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Sujet
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Bonjour,
Pourriez-vous me dire si parmi vous tous il y en a à qui on a proposé de participer à une recherche biomédicale d’évaluation sur le bélatacept, nouveau médicament actuellement développé dans la prévention du rejet de greffe rénale.
Est ce qu’il y en a parmi vous qui prennent ce nouveau (?) médicament ???Lorsque j’ai été appelé chez moi par le néphrologue d’H. Mondor vers 06H00 du matin ce 10 avril 2006, j’étais un peu dans le potage, et surpris car pour mon cas, on m’avait dit que çà risquait d’être long.
Je brûle un peu les étapes, après une dialyse avant l’intervention, je suis allé au CHU H. Mondor où l’on m’attendait, on m’a dit qu’il fallait attendre le résultat du ‘cross-match’ (quésako) me suis-je dit à l’époque, et tout en me demandant de me préparer (douche avec le produit désinfectant) un médecin m’ a proposé un formulaire de consentement ou il est indiqué de lire attentivement.
Un formulaire qui comporte une bonne dizaine de pages truffées de termes techniques et d’abrévations que seuls les habitués peuvent comprendre facilement.
Imaginez (facile car vous êtes passés par là) dans quel état d’esprit j’étais, et on me demande de lire attentivement un document de 10 pages, alors que l’intervention est imminente.
Le médecin est venu me voir à deux reprises pour voir si j’avais signé ce document, et quel que soit ma décision, je serais de toute façon soigné comme tous les transplantés.
On venait me chercher pour aller au bloc, j’ai signé et je me suis dit qu’il n’y avait pas trop de risque.
Le protocole a pour références : IM103 – 027 dont le promoteur est Briqstol-Myers Squibb.
Inutile de vous dire que je ne me suis pas intéressé de suite à la lesture de ce document, je commence tout juste à l’étudier.
Pour cette d’évaluation, il faut que les donneurs répondent “aux critères élargis” (re-quésako ?).
Le troisième paragraphe du document est un peu flippant, je vous le reproduit:
Des patients recevant un organe d’un “donneur répondant aux critères élargis” pourront être inclus dans cette étude.
Ces donneurs sont des donneurs âgés ou des donneurs ayant présenté au moins deux facteurs de risque tels que décès par accident vasculaire cérébral et/ou autrre cause cardiovasculaire, hypertension artérielle, fonction rénale altérée…Il s’agit d’une étude partiellement en aveugle et randominée en trois groupes parallèles.
Ce qui signifie que nous serons affecté au hasard, et selon une liste d’attribution pré-établie soit dans le groupe Ciclosporine, soit au groupe le plus dosé du bélatacept, ou soit le groupe le moins dosé du bélatacept.
Partiellement en aveugle signifie que votre médecin et vous même serez au courant du produit qui vous sera administré, Bélatacept ou Ciclosporine, mais que la dose du Bélatacept restera inconnue de vous et de votre médecin, sauf en cas d’urgence.
Nous avons donc deux chances sur trois de recevoir du Bélatacept, et une chance sur trois de recevoir de la Ciclosporine.
Ce n’est pas moi qui ai fait le tirage, je suis sous Ciclosportine.Pour terminer, le paragraphe 5 : Dès qu’un “donneur répondant aux critères élargis” sera identifié, vous en serez informé par votre centre de transplantation, qui vous opérera par la technique habituelle. Le priccipal avantage que constitue la possibilité de recevoir un rein répondant aux critères élargis, est la diminution potentielle du temps d’attente avant transplantation.
Comment est-ce possible, ayant donné mon consentement 5 mn avant de passer au bloc ?
Cà me pose questions, je m’excuse d’avoir été un peu long, et je n’ai pas tout dit !!!Je vous souhaite de très bonnes fêtes et surtout une très bonne santé ainsi qu’à tous vos proches.
Bravo au concepteur du site
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Réponses
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Je voulais juste préciser que les chiffres que j’ai donné sortent de mes relevés de sécu.
