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Sujet
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Bonjour,
Pourriez-vous me dire si parmi vous tous il y en a à qui on a proposé de participer à une recherche biomédicale d’évaluation sur le bélatacept, nouveau médicament actuellement développé dans la prévention du rejet de greffe rénale.
Est ce qu’il y en a parmi vous qui prennent ce nouveau (?) médicament ???Lorsque j’ai été appelé chez moi par le néphrologue d’H. Mondor vers 06H00 du matin ce 10 avril 2006, j’étais un peu dans le potage, et surpris car pour mon cas, on m’avait dit que çà risquait d’être long.
Je brûle un peu les étapes, après une dialyse avant l’intervention, je suis allé au CHU H. Mondor où l’on m’attendait, on m’a dit qu’il fallait attendre le résultat du ‘cross-match’ (quésako) me suis-je dit à l’époque, et tout en me demandant de me préparer (douche avec le produit désinfectant) un médecin m’ a proposé un formulaire de consentement ou il est indiqué de lire attentivement.
Un formulaire qui comporte une bonne dizaine de pages truffées de termes techniques et d’abrévations que seuls les habitués peuvent comprendre facilement.
Imaginez (facile car vous êtes passés par là) dans quel état d’esprit j’étais, et on me demande de lire attentivement un document de 10 pages, alors que l’intervention est imminente.
Le médecin est venu me voir à deux reprises pour voir si j’avais signé ce document, et quel que soit ma décision, je serais de toute façon soigné comme tous les transplantés.
On venait me chercher pour aller au bloc, j’ai signé et je me suis dit qu’il n’y avait pas trop de risque.
Le protocole a pour références : IM103 – 027 dont le promoteur est Briqstol-Myers Squibb.
Inutile de vous dire que je ne me suis pas intéressé de suite à la lesture de ce document, je commence tout juste à l’étudier.
Pour cette d’évaluation, il faut que les donneurs répondent “aux critères élargis” (re-quésako ?).
Le troisième paragraphe du document est un peu flippant, je vous le reproduit:
Des patients recevant un organe d’un “donneur répondant aux critères élargis” pourront être inclus dans cette étude.
Ces donneurs sont des donneurs âgés ou des donneurs ayant présenté au moins deux facteurs de risque tels que décès par accident vasculaire cérébral et/ou autrre cause cardiovasculaire, hypertension artérielle, fonction rénale altérée…Il s’agit d’une étude partiellement en aveugle et randominée en trois groupes parallèles.
Ce qui signifie que nous serons affecté au hasard, et selon une liste d’attribution pré-établie soit dans le groupe Ciclosporine, soit au groupe le plus dosé du bélatacept, ou soit le groupe le moins dosé du bélatacept.
Partiellement en aveugle signifie que votre médecin et vous même serez au courant du produit qui vous sera administré, Bélatacept ou Ciclosporine, mais que la dose du Bélatacept restera inconnue de vous et de votre médecin, sauf en cas d’urgence.
Nous avons donc deux chances sur trois de recevoir du Bélatacept, et une chance sur trois de recevoir de la Ciclosporine.
Ce n’est pas moi qui ai fait le tirage, je suis sous Ciclosportine.Pour terminer, le paragraphe 5 : Dès qu’un “donneur répondant aux critères élargis” sera identifié, vous en serez informé par votre centre de transplantation, qui vous opérera par la technique habituelle. Le priccipal avantage que constitue la possibilité de recevoir un rein répondant aux critères élargis, est la diminution potentielle du temps d’attente avant transplantation.
Comment est-ce possible, ayant donné mon consentement 5 mn avant de passer au bloc ?
Cà me pose questions, je m’excuse d’avoir été un peu long, et je n’ai pas tout dit !!!Je vous souhaite de très bonnes fêtes et surtout une très bonne santé ainsi qu’à tous vos proches.
Bravo au concepteur du site
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Réponses
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Même les dialysés peuvent faire un effort en choisissant par exemple les génériques et j’appelrai pas ça “faire du zèle”
Et je n’ai jmais dit qu’en tant que dialysé on abusait mais il faut qu’on soit conscient qu’on coûte cher.
