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Sujet
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Bonjour,
Voilà c’est la première fois que je viens sur ce forum et je voudrais faire partager mon histoire.. Donc j’ai 22 ans et je vis avec mon copain qui est greffé depuis 2001.. Au début je ne connaissais pas du tout le milieu médical j’ai eu la chance de n’être jamais hospitalisé ni d’avoir de gros ennuis.. Ce qui n’est pas le cas pour mon ami.. Depuis ces 15 ans il a chopé une maladie auto-immune qui lui a détruit ses reins il a donc été traité et dialysé pendant plus de 2 ans.. En 2001 il a été greffé mais lors de sa greffe ils ont dû le transfuser et lui on injecté le virus de l’EBV.. il a été très suivis mais ses résultats sanguins sont resté stables et pas de signe d’évolution du virus jusqu’à avril 2006.. en effet c’est la que le cauchemard commence. Début mars il a attrapé un genre de grippe avec de la fièvre régulière qui n’arrivait pas à descendre.. antibiotique et tout le reste n’y faisait rien.. il a fini par aller a l’hopital en nephro ou il est suivi et lors d’une échograhie ils ont vu un genre de tumeur sur son intestin .. Les résultats de sang suivant on confirmé le diagnostique : lymphome suite à l’EBV .. De nature il n’est pas très positif mais là c’était vraiment la fin.. il ne voulait pas être traité et voulait qu’on le laisse tranquille.. on a réussit à lui donner du courage et je me suis battue pour lui .. il a fait 8 cures de chimio dont un produit qui est nocif pour le rein (dsl je ne sais plus le nom).. il était sur de perdre son rein pendant les traitements .. on suivait tous les jours ses résultats de sang .. (CRP, créat, lymphocyte etc..)
ce fût un moment vraiment très difficile, on a pas arrêté d’alterné entre petscan, scanner, écho etc..et moi j’allais levoir tous les jours après le travail (j’étais à 25 km de l’hopital depuis mon travail et il fallait que je fasse 45 km pour rentré chez moi après) je rentrais tard vers minuit je partais vers 11 heures de l’hopital mais il fallait que je le fasse il avait besoin de moi..
Je suis désolée je raconte beaucoup d’un seul coup …
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Réponses
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Bref on a pas vu passer l’été.. Au débu les cures se passaient bien mon copain avait moins mal au ventre et la fièvre était tombé.. malheureusement elle est revenue au bout de 4 cures.. les médecins nous disaient d’attendre la fin des traitements mais lui savait bien qu’il se passait quelque chose… A la fin des cures toujours pareil toujours autours de 38° tous les jours (c’était vraiment fatiguant pour lui) un soir il a toussé et n’arrivait pas à se reprendre je l’ai emmené aux urgences et sa sat était à 90.. ils l’ont mis sous oxygène et après examens il avait contracté une pneumocystose … donc au service des maladies infectieuses et traités 3 semaines sous bactrim … Après tout ça on a enfin eu une bonne nouvelle le scanner était nikel et par miracle le rein aussi .. il a du certe prendre pendant les traitements mais ça allait la créat était à 100 (pendant la chimio il était sous 90 mg de cortisone) aujourd’hui après le premier examen de contrôle tout se passe bien et on peut enfin revivre une vie « normal » on a toujours le stress mais on profite au jour le jour.. Il a maintenant plus que la cortisone à 20 mg pour son rein car s’il lui redonne des immunosuppresseur ça augmente le risque de rechute ..
Voilà tout ça pour vous dire que rien n’est jamais joué il faut toujours se battre quoi qu’il arrive.. Il y a toujours de l’espoir et la médecine avant à grand pas et fais de grand progrès ..
Je serai heureuse de partager plus de précision avec des gens qui seraient dans la même situation ou qui voudrait partager d’autres histoires avec moi ..
J’espère avoir beaucoup de réponses …
A bientôt
Sandrinecoucou sandrine,
je ne peux guère apporter de réponses à tes questions mais seulement, je peux t’apporter du soutien, comme tous les autres rénaliens de ce site.
j’espère que ça ira vite mieux pour ton ami.
courage !
tazy (anciennement claire59)ps : le mot que tu cherchais plus haut pour la chimio est : cytotoxique (qui est toxique pour les cellules), d’où souvent la perte des cheveux, les cellules sont détruites et n’assurent plus leur fonction.
Merci, Aujourd’hui ça va … on vit constament avec le stress que ça rechut mais bon on essait de profiter quand même..
Merci pour le soutien il est vrai qu’on a besoin … mon copain a voulu couper tous les contacts avec ses amis et on commence seulement a les revoir petit à petit ..
C’est difficile pour moi qui n’y connaissait pas grand chose à la base je ne sais pas toujours trouver les mots justes ..
Je me rends compte à quel point il est difficile de vivre en étant dialysé .. 4 heures tous les deux jours c’est ça ?
La tante à mon copain est IR aussi mais elle ne souhaite pas être greffée ..
Bonjour Sandrine !
Vous avez eu raison de nous parler, ça fait toujours du bien ! On ne peut vous soutenir que moralement, malheureusement. Vivez tous deux au jour le jour. Chaque seconde compte, profitez au maximum de vos petits moments intimes. Avez-vous des enfants ? Ne restez pas seuls avec vos angoisses, parlez sur le forum, il y aura tjrs une oreille ou… des yeux pour lire et…… écouter !Vous avez beaucoup de courage, et je vous souhaite à tous les deux plein de bonnes choses, et c’est bientôt Noël….. Un miracle peut-être ? 😉
Amitiés ++++ Et bienvenue sur le siteLA LISETTE
Merci pour vos messages..
Du courage en effet il en faut on a pas le choix.. Hier bilan annuel en nephro tout va bien rien à l’échographie ni a l’électro cardiogramme
Créat à 122 donc ça va le greffon est va bien pour l’instant.. mon copain est toujours sous cortisone car quasiment impossible de remettre le prograf sinon trop grand risque de rechute..
Certains nephros disent qu’il serait bien le remettre petit à petit d’autres que c’est trop risqué mais la cortisone est ce un bon anti-rejet ?? Ce n’est pas dangereux à la longue ?? 😕
On va pouvoir en tout cas passer des fêtes de fin d’années tranquille.. Prochain scanner en Janvier on croise les doigts.
Merci à tous pour vos messages de soutien en tout cas.. ça fait plusieurs semaines maintenant que je lis beaucoup de messages sur ce forum et je constate que les gens qui y viennent régulièrement sont vraiment très sympa et son d’un grand soutien.. 😀
bises
Sandrine
Merci à Lisette pour son mail qui m’a fait très plaisir
je n’ai pas encore d’enfants…. J’aimerai en avoir mais avec tous les traitements de mon copain nous ne savons pas encore comment cela va se passer….
C’est une question encore tabou pour nous ..
😉
Bises
sandrine
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