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, le il y a 18 années et 1 mois.
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Sujet
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Voilà un moment que je n’avais pas donné de nouvelles, pour ceux qui se souviennent de moi. C’est parce que tout était alors stable. J’ai fait aujourd’hui ma première visite pré-greffe à l’hopital Saint-Louis à Paris. Je n’ai pas appris grand chose de plus que ce que je savais déja hormis le fait que c’est ma maman qui a été choisi pour me donner un rein, merci mamounette!! (En effet Papounet et ma p’tit’ soeurette n’ont pas le même groupe sanguin que moi). Alors voilà, on commence à faire tous les tests (pourvu que ça marche) et on espère que mon cas ne va pas se détériorer trop vite. Je vous donnerai des nouvelles très vite. Bisous à tous. Elodie.
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Réponses
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Oui, oui, on se souvient de toi 😉 Heureux de voir que pour toi c’est stable et qu’un processus de greffe a été engagé. Bonne continuation.
Tu as beaucoup de chance d’avoir un donneur compatible (et acceptant le don) dans ta famille proche. Le temps de vie moyen du greffon est multiplié ainsi par 2.5 à peu près.
Bonne suite à vous deux!par 2,5 ?
est-ce quelqu’un a des courbes, il me semblait que l’écart n’était pas aussi important ?
il est vrai que mon cas l’illustre sans le démontrer
greffé en 82, j’en suis à près de 25 ans, mais la médiane devait être à 5 ans à l’époque, soit un coefficient de 5 pour moi (5 ans x 5 = 25 ans)pour un donneur vivant familial, la moyenne serait de l’ordre de 25-30 ans , + de 20 ans pour un donneur vivant non apparenté, et entre 10 et 12 ans pour un rein cadavérique.
Bien sûr on parle de 1/2 vie du greffon, soit une probabililité de 50% d’atteindre ces chiffres.
C’est ce qui m’a été indiqué lors de ma visite pré-greffe..pour info
Je voulais donner un rein a mon homme et l on me disait que la vie du greffon etait a peu pres la meme que d un donneur mort
Mais je ne ne suis pas apparentéece que l’on ne sait pas c’est si ces chiffres concernant le passé, car comment comparer une greffe réalisée en 2006-25 ans à une greffe réalisée en 2006+-12 ans ?
On ne peut comparer des greffes appartenant à des cohortes différentes, je pense que l’on a pris la génération 1978 (ou 1976+ ?) pour faire cette comparaison, sinon cela n’a pas de sens
par contre on ne peut estimer la durée des greffes actuelles, sauf en extrapolant : par exempler prendre à la réussite à un an ou à cinq ans, la comparer à ce qu’elle était voici 25 ans, et redresser la courbe d’il y a 25 ans en fonction de la première ou des 5 premières années des greffes actuelles
Acrobatique
Si quelqu’un arrivait à dénicher sur internet des statistiques fiables et françaises sur la durée de survie en dialyse et en greffe, et selon les divers types de greffe, des personnes qui ont perdu l’usage de leurs reins dans les années 70, ce serait déjà très instructif. Mais, pour les avoir longtemps cherchées, je pense que ces statistiques n’existent pas.
Aucune statistique fiable sur une longue durée ne peut évidemment exister pour les greffés des dernières années. On ne peut avoir que des projections, et les projections se trompent régulièrement, d’autant plus que les protocoles de soins changent, le passé ne peut donc pas présager de l’avenir.
Les statistiques américaines concernant les dialyses et les greffes existent mais sont peu instructives en ce qui concerne la France, puisque l’immense majorité des Français ont une fistule artério-veineuse, et la majorité des Américains un greffon synthétique, qui rend les dialyses plus problématiques.
Ce qui est clair, c’est que nous manquons tout d’informations claires qui guideraient nos choix. Nous devons nous contenter de on-dit.
Christiane
La logique d’une durée de vie supérieure d’un rein “vivant” par rapport à cadavérique vient du fait que l’état de santé général “moyen” d’un patient vivant et meilleur que celui provenant d’un rein cadavérique (je suppose que l’âge moyen du rein rentre aussi en ligne de compte) et du peu de temps entre le prélèvement et le greffe, qui sont quasi simultanés à partir d’un donneur vivant (ce qui n’est évidemment pas le cas autrement), avec donc moins de dégradation du greffon.
