais cela ne me gêne pas trop, sachant que la greffe n’est pas eternelle et a aussi ses contraintes). Pour les enfants, je ne suis pas sûr qu’ils soient assez âgés pour détecter les kystes; de toutes façons, il y a divers degrés dans cette maladie et beaucoup, bien qu’atteints, ne passeront jamais en dialyse.
La fatigue que vous ressentez est probablement due à de l’anémie, avec baisse de l’hémoglobine, une conséquence de la PKD-AD. Ceci se traite facilement depuis quelques années avec des injections d’EPO qui vous rendront votre vigueur habituelle (à confirmer auprès de votre nephro, bien sûr).Bonjour Béatrice,
Je vous souhaite tout d’abord la bienvenue sur ce forum et sur ce formidable site et bien entendu, ne puis que vous souhaiter bon courage et réussite dans cette démarche personnelle qu’actuellement vous effectuez, quant à cette préparation d’une vie sociale, professionnelle et familiale, à venir.
Par ailleurs, je me retrouve, comme grand nombre des membres de ce forume, entre autres, je suppose, dans vos propos ; quant au fait d’avoir quelque difficulté à accepter et plus difficile encore, à s’organiser, ce qui est le point de départ de l’acceptation me semble t’il, quant à ce qui paraît être l’inévitable. (Ce qui n’est pas nécessairement synonyme d'”épouvantable).
Vous me semblez très lucide quant à votre situation médicale et volontaire : le fait d’ainsi vous préparer doucement à ces quelques changements, est je pense, le meilleur gage de réussite pour que tout ce qui s’ensuivra se déroule au mieux.
Quoi qu’l en soit, je vous renouvelle tous mes voeux de bienvenue, de force et de réussite quant à ces évènements à venir.
Cordialement
Renaud
Vous ne pouvez pas savoir si vous avez 2 ans devant vous, ou plus, ou moins, cette maladie est très imprévisible. J’étais au bord de la dialyse en janvier dernier, avec une créatinine et une urée qui montaient en flèche, et puis tout s’est stabilisé autour d’une créa à 500 mmols pendant 9 mois. En octobre dernier, nouvelle alerte, la créa monte à 600, abord vasculaire en urgence, or là, en décembre, elle redescend à 500, l’urée n’a jamais été si basse depuis 2 ans (1,1g), et la dialyse s’éloigne.
Mais c’est maintenant le foie, plein de kystes lui aussi, qui me casse les pieds, puisque j’en suis à ma 6ème colique hépatique depuis un mois, avec des transaminases SGPT et gamma GT très anormaux, et aucune solution n’est en vue de côté là…. Comme quoi, les problèmes ne viennent pas forcément du côté où on les attend avec la PKD.
Pour vos enfants, ne vous faites pas de soucis, si jamais ils étaient atteints, ils auront un traitement. De nombreuses pistes en sont aux essais chez l’homme, ayant donné de bons résultats chez l’animal. D’ici 5 à 10 ans, il est certain que notre maladie ne sera plus incurable.
Si vous lisez l’anglais, vous pouvez aller voir ici: http://www.pkdcure.org ou faire des recherches Google sur les noms des médicaments en question: roscovitine, rapamycine, octreotide et tolvaptan (celui qui a le moins d’effets secondaires). Le projet est d’utiliser ces médicaments en bi- ou trithérapies, dans un avenir proche. Peut-être vous-même tiendrez vous jusque là.
Merci à vous deux (Luc et Le Huguenot) pour vos paroles de bienvenue… Il est important, je crois, de partager et de dire. C’est pour moi (et ce depuis toujours), une thérapie. La vie n’a pas toujours été clémente, mais ses aléas ne m’ont jamais empêchée d’avancer. J’ai deux fils que nous avons, leur père et moi, sortis du fond avec acharnement et malgré les angoisses. Leurs naissances respectives ne furent pas sans encombres et je sais en être la cause. La culpabilité ne m’atteint que trop souvent, et j’ai appris à prendre de la vie ce qu’elle me donne, sans non plus attendre benoîtement. “Aide-toi, le ciel t’aidera”. C’est sans doute grâce à cela que je suis fondamentalement heureuse malgré tout!
Voilà!