Par ailleurs il ya un an l’AIDER percevait 374.36 euros par séance et notre “cher” gouvernement a décrété que c’était trop élevé et maintenant la sécu ne rembourse que 225 euros. Bien entendu les personnes qui décident de diminuer ou annuler les remboursements ne sont pas concernés eux…….
karineJe voulais en profiter pour dire que certaines pratiques de la sécu m’écoeurent car étant à 100% bien sur je ne paye pas les bilans sanguins, ni les radios pulmonaires, ni les examens diverses et variés liés à la pathologie rénale, par contre tout ce que je viens d’énumérer est obligatoire cer préscrit par le néphro. Et bien les fameux 1 euros de participation qui ne sont pas ponctionnés puisqu’on ne règle pas les examens m’ont été integralement retirés d’un remboursement de dentiste.
A savoir, la sécu me rembourse une extraction dentaire, j’aurai dû percevoir 34 euros et bien la sécu s’est servie et a retiré 16 fois 1 euros soit 16 euros de régularisation…… ce qui n’avait rien à voir avec le dentiste !!!! Et quand ils n’y a pas de soin payé par moi et bien ils résupèrent les 1 euros sur les remboursements de mon fils !!!!
Quand je pense que les prises de sang sont faites par mon mari qu’on se débrouille tout seul et que encore il faut qu’on paye ces 1 euros même à 100%…….
karineDans la mesure où tout les traitements liés à l’ALD sont pris en charges directement à 100%, c’est “normal” que la Sécu le préléve sur tes autres remboursements. Ils pourraient toujours essayer de nous demander un chèque mais je ne pense pas que ça serait très efficace.
Le 1 € sont sensés “sensibiliser” les assurés sur la “consommation” médicale. Autont je trouve que le principe est louable mais la pratique n’a pas été bien mise en place.
daccord avec cette remarque.
Les 1€, tout en étant symboliques, sont une très bonne chose à mon avis. Les soins ne peuvent être totalement gratuits, cela déresponsabiliserait les patients.Ah bon? Ces 1 euros mesquins prélevés à chaque analyse sont censés “responsabiliser les patients”? Chez moi, le tout a été prélevé d’une visite chez mon médecin traitant qui ne pratique pas l’informatique mais utilise des feuilles. Et j’ai trouvé ça lamentable.
Ces 6 euros sont censés me convaincre de quoi? Qu’il faut que j’arrête de faire les analyses régulières que me prescrit ma néphrologue, quitte à me retrouver en coma urémique sans avoir rien vu venir, au lieu d’entrer tranquillement en dialyse quand le moment sera venu?
Comment peut-on être pervers au point d’imaginer qu’un insuffisant rénal en phase terminale va faire des prises de sang, avec hématome systématique à la clé, pour le plaisir, et qu’il suffira de lui voler un euro à chaque fois pour qu’il se “responsabilise” et qu’il arrête les prises de sang?
C’est triste de vous voir répéter ainsi en perroquets bien dressés le catéchisme gouvernemental, sans aucun recul, sans aucune réflexion, sans que vous preniez conscience de ce que cette histoire de “responsabilisation” peut avoir de ridicule dans le cas de nos analyses.
C’est triste de vous voir répéter ainsi en perroquets bien dressés le catéchisme gouvernemental, sans aucun recul, sans aucune réflexion, sans que vous preniez conscience de ce que cette histoire de “responsabilisation” peut avoir de ridicule dans le cas de nos analyses.
C’est triste de vous voir répéter ainsi en perroquets bien dressés le catéchisme altermondialiste et socialo communiste , sans aucun recul, sans aucune réflexion, sans que tu prennes conscience que tout n’est pas systèmatiquement dû, que tout à un coût et qu’à force de tirer sur le système on finira par le perdre.
La politique des diffèrents gouvernements (que ce soit de droite ou de gauche) ont habitué les gens à ce type de logique : tout m’est dû peu importe les conséquence pour la collectivité.
