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Sujet
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Je suis dialysé depuis 7 mois.Bien que cela faisait 2 ans que j’annonçais que j’avais mon amie qui se proposait pour me donner un rein.Les choses ont trainées en longueur et finalement,je me retrouve en dialyse.
J’ai vu le nephrologue de l’hopital effectuant les greffes qui m’a annoncé que je en pourrait pas être greffé: mes reins ayant été attaqué par mon systeme immunitaire,le fait d’uriner encore avec mes anciens reins faisait qu’il est impossible d’ajuster le taux de médicaments anti rejet.Et bien entendu , je suis sur la liste d’attente ,mais mis de coté ( au cas ou ma compagne ne serait pas compatible,car je ne sais toujours pas si elle est compatible.
On m’a fait donc attendre,et tous les 3 mois , j’ai droit a une diurese des 24h.Cela n’a presque pas baissé en 6 mois , et personne ne sait me dire quand je vais arreter d’uriner ( il parait que certaines personnes urinent encore apres plusieurs années).
On me suggère donc de me faire opérer pour arrêter la diurese ( ils bloquent l’artere alimentant les reins).
Est ce que quelqu’un a déjà été dans mon cas ?Comment se passe l’opération et les suites ?
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Réponses
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Bonjour Jeff, je ne saurais répondre à votre question, mais c’est vraiment dommage que votre amie n’ait pu vous donner un rein avant la mise sous dialyse. Mais d’un autre coté, peut être que votre maladie immunitaire aurait abimé ce “nouveau” rein. Par contre, je ne savais qu’on ne pouvait greffer un rein tant qu’on urinait dans le cadre d’une maladie immunitaire. Je suis porteuse d’une gammapathie IgA, je vais donc me car jamais le néphrologue ne m’a parlé de ça, la seule question qu’il me pose est : urinez vous toujours ? je précise que je suis en dialyse péritonéale; est ce votre cas ? Je fais une diurèse tous les 3 mois. J’ai entendu dire qu’en hémodialyse, on urinait de moins en moins …. peut être qu’un hémodialysé pourrait mieux en dire que moi.
Pour ma part, bloquer l’artère alimentant les reins …. ???? Il faut savoir qu’on a besoin de cette artère pour accueillir le nouveau rein. Il ne faudrait pas qu’elle s’abime après cette manipulation. Voici mon avis, mais je rappelle que je n’ai aucune connaissance sur ce sujet.Bonjour Jeff.
Jamais entendu parlé, la description de l’intervention nécessite un second avis médical. L’ensemble de votre suivi par çe Chu pose plusieurs questions:
– l’option préemption avant mise en dialyse pour la greffe donne de très bons résultats. Pourquoi a ce stade n’ont ils pas fait les tests de compatibilité, c’est une prise de sang et les résultats à Necker par exemple, je les ai reçu un mois et demi apres. Il y a des variations mais je ne comprends que cette première étape ne soit pas réalisée à moins que vous disposiez d’un groupe sanguin particulier.
– l’explication de votre nephro paraît étonnante mais quoi qu’il en soit avant de pratiquer une telle opération demandez plus de renseignements et un deuxieme avis…
Les abords sont précieux pour la greffe.Sa reponse sur votre possibilité de greffe est assez étonnante aussi.
J’ai un lupus , maladie qui explose mon système immunitaire. J’en suis à ma troisième greffe
La premiere a duré 14 ans ( dans la moyenne), 5 ans et la dernière don vivant date de juin 2013 et fonctionne bien…
Donc je ne vois pas très bienJe suis en hemodialyse.Effectivement , on est sensé uriner de moins en moins.pour ma part , en 7 mois ,la diurese a peu baissé.Plusieurs néphrologues m’on confirmé qu’il n’y a pas de règle concernant la cesation de la diurese,certains urinent encore ( environ 1 verre )après plusieurs années.Dans mon acs , la diurese doit etre strictement à 0.En effet , pour ajuster les immuno supresseurs ,ils testent également les urines et dans mon cas , comment savoir s’il s’agit du grefffon ou de mes reins ?
J’ai demandé RDV au chef de service du CH qui effectue les transplantations.
2 opérations similaires ( embolisation artere du rein )ont été faites cette année , je ne suis donc pas un cas unique.je ne comprends pas moi j’ai dialysé pdt un an et demi j’avais toujours une diurèse cela n’a posé aucun souci pour la greffe , car quand tu dialyses au bout d’un certain moment tu ne pourras plus uriner cela se fera tout seul alors je ne connais pas cette technique renseigne toi bien.
les reins rétrécissent d’eux mêmes quand tu seras greffé.
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