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Sujet
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Bonjour,
Pourriez-vous me dire si parmi vous tous il y en a à qui on a proposé de participer à une recherche biomédicale d’évaluation sur le bélatacept, nouveau médicament actuellement développé dans la prévention du rejet de greffe rénale.
Est ce qu’il y en a parmi vous qui prennent ce nouveau (?) médicament ???Lorsque j’ai été appelé chez moi par le néphrologue d’H. Mondor vers 06H00 du matin ce 10 avril 2006, j’étais un peu dans le potage, et surpris car pour mon cas, on m’avait dit que çà risquait d’être long.
Je brûle un peu les étapes, après une dialyse avant l’intervention, je suis allé au CHU H. Mondor où l’on m’attendait, on m’a dit qu’il fallait attendre le résultat du ‘cross-match’ (quésako) me suis-je dit à l’époque, et tout en me demandant de me préparer (douche avec le produit désinfectant) un médecin m’ a proposé un formulaire de consentement ou il est indiqué de lire attentivement.
Un formulaire qui comporte une bonne dizaine de pages truffées de termes techniques et d’abrévations que seuls les habitués peuvent comprendre facilement.
Imaginez (facile car vous êtes passés par là) dans quel état d’esprit j’étais, et on me demande de lire attentivement un document de 10 pages, alors que l’intervention est imminente.
Le médecin est venu me voir à deux reprises pour voir si j’avais signé ce document, et quel que soit ma décision, je serais de toute façon soigné comme tous les transplantés.
On venait me chercher pour aller au bloc, j’ai signé et je me suis dit qu’il n’y avait pas trop de risque.
Le protocole a pour références : IM103 – 027 dont le promoteur est Briqstol-Myers Squibb.
Inutile de vous dire que je ne me suis pas intéressé de suite à la lesture de ce document, je commence tout juste à l’étudier.
Pour cette d’évaluation, il faut que les donneurs répondent “aux critères élargis” (re-quésako ?).
Le troisième paragraphe du document est un peu flippant, je vous le reproduit:
Des patients recevant un organe d’un “donneur répondant aux critères élargis” pourront être inclus dans cette étude.
Ces donneurs sont des donneurs âgés ou des donneurs ayant présenté au moins deux facteurs de risque tels que décès par accident vasculaire cérébral et/ou autrre cause cardiovasculaire, hypertension artérielle, fonction rénale altérée…Il s’agit d’une étude partiellement en aveugle et randominée en trois groupes parallèles.
Ce qui signifie que nous serons affecté au hasard, et selon une liste d’attribution pré-établie soit dans le groupe Ciclosporine, soit au groupe le plus dosé du bélatacept, ou soit le groupe le moins dosé du bélatacept.
Partiellement en aveugle signifie que votre médecin et vous même serez au courant du produit qui vous sera administré, Bélatacept ou Ciclosporine, mais que la dose du Bélatacept restera inconnue de vous et de votre médecin, sauf en cas d’urgence.
Nous avons donc deux chances sur trois de recevoir du Bélatacept, et une chance sur trois de recevoir de la Ciclosporine.
Ce n’est pas moi qui ai fait le tirage, je suis sous Ciclosportine.Pour terminer, le paragraphe 5 : Dès qu’un “donneur répondant aux critères élargis” sera identifié, vous en serez informé par votre centre de transplantation, qui vous opérera par la technique habituelle. Le priccipal avantage que constitue la possibilité de recevoir un rein répondant aux critères élargis, est la diminution potentielle du temps d’attente avant transplantation.
Comment est-ce possible, ayant donné mon consentement 5 mn avant de passer au bloc ?
Cà me pose questions, je m’excuse d’avoir été un peu long, et je n’ai pas tout dit !!!Je vous souhaite de très bonnes fêtes et surtout une très bonne santé ainsi qu’à tous vos proches.
Bravo au concepteur du site
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Réponses
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nous sommes donc quelque part les africains des laboratoires américains….
nous sommes donc quelque part les africains des laboratoires américains….
Décidemment t’es trop bon en clichés triton !!!!
Vraiment ce genre de message c’est du niveau de la maternelle.
Tu n’argumentes pas, tu sors de soi disant vérités, faudrait arrêter maintenant.