Evidemment on est tous dans des situation plus ou moins difficle car atteints d’une grave maladie mais ça ne veut pas dire qu’on peut profiter du sytème sans réflechir, on a aussi une responsable vis à vis des autres malades ou des générations “futures”
Je ne dis pas que cela veut dire qu’il faut qu’on fasse l’impasse sur certains traitements ou analyses mais je trouve tout à fait légitime d’utiliser le génériques.
Malheureusement, et ta réaction le prouve, c’est pas gagné
et pour les 6 € va râler à ton centre de sécu, ils t’expliqueront parce que moi je n’ai pas envie[/quote]
Quand on s’y connaît autant en dialyse, on sait écrire dIalYse correctement, bon sang, ça m’énerve de voir ça.
Autre remarque parce que ça m’énerve aussi, l’autodialyse c’est aussi de l’hémodialyse, sauf que le patient participe aux soins, voilà. Hémodialyse c’est quand on fait passer du sang dans une membrane, vous savez là, ce qui sert de rein.Sinon j’comprends pas trop ce débat où ça cause de fric avant de parler de santé et où l’on défend son bout de lard parce qu’on fait de la DP/HD plutôt que de l’HD/DP. N’importe nawak. On a pas choisi notre situation de malade, est-ce qu’on doit se faire les soldats de telle ou telle technique ?
Sinon dans le Sud il y a peut-être beaucoup plus de maladies qui conduisent à l’HD obligatoire. Moi je pouvais pas faire de DP par exemple.
Et il y a des maladies spécifiques, par exemple au pourtour méditerranéen…Et puis, plutôt que de parler économie, ce qui serait intéressant de savoir, c’est savoir quelle pratique est la plus écologique. Je pense que la greffe et la DP (avec poches et potence) gagnent haut la main.
Moi personnellement, je pense d’abord à ma santé avant de penser à l’écologie !!! Il est evident que si on ne m’a pas proposé la DP il y a une raison. Je n’urine plus et fais 4 séances d’hémodialyse par semaine pour pouvoir boire comme je veux. Et puis les résultats s’en ressentent car avec ces 4 dialyses et bien les résultats sont plus stables et la créat n’excède pas 600 avant chaque dialyse et moins de 200 après et l’urée 20 et 7 après, du coup je me sens mieux et j’arriverai à la greffe en pleine forme avec un bilan sanguin impecable.
Je ne crois pas qu’avec la DP on arrive à des résultats aussi satisfaisants.
En tout cas, je ne pense pas que le problème ecologique prime sur la santé des gens…….
karine
Merci Olek d’avoir si bien illustré mon propos, en donnant toute la mesure de tes talents de perroquet. Tu sais, on n’est pas obligé de recopier sans en changer une virgule les propos des gens, on peut aussi trouver ses propres idées et ses propres formulations, tout seul comme un grand.
On peut aussi essayer de faire preuve d’un peu de bonne foi, quand on répond. Où ai-je dit que je refusais les génériques???? Jamais. Alors pourquoi me le reprocher, sinon pour étaler ta mauvaise foi?
Encore une fois, est-ce-que faire tous les 2 mois, ou tous les mois, les analyses que le néphrologue prescrit et impose c’est “tirer sur le système”? Car c’est de cela, et seulement de cela, qu’il s’agit. Je maintiens, moi, qu’il est loufoque de voler 1 euro à chaque analyse néphrologique à des patients à 100%. C’est une brimade, et rien d’autre qu’une brimade, car nous ne pouvons pas cesser ces analyses et ne les faisons pas par caprice, ni par plaisir. Moi, je peux les payer, mais cela peut inciter d’autres personnes sans moyens à cesser de se soigner. Et là, on retourne au 19ème siècle où les pauvres n’appelaient le médecin que lorsqu’ils étaient mourants.
