- Ce sujet contient 5 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Une petite presentation, j’ai 49 ans et suis dyalisee depuis fin Octobre 2011 suite a une polikystose hepato-renale.
Je sorts des dyalises avec des maux de tete qui durent jusqu’au soir et une grande fatigue.
J’ai egalement la voix enrouee.
Les medecins me disent “cela arrive parfois”.
Je trouve qu’a l’inverse du personnel infirmier qui est vraiment au top et tres humain, les medecins sont “deshumanises”.
A la limite on les ennuis si on se plaint.
Mon poids sec a ete evalue en fonction de ma tension arterielle. J’urine toujours pour l’instant.
Avez vous deja rencontre ces “desagrements” ?
Merci pour vos reponses.(je m’excuse si j’ecrit sans accents mais je poste depuis un Iphone)
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Réponses
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Bonjour et bienvenue,
Je n’ai pas ces désagréments, mais savez-vous combien vous prenez de “poids” entre chaque dialyse ? Plus la perte de poids est importante, plus la dialyse fatigue et peut faire chuter la tension artérielle, ce qui expliquerait fatigue et maux de tête. Que vous disent/conseillent les infirmières ?
2èmement, un poids sec s’évalue non seulement avec la mesure de la TA, mais aussi par la mesure de l’index cardio-thoracique…ainsi que par le ressenti du patient (quelqu’un qui sort de dialyse systématiquement avec des crampes, par exemple).
Avez-vous déjà fait une radio du thorax ? Si ce n’est pas le cas, réclamez-la, votre poids sec est peut-être mal évalué.J’ai aussi une polykystose, et suis dialysée depuis plus longtemps que vous. J’avais ces maux de tête au début, et j’avais trouvé une explication convaincante: “le syndrome de déséquilibre osmotique”. Voir sur internet pour la définition et les explications. Cela arrive surtout avec des dialyseurs de grande surface. Il vaut mieux que le dialysat ne soit pas trop faible en sodium si on veut l’éviter.
Les polykystiques ont de l’hypertension de toutes façons, même sans eau en trop. J’ai eu jusqu’à 5 hypotenseurs en même temps. La tension ne doit donc pas être le seul critère pour déterminer le poids sec dans notre cas. Il faut aussi regarder les protides, le sodium. S’ils sont élevés, on n’est pas en surcharge.
Il paraît que les néphrologues de dialyse sont peu motivés, lorsqu’ils ne sont pas propriétaires du centre mais salariés, parce que ce serait très mal payé…
Merci pour vos reponses.
J’ai effectivement fait une radio du thorax pour evaluer le poids sec.
Je ne prends que 2 kilos entre 2 dialyses, parfois moins.
On a augmente mon poids sec par rapport a ma tension arterielle qui etait trop basse en fin de dialyse.
Pour l’enrouement de la gorge effectivement les infirmieres m’ont dit que ca arrivait quand on tire trop d’eau.
Les medecins n’ont pas trop l’air de s’inquieter.
Pour info, je dialyse a l’hopital de la Conception, a Marseille.
Je suis dans un service qui est reconnu en la matiere, aussi bien pour la dialyse que pour les greffes.
Le probleme avec les medecins ce n’est pas avec mon nephro mais avec les internes qui passent pendant les heures de dialyse. J’ai l’impression soit qu’ils s’en foutent, soit qu’ils comprennent pas grand chose.
Je vais essayer de “coincer” mon nephro quand il passera dans le service.
Je vous tiens au courant si j’ai du nouveau.Bonjour à tous,
ça fait bien longtemps que je ne suis plus venue sur ce forum …
Cela fait 7 ans que je suis greffée (j’ai été dialysée durant presque 3ans).
Mes dialyses se passaient super bien car je ne prenais presque pas de poids entre les dialyses. Mais j’avais souvent des migraines en rentrant de dialyse. Elles ont presque disparu à partir du moment où, à la fin de chaque dialyse, on m’ajoutait du sucre juste avant d’être débranchée.
Il n’y a eu aucune explication à ces migraines mais comme le truc du sucre a marché …
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