Je comprends parfaitement votre chagrin. Je suis moi même en attente d’une greffe… et on se pose des questions sur la qualité des greffons. Je ne comprends pas trop non plus qu’il ait eu un infarctus tout de suite après la greffe. Que dire de plus ? je vous adresse mes sincères condoléances. Une de mes amies ne s’est pas réveillée sur la table d’opération (48 ans) c’était en janvier l’an dernier…. mais elle devait subir une double greffe (foie et rein) c’est peut être beaucoup plus délicat et il y a beaucoup plus de risques sans doute.
Bon courage

On aimerait que ce soit une exception, mais rien n’est moins sûr. Un ami vient aussi de décéder d’un cancer généralisé après seulement 4 ans de greffe du rein (précédés de 7 ans de dialyse sans problème).

J’ai lu une statistique qui m’a fait froid dans le dos: “compte non tenu des décès, la survie moyenne des greffons s’élève à..”. Pourquoi ne tient-on pas compte des décès dans les statistiques? Si on ignore les décès, ellles sont totalement faussées et induisent le candidat à la greffe en erreur. Les décès ne sont pas un détail négligeable!

En tous cas, vous avez bien fait, Angélique, de nous raconter votre calvaire, car rien n’est pire que l’omerta.

Tout d’abord toutes mes condoléances pour votre défunt père.

Il y a notoirement plusieurs incertitudes de diagnostic, voire des erreurs médicales, vous vous devez de demander le dossier médical de votre papa auprès du service de Néphrologie.

Je le concède après la période de deuil, car effectivement cela doit être très dur à vivre. J’ai été greffé mais je sais qu’il faut que je vive au jour le jour même si je vis beaucoup mieux qu’avant ! Je dirais même que c’est le jour et la nuit. On en vient à se poser la question : “A quand une véritable étude sur les greffés, mais qui ne soit pas téléguidé par une laboratoire (ROCHE), qui organise l’étude SITO” (pour ceux qui connaissent, il s’agit tout d’abord d’une éducation à la prise de médicaments et après questionnaire régulier pour suivre l’évolution de la vie du greffé).

C’est pour cela que je pense que certains spots de publicité qui parlent de la greffe, notamment les anciennes pubs de l’EFG (aujourd’hui Agence de Biomédecine), où l’on avait un slogan : “Dîtes oui au don d’organes”. Et bien non, triple non. Nous sommes dans une démocratie libre de droit, on a pas à nous imposer de vouloir donner des organes ! Je déteste ce prosélytisme à deux balles, si les gens ont envie de donner très bien, et s’ils n’ont pas envie c’est leur droit le plus strict.

Quand aux suites de la greffe, il y a parfois de graves complications que les médecins se DOIVENT de gérer au mieux car nous ne sommes pas médecins, et nous laissons nos vies entre leurs mains (expertes ou non). Là où je voudrais revenir, c’est le cancer de la peau qui touche plus particulièrement les greffés, il s’agit en effet de “basocellulaire” mais qui ne sont pas forcément des carcinomes (Cancer avéré). J’en ai parlé à divers dermatologues qui sont tous très divisés à ce sujet. Certains disent : “Ce ne sont pas des tumeurs malignes, car enlevées et détectées tôt, elles ne présentent aucun risque” et d’autre qui disent : “Oui il se peut que ca métastase vite”.

Dans tous les cas après votre période de deuil légitime et peut être bienfaitrice pour votre coeur et votre âme, je vous souhaite vivement d’engager une action contre l’hôpital car il y a manifestement eu erreurs, omission, et j’en passe.

P.S : J’eus rencontrer Mme BACHELOT il y a quelques années (elle était députée européenne, et j’habite Strasbourg), alors honnêtement elle est vraiment très sympa, marrante, vraiment ! Mais je dois avouer qu’en ministeriat, elle n’y comprend pas grand chose, j’ai garder quelques contacts “courriel” avec elle, souhaitez vous (je parle aux Renaliens) que je lui demande expressément une enquête nationale sur l’après greffe ? Pour les donneurs et les receveurs ?