Oui, fouvolant, il y a sur ce forum des gens qui n’ont AUCUN sens des réalités, sous prétexte qu’eux-mêmes sont très à l’aise financièrement. Ils n’arrivent pas même à imaginer les difficultés des autres. Au passage, j’ai lu que les donneurs de reins vivants avaient les mêmes problèmes pour emprunter que les malades, ce qui corrobore tout ce que tu dis de tes soucis. La moindre des choses serait de vous en prévenir….
Lorsqu’on a le sens des réalités, on sait que le moindre studio en région parisienne coûte 700 euros de loyer par mois et que le salaire mensuel moyen en France est au-dessous de 1500 euros net pour un temps plein, temps plein qu’un dialysé a beaucoup de mal à assurer. Peut-on m’expliquer dans ces conditions comment l’immense majorité des dialysés de région parisienne pourraient dialyser à domicile, avec tout l’encombrement que ça suppose, dans une studette ou une chambre sous les toits au 7ème sans ascenseur, ou un foyer Sonacotra?
Phil, la somme qu’on virait sur ton compte, ça devait être l’équivalent de la paye de l’infirmière d’autodialyse, mais cette somme faisait bien partie de ton coût total, évidemment. La seule différence, c’est que tu empoches l’argent de l’infirmière au lieu de créer un emploi, c’est tout, mais la Sécu débourse autant là que là. Et avec tout ce chômage, contribuer à créer un emploi n’a rien de scandaleux
Quant au fait que les Français du Sud dialysent beaucoup moins en DP, et d’ailleurs aussi sont beaucoup moins amateurs de greffes, que les Français du Nord, pourquoi chercher la raison de ces différences uniquement dans la rapacité de médecins? Peut-être les Français du Sud n’aiment-ils pas faire des péritonites, passer la nuit branché à une machine ou avoir un tuyau qui leur sort du ventre, ou vivre à l’ombre, ou faire des cancers, trembler, s’épiler les joues ou prendre 30 kilos? Si vous voulez que l’on respecte vos choix, respectez aussi ceux des autres. Votre propagande effrénée pour la dialyse péritonéale suivie d’une greffe devient lourdingue à la fin. Vous avez un pourcentage?
Mais t’es complètement à l’ouest ou qoui ?
Tu sais qu’il y a un manque d’infirmières en France : y a plein de centres qui aimeraient bein embaucher mais ne trouvent pas de personnel
quant à ton commentaitre que je n’ai aucun sens de rélaités , je te retourne le compliment t’as l’air d’être pas mal aussi
Voilà, j’ai retrouvé les chiffres, source: enquête SROS IRCT, volet dépenses, octobre 2005, page 25:
l’hémodialyse en centre coûte entre 25 803 et 173 970 euros/an
en autodialyse entre 18 353 et 162 717 euros/an
à domicile entre 25 784 et 78 749 euros/anla DP en centre coûte entre 61 252 et 182 269 euros/an
en DPC à domicile entre 24 373 et 85 955 euros/an
en DP à domicile entre 31 022 et 76 886 euros/anOn note donc que les dialyses les moins chères sont des autodialyses situées près du domicile du malade, et que les plus chères sont les DP en centre, eh oui!
Alors, avant de gober tout ce qu’on vous raconte les yeux fermés, et avant d’affirmer et de répéter des contre-vérités, renseignez-vous!
Olek, quand on se met à insulter, c’est qu’on n’a plus aucun argument. Visiblement, tu n’as plus aucun argument.
Et tu devrais connaître, en tant qu’ultralibéral, la loi de l’offre et de la demande: si on ne trouve pas d’infirmière au prix où on les paye, il suffit de les payer davantage, et on en trouvera. Quand on voit les chiffres astronomiques qui sont facturés à la Sécu pour les dialyses, alors que beaucoup de machines sont bien amorties, ce devrait être possible.
Mais il est vrai que, là aussi, les richesses sont loin d’être réparties de façon équitable.
Nastia
Pour info:
J’étais en DPA ! et complètement AUTONOME.
j’ai même donné un coup de main au néphro de mon centre pour mettre au point un programme de dyal fluctuante.
Avant de parler à tord et à travers il faut se renseigner.Olek, quand on se met à insulter, c’est qu’on n’a plus aucun argument. Visiblement, tu n’as plus aucun argument.