Je perçois dans de nombreux messages sur le forum l’angoisse indicible de certains… Et il y a les “anciens”, ceux qui ont tout vécu, les dialyses, la ou les greffes, et leur cortège d’effets… Une source de réconfort et de questionnement nouveau à la fois. Mais c’est comme cela que j’avance et fais face à l’adversité: aux questions, je cherche des réponses et en cela ,je sais que vous pourrez m’aider. J’espère pouvoir à mon tour en aider quelques uns. C’est vrai, le Huguenot, que l’inévitable n’est pas l’épouvantable… Je n’ai aucune rancoeur vis à vis des fées qui se sont penchées sur mon berceau!!! Quand on suit la lignée de transmission familiale, on peut être tenté de dire “pourquoi moi?”. Je ne me pose pas la question, il n’y a pas de réponse… Mais je me réjouis pour ceux qui ne sont pas atteints, ou pas malades (ma mère a 75 ans, dialysée depuis bientôt 3 ans (72 ans peinarde, c’est beau!), ma soeur est + âgée que moi, atteinte, mais pas malade et moi traitée pour HTA depuis 15 ans… C’est comme ça!)
Merci encore.
BéatriceNastian
Vous ne pouvez pas savoir si vous avez 2 ans devant vous, ou plus, ou moins, cette maladie est très imprévisible.
Bonsoir Nastia,
Certains médecins néphro spécialisés dans la PKD, a priori bien informés et à la pointe de ce qui se fait et des évolutions normales, font des extrapolations en connaissance de cause. Certes, la PKD est imprévisible, mais quand, comme moi, on ressent le besoin de ne pas faire l’autruche, quel mal y a-t-il à se préparer trop tôt? De toute façon, je serai dialysée ou greffée un jour, j’ai 41 ans. Je ne fais que sciemment prendre les devants. Et je le vis fort bien!
Je suis désolée d’apprendre que ce sont vos kystes au foie qui prennent le relais des rénaux en ce moment. Je n’avais pas envisagé ce paramètre comme un problème potentiel pour moi. Comme quoi, il y a toujours pire.
Je vous souhaite courage et endurance pour affronter vos ennuis, je suppose que de plus, c’est douloureux, des coliques hépatiques.
En ce qui concerne mes enfants, dans le même état d’esprit, nous ferons les contrôles de tension qui s’imposent, sans fouiller plus loin… Vigilance et cela suffira jusqu’à nouvel ordre. Mais pas question de se voiler la face.
Mais pour ce qui est des médicaments, le seul espoir sur lequel ils débouchent n’est que le retardement d’une dizaine d’années sur l’IR terminale. C’est déjà pas mal… mais pas la panacée. D’ici à ce que mes enfants soient éventuellement malades, la recherche aura certainement avancé, la preuve en est qu’il y a 20 ans quand ma PKD a été diagnostiquée, il n’y avait pas l’ombre de quoi que ce soit! Et à l’heure actuelle, il y a plusieurs pistes.
En fait, le truc, c’est de croire que les forces de vie sont plus fortes que le reste ! Pour moi, si c’est moins de 2 ans, j’aurai déjà fait le chemin… Si c’est plus, je saurai le savourer, ce temps de sursis, même si ça devient dur!
Bon courage à vous et bonne soirée.
BéatriceBonjour à vous je viens de vous lire et je pense que vous vous tourmentez pour votre maladie et surtout pour l’hémodialyse que vous devrez affronter un jour malheueusement,mais j’ai moi-même 18 ans de dialyse et je contrôle assez bien la situation avec quelques fois des complications comme des crampes par exemple,des courbatures,des baisses de tension et aussi celà me fait assez CH…de me rendre aux séances,mais bon je n’ai pas le choix car je sais aussi que je n’aurait pas la chance d’être greffé un jour pour des problèmes délicats,voilà en quelques mots ma vie comme dialysé.
Alors bonnes fêtes de fin d’année à plus bidou56.
…et ne pas oublier que dialyse ne veut pas obligatoirement dire hemodialyse (raccourci trop souvent employé). Si vous le pouvez; la dialyse peritonéale est beaucoup plus douce pour l’organisme et moins fatigante (sans parler de l’autonomie de traitement), et si vous avez une diurèse résiduelle (ce qui est normalement le cas pour une PKD-AD), tout à fait possible. Cela fait une excellente solution d’attente..de greffe.
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