Je disais exactement la même chose avant la greffe. Bien sur que la greffe est dans la majorité des cas providentielle. Mais cela ne veut pas dire que l’on doit forcer les gens à donner. Même en DP, je me disais que la greffe est synonyme de refus catégorique pour bon nombre de personnes (Catholiques traditionalistes, refus qu’on touche au corps après la mort etc..)

C’est sûr que s’opposer au don d’organes alors qu’on a été greffé est démago et egoiste : les campagnes pour les dons d’organes sont nécessaires.

C’est dommage d’ailleurs que l’année du don d’organe ne soit pas plus médiatisée…

De la même manière croire que la ministère de la santé va lancer une étude sur la greffe (ou autre sujet) juste parce qu’on lui écrit un mail me paraît être d’une naïveté très étonnante…

personne n’a jamais dit qu’une greffe est sans risque ! On estime juste que, dans la plupart des cas, les avantages liées à une greffe l’emportent sur les inconvénients. Malheureusement certains croient que la greffe est une rémission totale c’est qui n’est pas le cas. Enfin (je sais, je me répète ) la position de la Fnair qui oppose la greffe à la dialyse en présentant la greffe comme un “retour à la vie” et la dialyse comme “le pire des enfers” n’arrange pas les choses.

Je pense que quand on est atteint d’une maladie, quelle qu’elle soit, le minimum c’est de se renseigner sur cette maladie, sur les traitements, sur leurs avantages et inconvénients. Et aujourd’hui internet est un formidable outil pour ça.

Angélique, toutes mes condoléances, il doit être très dur de perdre un proche en pleine forme en dialyse et qui faisait de son mieux pour aller de l’avant et continuer !
Comme plusieurs autres intervenants, je vous encourage vivement à demander le dossier médical et aller au moins voir le médiateur (cela ne vous engage à rien par la suite)
Oui, il y a 1 pénurie du don, tts les docs le reconnaissent et ils disent aussi que lorsqu’il y a urgence, ils ne regardent pas “trop” les antécédents du donneur (la vie primant).
Pour votre père, ce n’était pourtant pas le cas !
Je suis pour le don d’organes et je l’ai tjrs été, mais pour moi, je le refuse : étant dialysée et porteuse de l’hépatite C, je ne vois pas l’intérêt d’infecter d’autres personnes. Mon mari à qui j’ai fait gentiment cadeau du virus est du même avis que moi.
Je suis opposée à la greffe pour moi : j’arrive à vivre normalement (autant que ce peut) en dialyse et ayant déjà un long passé médical derrière moi, je refuse d’autres expériences (et votre histoire le prouve) qui sont loin d’être simples.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de pouvoir pour votre papa réussir à mener ce dernier combat !

PS : il est détestable que certains, sur tous les forums, tournent tout, en polémiques stériles, loin du sujet, qui n’aident jamais personne.

Courage Angelique, c’est loin d’être facile ce que vous vivez.

Je crois qu’il faut garder à l’esprit qu’une greffe n’est pas une opération anodine, et les traitement qu’on a par la suite sont lourds d’effets secondaires. Je ne suis malheureusement pas sûre que ce qui est arrivé à votre père soit de la faute de quiconque.
J’ai l’impression que ce qui vous a fait souffrir c’est qu’il y a pas mal d’événements dans les dernières semaines de la vie de votre papa que vous n’avez pas trop comprises. Plutôt que de réclamer le dossier médical que vous ne seriez pas dans la capacité de comprendre, pourquoi ne pas prendre RDV avec le médecin qui s’en est occupé en réa, ou son néphro qui doit avoir suivi le dossier de près, pour reparler de ça avec lui, voire revoir ensemble son dossier médical pour que vous puissiez bien comprendre ce qu’il s’est passé.

Courage.