Si le rein est familial, on y “gagne” encore plus compte tenu des compatibilités HLA renforcées.Moi ma néphro m’a dit que le bénéfice que l’on gagné sur un don vivant on le perdait au moment de la “couture” qui est plus délicate et plus longue quand c’est le rein d’un donneur vivant, disont que l’intervention est plus délicate….Donc en 2 mots, elle m’a fortement déconseillé la greffe d’un donneur vivant. Par contre je vais quand même en parler avec le professeur le 13/11/06 pour avoir son avis.
Nastia
Je sais que tu es assez réfractaire à la greffe, donc je ne t’en veux pas pour ton expression “on-dit”.
Si tu avais fait un bilan pré-greffe et avais vu le professeur Legendre à Necker (certainement LA référence en France) en te posant certaines questions sur le don vivant, il t’aurait remis comme à moi un document de l’établissement français des greffes (5 rue Lacuée 75012 Paris ) appelé: “inuffisance rénale: et si la greffe à partir d’un donneur vivant était la solution ?”
Dans cet opuscule il y a un petit tableau que je vais répéter (dommage qu’on ne puisse insérer des photos dans ce forum):
Résultats de la greffe de rein selon le type de donneur (d’après les données de registre UNOS aux USA -1999)
– greffe à partir d’un donneur décédé: 10.2 ans
– greffe à partir de donneur vivant non apparenté: 16.7
– greffe à partir de donneur vivant semi-identique (père, mère, frère ou soeur): 16.1
– greffe à partir de donneur vivant identique (frère ou soeur à HLA parfaitement identique): 39.2
L’avant-dernier cas nous surprenait et verbalement, ils nous avaient indiqué que la réalité semblait supérieure.
Enfin, il est aussi écrit (pour Christiane): ” Aujourd’hui, en raison des progrés des traitements et de l’amélioration de la prise en charge, le rôle de la compatibilité tissulaire est beaucoup moins important qu’il y a quelques années.Les résultats (de la greffe) sont excellents, notamment entre époux, quelque soit la compatibilité HLA”….”Selon les données internationales, la demi-vie d’un greffon de donneur vivant est meilleure que celle des greffons de rein de donneur décédé”.
Ce document est certainement disponible à l’adresse indiquée.l’établissement francais des greffes n’existe plus…. Il a été remplacé par l’ABM (agence de biomedecine) http://www.agence-biomedecine.fr/fr/index.asp
Voici la brochure dont parle Luc : http://www.agence-biomedecine.fr/fr/doc … renale.pdf
Et voici une synthèse de l’activité greffe en 2005 : http://www.agence-biomedecine.fr/fr/rap … neral.html
Galatee
merci pour la mise à jour
pour le document, ce doit être une version différente car le mien est plus court et comporte le tableau que j’ai indiqué plus haut, autant d’éléments que je n’ai pas vu dans cette version… , d’ailleurs, le titre n’est pas exactement le même… ❓Je pense que tu a d’anciennes brochures… Je ne pense pas qu’on puisse encore se les procurer auprés de l’abm.
Peut-ètre pourrais tu les scanner? (si tu a un scan).
Oui, Luc, ce professeur est La référence, mais la brochure qu’il t’a remise est ancienne, cite des statistiques américaines, et ne fait pas état d’une durée de vie du greffon multipliée par 2,5 pour les donneurs vivants. On gagne simplement 10% à 18% de chances selon la brochure plus récente et reposant sur des statistiques françaises mise en lien par Galatée.
Il est vrai qu’à partir des 10 ans de greffe, l’avantage des donneurs vivants semble augmenter.
Mais on peut aussi penser que les receveurs de dons vivants sont en général plus jeunes que les receveurs de reins cadavériques, ce qui pourrait expliquer les 10 à 18% de plus. On voit plus de mères donner un rein à leur fille que de filles donnant un rein à leur mère. Et on voit des receveurs de reins cadavériques de plus en plus âgés, jusqu’à 70 ans.
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