Et tu devrais connaître, en tant qu’ultralibéral, la loi de l’offre et de la demande: si on ne trouve pas d’infirmière au prix où on les paye, il suffit de les payer davantage, et on en trouvera. Quand on voit les chiffres astronomiques qui sont facturés à la Sécu pour les dialyses, alors que beaucoup de machines sont bien amorties, ce devrait être possible.
Mais il est vrai que, là aussi, les richesses sont loin d’être réparties de façon équitable.
Je savais pas que dire que quelqu’un était à l’ouest était une insulte (pour moi une insulte ça serait par exemple “connasse”) mais juste une manière un peu décalée de dire que tu étais un peu loin de certaines réalités. Mais bon on n’a pas le même humour, je peux le comprendre, je crois que tu es plus âgée que moi.
pour evenir au débat dans mon centre par exemple les infiérmières sont très bien payées (tu peux leur demander si tu veux) pourtant on ne trouve personne.
pour reprendre tes chiffres , il ne faut pas regarder les intervalles mais le coût moyen qui est, d’après ta source, légèrement inférieur pour la DP/DPC qu’une autodialyse (46 k€ / an vs 52 k€). D’une manière évidente le coût en centre est beaucoup plus élevé du fait des coûts de structures et des coûts de personnel qui est beaucoup plus important.
J’ai lu au contraire que les infirmières se bousculent pour aller travailler en dialyse, car c’est très avantageux
-du point de vue des horaires: aucun travail de nuit ou le dimanche,
-et des rythmes de travail, beaucoup moins intenses qu’à l’hôpital ou en libéral.Ton centre peut prétendre ne pas trouver d’infirmières et, en réalité, ne pas en chercher, s’il est à but lucratif, et donc en permanence à la recherche de profits supplémentaires.
Mais on s’est bien éloignés du sujet de départ……
Au contraire d’après les infirmières qui bossent dans mon centre (et qui connaissent pas mal les réalités des centres en région parisienne) c’est très dur de trouver les infirmières pour la dialyse car :
– le travail est assez pénible
– il y a beaucoup de choses à gèrer (surtout en autodialyse)
– les horraires sont lourds (surtout pour les centres qui font le soir)Salut,
Alors moi qui dialyse à domicile, je vais vous dire ce que rembourse la sécu à mon centre AIDER dont je dépend :
__________ 195.62 euros par séance
__________ 30.30 euros de supplément dialysesoit un total de 225.92 euros par séance à raison de 4 séances par semaines le cout mensuel pour la sécu est de : 3614.72 euros
Au total par an la sécu rembourse à mon centre : 43376.64 eurosJe gère tout toute seule avec mon mari, je commande la pharmacie toute seule, je gère le stock de materiel medical toute seule et consulte le médecin tous les 3 mois, la prise de sang est faite par nos soins tous les mois….. et malgré tout le cout mensuel est exorbitant et vu les chiffres donnés pour le cout de l’autodialyse, je pense que la dialyse à domicile n’est pas une economie pour la sécu loin de là mais plutot un système pour libérer des places en centre d’autodialyse.
karine
Et puis ça serait bien qu’il n’y est pas de dispute ici, je crois qu’on a bien assez de soucis comme ça !!!quand je pense que je me bat pour 6 000€ de perte de salaire depuis la néphrectomie et que quelque mois en théorie suffiraient à mon rétablissement 6*1900 = 11400€ c’est à dire 20000€ pour compter très large et on me liasse sans rien,
alors que les économis sont considérable à coté, c’est à gerber,
de plus en plus écoeuré
je deisais quelque miliers d’euros déconomie, mais se sont des milions à long terme,et la société me jette….
Kastevan, ce qu’il faut absolument éviter, ce sont les insultes et agressions gratuites contre les personnes, mais les divergences d’opinions, de vécu et de valeurs sont inévitables. Le débat est le signe distinctif de la démocratie.
Quand plus une seule tête ne dépasse, quand tout le monde est obligatoirement d’accord sur tout, on sort du domaine de l’humain, avec son infinie variété, pour entrer dans la robotisation décérébrée, et ce n’est pas mieux.
Je trouve sain et intéressant que chacun défende son point de vue, tant qu’il n’y a ni grossièreté ni volonté de nuire.