En outre, la presse claironne aujourd’hui que la fraude aux cotisations sociales de la part des entreprises et travailleurs au noir est de 35 milliards d’euros par an, soit très exactement le déficit annuel, non pas de la Sécu, mais de la France toute entière.
Mais ces fraudes là ne te choqueront jamais, Olek, non, ce qui te choque au point de te mettre dans des rages pas possibles, c’est le pauvre bougre qui s’arrête une semaine parce qu’il est au bout du rouleau et au bord du suicide! Les suicidés à cause du travail ne sont pas une vue de l’esprit, il y en a encore eu un cette semaine. N’aurait-il pas mieux valu qu’il s’arrête une semaine au lieu de se pendre?
Quant à l’aspect écologique des différents traitements contre l’insuffisance rénale, l’écologie et l’économie se rejoignent: le traitement le plus économique et le plus écologique, et de très loin, c’est de laisser mourir les patients. On en voit ici qui sont déjà pratiquement mûrs pour accepter et même revendiquer cette solution, et pour se faire hara-kiri les premiers, tellement l’écologie et l’économie (c’est à dire dans leur esprit les économies) leur tiennent à coeur.
Je te rassure, je n’ai pas recopié tes propos, j’ai fait un copier coller ça va plus vite.
Quant à la mauvaise foi, je te remercie mais c’est toi qui m’a tout appris.
Ainsi si tu lis un peu mes posts sur le site, j’ai souvent parlé des fraudes contre la sécu et de dysfonctionnemsnt liés à la lourdeur de cette administratrice.
et si tu considère que le 1 € est un brimade t’as qu’à traîner la sécu en justice.
A bon entendeur,
Ces petites querelles sont assez pénibles, bon d’accord je ne suis pas obligée de lire vos posts.
On s’éloigne du sujet initial ….ce qui n’est que petite brimade aujourd’hui, peut devenir inquiétant pou nous un jour: aux usa par exemple, les dialysés ne connaissent pas notre espérance de vie (d’après les articles de la fnair)
Il ne s’agit pas de “petites querelles”, yola, il s’agit d’être lucide sur la détérioration de la prise en charge des malades, en France, aujourd’hui, et sur ce qu’on peut, par conséquent, redouter pour demain.
Que des boursicoteurs jeunes et en bonne santé soient suffisamment égoïstes et cyniques pour considérer que les malades sont une charge inutile que l’on doit sacrifier, cela peut encore se comprendre, même si tout jeune en bonne santé est un futur vieux et malade potentiel, mais que des malades eux-mêmes en redemandent et prônent le sacrifice des malades, c’est totalement absurde.
Je ne pense pas qu’on puisse parler de la détéroration de prise en charge de soins à cause de l’euro prélévé sur chaque remboursement (plafonné à 50 e/an)
LA sécu continue à prendre en charge des traitements coûteux : par exemple le Mimpara est remboursé (20 € env LA gélule de 60 mg) alors que ça serait moins cher d’obliger les gens à se faire opérer.
Après on a tous été trop habitué à ce qu’on soit complémtement pris en charge et ça ne peut plus durer, il faut responsabiliser les gens (je radote, je sais).
Tes paroles NAstia sont complétement irresponables, tu demandes tout pour toi tout de suite mais tu n’a pas l’air de te préoccupés de l’avenir et des génréraions à venir. C’est parfaitement egoïtse !!!
Je ne crois pas qu’en prelevement 1 euro par consultation, on responsabilise les gens. Il ne s’agit que d’un impot supplémentaire qui vient s’ajouter à la somme qui est prélevé sur mon salaire tous les mois pour financer la sécu sauf qu’il est plus injuste car il ne dépend pas de mon salaire mais de mon état de santé !
Je suis d’accord pour payer pour tout le monde puisse se soigner mais je ne suis pas d’accord pour payer mes soins. Cà commence par 1 euro, mais maintenant que la porte est ouverte, je ne doute pas que ce montant va augmenter.
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