Décidément, Olek, l’ultralibéralisme est bel et bien une religion, dont les adeptes fanatiques proclament à longueur de journée: “le Capital est mon Sauveur, il ne peut ni se tromper ni nous tromper, brûlons les hérétiques!”,
Ces adeptes fanatiques possèdent en outre une splendide paire d’oeillères.Lis donc “La constance du jardinier” de John Le Carré (7,95 euros dans la collection Points poche), ou va voir le film du même nom, et tu comprendras peut-être à quoi Triton fait allusion. Il s’agit, dans ce roman policier basé sur des faits réels, des essais pharmaceutiques pratiqués en Afrique par les grandes multinationales du médicament, justement…..
il y a eu de nombreux reportages sur les essais en afrique, et notamment ce bon roman de Le Carré.
Avec les problèmes juridiques aux usa, il ne doit pas être si facile de réaliser des essais dans le pays. Peut-être que notre système social permet davantage d’en assumer les conséquences.Décidément, Olek, l’ultralibéralisme est bel et bien une religion, dont les adeptes fanatiques proclament à longueur de journée: “le Capital est mon Sauveur, il ne peut ni se tromper ni nous tromper, brûlons les hérétiques!”,
Ces adeptes fanatiques possèdent en outre une splendide paire d’oeillères.Lis donc “La constance du jardinier” de John Le Carré (7,95 euros dans la collection Points poche), ou va voir le film du même nom, et tu comprendras peut-être à quoi Triton fait allusion. Il s’agit, dans ce roman policier basé sur des faits réels, des essais pharmaceutiques pratiqués en Afrique par les grandes multinationales du médicament, justement…..
Tu m’as toukours pas expliqué c’est qu’était l’ultra libérlaisme pour toi…
L’ultralibéralisme que nous connaissons en France depuis 30 ans, et qui nous mène, de plus en plus vite, tout droit dans le mur, consiste à n’avoir qu’un mot d’ordre, qu’un objectif: maximaliser les profits financiers, satisfaire les multinationales, les fonds de pension, et leurs actionnaires, et tant pis pour toute la casse sociale qui en résulte.
D’où ces entreprises françaises qui coulent les unes après les autres ou se délocalisent, car un salarié chinois coûtera toujours moins cher qu’un salarié français, et rapportera, donc, toujours plus, d’où ces centaines de milliers de salariés français qui perdent leur emploi sans aucune chance d’en retrouver un un jour.
D’où aussi, et c’est là que nous sommes concernés au premier chef, ces
coupes permanentes dans tous les budgets des services publics, qui n’apportent rien aux actionnaires, et en particulier dans le budget de la santé, ces sommes toujours plus importantes laissées à la charge des assurés, une tendance lourde qui permet de prévoir une baisse à terme de la qualité et de la quantité des soins qui nous sont prodigués, car les humains se définissent maintenant en 2 catégories, les rentables, et les non-rentables, et, que tu le veuilles ou non, nous, dialysés, faisons partie des non rentables; nous n’avons donc strictement aucun intérêt à ce que l’ultralibéralisme et son échelle de valeurs mortifère se perpétue, sinon, à terme, nous allons y laisser la peau, tout simplement.L’homme devenant de plus en plus une marchandise comme une autre, un débat agite en ce moment tous les forums américains d’insuffisants rénaux: les autorités veulent là-bas priver, à partir de décembre prochain les IRC ou dialysés de plus de 50 ans ou diabétiques ou hypertendus d’un accès à la greffe avec donneur décédé, car, leur espérance de vie étant moindre, investir un rein sur eux est moins RENTABLE que de l’investir sur un plus jeune ou un plus sain.
C’est tout simplement monstrueux. Quand on commence à penser que certaines vies ont plus de valeur que d’autres, qui, elles, peuvent être sacrifiées sans problème puisqu’elles ne rapportent rien, on sort de l’humanité pour replonger dans la barbarie.“Ultralibéralisme en France depuis 30 ans” ???? 😀 😀 😀
Tu serais pas une nostalgique de l’URSS toi ?