Merci d’avoir apporté ta contribution au débat. C’est un peu étrange, oui, qu’une autodialyse puisse coûter 18 000 euros/an à certains endroits, alors qu’il y a du personnel à payer, tandis que ta dialyse à domicile, où tu prends tout en charge et sans frais de déplacement coûte 43 000 euros/an. Comment de pareilles différences de coût peuvent-elles se justifier?
Salut Kastevan.
j’ai noté tes chiffres de dyal et je vais en parler à mon néphro (dans 2 mois), mais je pense que ses sommes sont éronées,car ce n’est pas normal qu’ils ai aussi peu; compte tenu du cout d’une HD en milieu hospitalier.+ de 900 euros!! Ou alors ils ne te disent pas tout.
Ayant parlé beaucoup avec des amis qui sont en dyal ou greffés dans le SUD, il y a 2 poids et 2 mesures entre chez moi (Lorraine) et le SUD.
Je dis tout cela, sans penser à certains mamaillages,loin de moi l’idée (quoique…).
J’ai parlé à des gens, (ils se reconnaitrons!) que j’ai connu avant la dyal et qui sont passés d’office en HD alors que la DP aurai été plus souhaitable, mais aucun néphros ne leur en avaient parlé!!
POURQUOI????
Tout cela est une histoire de gros sous.
Mais le prob reste le même: dés que tu remus la M…. cela sent mauvais.
J’ai eu de la chance, car étant O+ , 6mois de DPA, et tout de suite une greffe, cela fera 3 ans au mois de septembre!!
Je termine en vous souhaitant à tous et toutes, une meilleure santé,une greffe le plus vite possible, et ce qu’il y a de plus important autant d’amour et de compréhension avec votre conjoint, que j’en ai eu moi même.
A bientôt.
Philippe (et Marie)Nastia,
C’est ce que j’ai voulu dire en fait !
Pas d’agressivité ni d’insultes ça serait bien mais oui tu as raison il faut que tout le monde puisse apporter son point de vue qui n’est pas toujours le même que celui du voisin !!En ce qui concerne cet écart de tarif je ne comprend pas trop non plus qu’une autodialyse puisse couter moins cher qu’une dialyse à domicile….
Mais les prix que j’ai donnés sortes de mes relevés de sécu et j’ai été stupéfaite lorsque j’ai vu les montants par mois !!! Il faut savoir que tous les mois l’AIDER me verse une allocation de compensation de dépense d’eau et d’EDF, c’est un forfait par dialyse et moi faisant 4 dialyses par semaine soit 16 dialyses (voir 18 souvent) l’AIDER me verse 500 euros par mois. Ceux qui font 12 dialyses par mois touches 350 euros à peu près.
Donc sur ce que la sécu rembourse à l’AIDER, il y cette somme qui est reversée aux patients.
karineSalut,
Alors moi qui dialyse à domicile, je vais vous dire ce que rembourse la sécu à mon centre AIDER dont je dépend :
__________ 195.62 euros par séance
__________ 30.30 euros de supplément dialysesoit un total de 225.92 euros par séance à raison de 4 séances par semaines le cout mensuel pour la sécu est de : 3614.72 euros
Au total par an la sécu rembourse à mon centre : 43376.64 eurosJe gère tout toute seule avec mon mari, je commande la pharmacie toute seule, je gère le stock de materiel medical toute seule et consulte le médecin tous les 3 mois, la prise de sang est faite par nos soins tous les mois….. et malgré tout le cout mensuel est exorbitant et vu les chiffres donnés pour le cout de l’autodialyse, je pense que la dialyse à domicile n’est pas une economie pour la sécu loin de là mais plutot un système pour libérer des places en centre d’autodialyse.
karine
Et puis ça serait bien qu’il n’y est pas de dispute ici, je crois qu’on a bien assez de soucis comme ça !!!voila pour ceux qui disent que les seances a domicile coutent moins cher que celles effectues en centre d’autodialyse (on ne citeras pas de noms).
d’apres mon decompte secu ma seance est a 174.84 euros ce qui fait exactement 27 275.04 euros a l’annee.
doc d’apres ce que j’ai lu les jours precedents sur le forum ,bien moins cher qu’une peritoneale aussi………
voila tout est dit…….
a bon entendeur salut.
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