Bjr à tous.
je suis une petite nouvelle.
Je viens de fêter mon 23 eme anniversaire.
Voici en quelques mots mon parcours:
– février 2006: douleur articulaire, comme je suis sportive je ne m’inquiète pas trop dans un premier temps
– mars 2006: ça s’accentue, et on me coonseil d’aller voir un rhumathologue. Le diagnostic est clair j’ai un Lupus érythémateux disséminé avec atteinte articulaire et cutanée. Le Doc me dit tout de même d’aller faire des examums poussé à l’hôpital
– mai 2006: me voici à l’hôpital et j’apprends que j’ai aussi une atteinte rénale. le lupus a engendré une glomérulonéphrite (de type IV). On me parle alors chimio (pour calmer le lupus) et dialyse. Tout ça d’un coup et juste à cause de douleurs articulaire!!! la pilule est lourde a avaler!!!
Mais on me dit que tout ça a été détectetôt et que ça va aller.
– Aujourd’hui, j’ai une créatinémie à 50 et une clérance à 23 et depius quelques jours je sens bien que la dialyse se rapproche à grand pas car mes résulats d’analyse empirent vite et j’ai peur… dans moins d’un mois (le 11 juillet nouveau RDV à l’hosto où théoriquement on va parler du type de dialyse que j’ai à choisir!)

Pour la première fois j’ose taper sur un moteur de recherche le mot Dialyse afin d’avoir quelques témoignage et je tombe sur ce site. Et la première réaction est… Je ne suis pas seule… Gloire à internet!
je n’ai pas de questions en particulier pour le moment mais je tenais juste à vider mon sac. Et ça fais du bien!
Ah si une question??? Comment choisir au mieux le type de dialyse? je connais les différences mais je suis indécise

Merci beaucoup pour ce site et à très bientôt j’en suis sûre

Je n’ai vécu que 3 ans de dialyse et tout s’est toujours bien passé. Jamais jamais jamais, je ne me suis découragée et je ne pensais jamais non plus à ma future greffe (cela me faisait plus peur que la dialyse… 😳 ).
J’en ai connu qui ont été greffés après 7 ans de dialyse et sans aucun problème.
Missdior, je crois que ton petit garçon doit te suffire largement pour affronter tes difficultés…Je crois que pour son enfant on est capable de soulever des montagnes… alors crois moi, 2ou5 ans de dialyse, ce n’est même pas un petit monticule 😀
Aller courage et donne de tes nouvelles après l’opération… on est tous avec toi 😉

Moi ca fait six mois que je suis en auto dialyse. Je l’ai eut très difficile au début.et avec le temps je me sui dit que c’est grâce a la dialyse que suis en vie.
J’ai été inscrit sue le liste un an avant le début de la dialyse. Mais je suis du groupe o+,donc je suis patient
Je reprends le boulot fin juillet (mi-temps thérapeutique).la dialyse est très contraignante, mais avec un régime sans sel.pas d’Excès de table, et une bonne hygiène de vie on peut vivre normalement. J’ai 58 ans, et j’entraine des jeunes au foot.et personne ne c’est rendus compte que je suis dialysé.

Merci pour ces nouvelles.
L’inscription officielle par l’agence de bio-medecine (tu reçois un courrier à la maison) intervient autour de 3 mois aprés ton bilan pré-greffe (s’il n’y a pas contre-indication bien sûr).
Aprés, le délai d’attente, comme tu le sais, varie selon ton groupe sanguin, tes HLA, tes anti-corps et le centre dans lequel tu t’inscris.
Quant au déroulement d’une greffe, tu auras aussi assurément vu ma chronique quelques messages plus bas sur ma greffe qui a moins de 3 semaines.
Bon courage pour la suite