Bon allez on ferme ce hors sujet, j’ai assez rigolé. Je vais beins dicuter avec des gens qui savent argumenter et qui savent de qoui ils parlent mais là c’est trop
Sachant qu’un dialysé coûte beaucoup plus qu’un greffé, Nastia, si on était dans cette logique ultralibéraliste comme tu le dis, on ne te laisserait pas la possibilité de dialyser “à vie” ou trés longtemps et l’on t’obligerait (en te coupant les remboursements de dialyse par exemple si celle-ci n’est pas nécessaire) à t’inscrire en attente de greffe.
On n’en est (heureusement) pas là….PS: Autre possibilité: imposer beaucoup plus la DP, qui est beaucoup plus économique que l’HD.
Faux, Luc, les chiffres ont été publiés sur ce forum, le coût de l’autodialyse et de la DP sont équivalents. Ce qui coûte beaucoup plus cher, c’est la dialyse en centre, pour les personnes les plus mal en point.
Et effectivement, on n’en est pas ENCORE à empêcher les gens de dialyser parce que c’est trop cher, mais on y ira tout droit, si même les malades passent leur temps à clamer qu’il faut réduire les cotisations sociales et les impôts, et tailler de ce fait dans les dépenses sociales.
Je trouve déjà inquiétant d’avoir à payer désormais tous les mois 1 euro par analyse, car je suis censée être à 100%, je ne fais pas ces analyses pour mon plaisir et ne détermine pas moi-même leur fréquence. Pour ceux qui sont à 600 euros par mois d’allocation invalidité, ça doit commencer à poser des problèmes, et ce n’est qu’un début….
Et effectivement, on n’en est pas ENCORE à empêcher les gens de dialyser parce que c’est trop cher, mais on y ira tout droit, si même les malades passent leur temps à clamer qu’il faut réduire les cotisations sociales et les impôts, et tailler de ce fait dans les dépenses sociales.
Je suis 100% d’accord avec toi.
Faux, Luc, les chiffres ont été publiés sur ce forum, le coût de l’autodialyse et de la DP sont équivalents. Ce qui coûte beaucoup plus cher, c’est la dialyse en centre, pour les personnes les plus mal en point.
Il n’y a pas que des peronnes “mal au point” qui dilalysent dans des centres. Il y a plein de gens qui, à part l’IR, sont en bonne forme qui préfèrent dialyser dans des centres parce que ça les arrange mieux qu’une dialyse à domicile.
Et vu que à peu près 90 % de la HD se fait en centre (je ne suis pas sûr du chiffre mauis ça doit être l’ordre de grandeur) Luc a quand même raison.
Après il est de notre devoir d’essayer de réduire les dépenses de santé aprce à force de tirer sur la corde on la casser. Et je ne pense pas qu’on puisse se faire taxer d’ultralibèralisme que de dire ça (à moins que tu considères que le PS est ultralibéral mais c’est un autre débat)
Ce qui est bien dans le 1 € ce que ça essaye peut être de responsabiliser les gens et en essayant de réduire les “consommation médiacle”. Après je suis bien d’accord que pour les bas revenus qui ont des gros soucis de santé ce n’est pas très juste et maladroit.
je suis consterné de lire des personnes qui concidère que le monde est encore beau , merveilleux et qu’on fait tout pour nous, (genre olek)
vous qui cotoyer le monde médicale, je suis surpris qu’il n’y ai pas plus de pieds sur terre, vous n’en avez pas encore assez bavez, pas encore assez faire avoir par certains moiroir aux alouettes.
STOP, regardez bien, oui on a un système médicale ui ne vous laisse pas tomber, mais en marge de tout ça il y a bien deouis longtemps des organisme des sociétés et des toubibs qui en n’ont rien à foutre que de faire du pognon,
des visiteurs médicale qui soudoient les toubib à coup de vacances à la neige ou au caraibes si ce n’est dans les bordels de mineures à taywan,
faire signer entre la douche et l’entrée au bloc un protocole de cobaye pour un nouveau médoc, c’est contraire au serment d’hypocrite ( enfin ils disent hyppocrte eux)il y en a des bon d’accord, des epersonnes intègrent d’accord, mais faut garder les pieds sur terre,
pourquopi ils posussent à la greffe ??? car sa coute moins cher que la dyalise, pourquoi ils ne poussent pas à la dyalise chez sois??? car ça fait sauter la prime de suivi par le néphrologue, voir l’autre fils…pour des raisons de pognons ils ont bien continué à balancé du sang qu’il savent contaminé, pendant plusieurs années (ma femme concernées)
alors arreter de croire que le monde est beau et gentil, vous fréquentez un service depuis une ou plusieurs années et n’avez pas de compliquations, alors le monde est beua et merveilleux mais si ça se complique alors là vous connaitrez le broyage d’un système qui cherche la rentabilité et le moindre coût…
vous manquez de mémoire, allez voire les autre fils de personnes pour qui sa ne se passe pas bien…
pensez à moi qui a donné un rein et qu’aujourd’hui on me laisse sans salaire alors que la loi prévoit le contraire, réponse du service qui doit payer “vous nous coutez plus cher que les autres, c’est trop cher on ne paye plus”si un jours vous passé réellement dans la moulinettevous verrez les choses différemment , et surtout vous deviendrez plus crédible dans vos propos et aurez plus de pods pour toutes vos demandes
on vie les belles heures encore de la santé publique , mais pour les plus jeues , aujourd’hui concernés, je vous garantie que les choses ne vont pas allez en s’améliorant, celui qui aura de l’argent pourra vivre les autres pourront crever…
bon courage à tous…
à au fait toutes les associations ne m’ont même pas répondu pour ma situation… ni l’agence bio médecine, entre ce qui est dit et ce qui est fait …. je vous laisse devinez
Bonjour Nastia.
Si tu crois que la DP coute aussi cher que l’HD, expliques moi pourquoi lorsque j’étais en DPA à la maison j’avais 500 euros par mois de virés sur mon compte.
Je ne veux pas relancer le débat sur le cout des dyals, mais il y a un blème entre les néphros, dis moi pourquoi il y a en France trés peu de DP, alors que dans d’autres pays elle est primordiale?
J’en ai parlé beaucoup avec mon néphro, et tout cela n’est qu’une histoire de pognon.
C’est bizzare, car les chiffres ne sont jamais publiés (je parle des bénéfs que les néphros font en HD, par rapport à ceux qu’ils font en DP !!!!!)
Je suis du Nord de la France, et je suis en liaison avec des gens qui sont du sud, et ce que je ne comprend pas, c’est qu’il y a 3x plus de HP dans le sud (donc 3x moins de DP) que dans le nord????
Y a t’il deux poids et deux mesures ?
A mon avis (humble!) je pense que oui.
En disant cela, je ne veux en aucun cas vous dire qu’une dyal est meilleure que l’autre.
De ce côté là: si je devrais refaire une dyal ce serais en DP!!!!!!!!!!!!!!!!A bientôt peut être?
Ciao
PhilippeJe ne veux pas relancer le débat sur le cout des dyals, mais il y a un blème entre les néphros, dis moi pourquoi il y a en France trés peu de DP, alors que dans d’autres pays elle est primordiale?
Même son de cloche de mon nephro, en me donnant en plus cette explication: on crée des centre d’HD, et après il faut les rentabiliser, donc y envoyer du monde. Et oui, la DP coûte beaucoup moins que l’HD, car elle se pratique toujours à domicile.[/u]
Après il est de notre devoir d’essayer de réduire les dépenses de santé aprce à force de tirer sur la corde on la casser. Et je ne pense pas qu’on puisse se faire taxer d’ultralibèralisme que de dire ça (à moins que tu considères que le PS est ultralibéral mais c’est un autre débat)
Je ne pense pas que ca soit du devoir des dialysés d’essayer de réduire les depenses de santé car eux son effectivement malades.Mais c’est a ceux qui abusent reellement du systeme de faire attention:ceux qui vont chez le medecin pour un oui pour un non, les medecins qui prescrive a tord et a travers, ceux qui abusent des arrets de maladie etc…Ceux qui ont une maladie c’est leur droit de se faire soigner et c’est pour ca que la secu existe.On abuse pas du systeme quand on est reellement malade.Maintenant?Olek libre a toi de faire du zele;si tu as envie de contribuer a reduire les depenses de l’etat en matière de santé parce que tu penses qu’en tant que dialyser tu abuses du système c’est ton droit.Moi je ne pense pas tirer sur la corde parce que je dialyse. 😯 😯
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