Vous vous vantez de bien tolerer votre traitement et d’etre en forme.Est- ce que vous vous etes posez la question de savoir si vous etes totalement responsable de votre situation.Ce n’est pas seulement parce que vous etes meilleurs ou que vous avez plus de volonté que les autres.C’est aussi une question de chance. Vous avez juste eux la chance d’avoir un bon physique resistant.Dite vous bien qu’avec la maladie on ne sait pas ce que sera demain.Un jour ne fait pas l’autre.Ca peut aller un jour et le lendemain ca change radicalement .Je vous souhaite de garder votre bon etat physique le plus longtemps possible. Moi je serais vous je me garderais bien de faire la morale aux autres.J’ai vu des gens en dialyse dont leur vie a basculer du tout au tout et assez rapidement.Avec la maladie on a une épee de damocles au dessus de la tete.Et dans ce cas on devrait etre solidaire. Profitez de votre chance mais ne vous vantez pas de ce que vous n’etes pas responsable.

[quote=”olek”:3ho4zfdf]J’ai toujours considéré que la maladie est juste une contrainte mais elle ne doit en aucun cas influencer mes choix de vie, ma pensée, mon travail, ma vie perso.
Et c’est que j’essaye de faire et je pense m’en sortir pas trop mal pour l’instant.

Après chacun vit sa maldie comme il le souhaite. Personnellement je pense qu’accorder trop de place à la maladie c’est se laisser bouffer peu à peu par elle.

en mem temps olek, meme si je suis 2OO % d’accord avec toi, il né pas evident pour un epersonnes d’un certains age d’arrivé en dialyse alors qu’elle na jamais mis les pieds ds un hopitaux de sa vie, meme pour rendre visite a queulqu’un……. après je dis ca, mais je ne connais ni le passé ni l’age de nastia et ses copines[/quote]

Olek , tu as de la chance que ta maladie n’ait jamais influencé tes choix de vie , ta pensée , ton travail , ta vie perso.
Je n’ai pas l’impression de me laisser “bouffer” par ma maladie , je pense aussi m’en sortir pas trop mal , car je continue à travailler , à sortir , à voyager , mais je pense quand même que la maladie a changé ma vision de la vie et de mon avenir aussi bien perso que professionnellement.
Par exemple, je me fatigue plus vite ( c’est peut-être normal vu mon grand âge 😉 ) , je me concentre moins facilement ce qui est un “handicap” (désolée pour le terme ) dans mon métier etc..
J’ai tendance à vivre au jour le jour , et profiter des bons moments que la vie nous réserve , et de ne pas trop penser à ce que l’avenir va me réserver au niveau santé , rejet ? re-dialyse ? etc etc.

Man , qu’entends-tu par “personnes d’un certain age” ? Qu’est ce que tu connais de la vie de Nastia et “ses copines” ?
Qu’est-ce que tu en sais qu’on a jamais mis les pieds ds un hopitaux ?
Tu veux que je te raconte MA vie ?
J’ai été dialysée à 46 ans greffée à 47, mais ce n’est rien comparé à ce que j’ai vécu avant , j’avais déjà un lourd passé dans les hôpitaux , mon fils ainé a eu un ostéosarcome à 10 ans et est décédé à 11 ans en décembre 1992 après un an de traitement à l’IGR.
Alors Olek et toi arrêtez de généraliser et de parler de ce que vous en connaissez pas 😈

Alors tu es parfait.Si avec ta volonté tu peux tout faire, bien tant mieux! Je n’ai culpabiliser personne je te dis une realité.Ceux qui supportent mal la dialyse ce n’est pas qu’ils n’ont pas de volonté c’est qu’ils ont un organisme qui ne la supporte pas et ca on ne choisit pas. Ce qui ne supporte pas la dialyse ne sont pas moins meritant que ce qui la supporte.On est pas tous egaux devant la santé.Si les dialyses se passent bien, alors c’est plus facile de mener une vie normale et d’avoir de la volonté. Quant a moi malgrès mes nombreuses années de dialyse je me maintient bien mais je suis consciente qu’on ne sait pas de quoi est fait l’avenir.Et de ce fait je me garde bien de juger les gens .D’ailleurs moi meme j’ai passe des sales quart d’heures. Je connais des gens qui commencent la dialyse depuis peu et sont déjà très épuisés(par des chutes de tension severe a repetion crampes, vomissement ) alors que moi je me maintient ,je ne me dits pas que j’ai plus de volonté qu’eux mais qu’ils ont était moins gaté par la nature.Je ne pense pas qu’a ce régime regulier(chute de tension etc…) la volonté puisse y changer quelque chose.On fini par s’epuiser.Il ya aussi son histoire dans la maladie il y en a des gens qui cumule les problèmes (fistule refait a maint reprise greffes qui n’ont jamais reussi etc.. )Tout ca ca épuisse physiquement et moralement a la longue.Comment ne pas se laisser abattre quand a chaque fois qu’on va dialyser on fait des chutes de tension ?La volonté ?la methode couet ?Il faudrait ecrire un livre Olek pour Partager ta methode avec nous car il ya des gens qui en aurait bien besoin.

Ce qui transparaît dans tous les discours d’Olek, c’est un mépris viscéral, fanatique, pour tout ce qui n’est pas LUI. C’est ainsi qu’il se permet d’asséner que ” toute ma vie se limite à la maladie”, alors que justement, pour l’instant, je ne suis pas malade, et ne l’ai jamais été, contrairement à lui!

Il se permet aussi d’englober plusieurs personnes différentes, et qui ne se connaissent pas, dans un très dédaigneux et très machiste: “Nastia et sa clique”.

Dans ces conditions, aucun dialogue n’est possible, car les conditions minimales de respect et d’écoute ne sont pas remplies.

Il manifeste d’ailleurs la même haine et le même mépris fanatique, depuis des années, à l’encontre de la FNAIR, qui n’est peut-être pas parfaite, mais qui a le mérite de porter nos intérêts auprès des instances gouvernementales, de nous rassembler, et de publier une excellente revue, qui est faite pour informer ceux qui souhaitent tout savoir de leur maladie, au lieu de jouer les autruches, et pas pour distraire à coup de photos choc ou people ceux qui sont incapables de comprendre ce qu’ils lisent, évidemment.

Et je maintiens que lorsqu’on est imbu de soi-même au point de mépriser et de maltraiter la terre entière, on ne peut être heureux.

Man , qu’entends-tu par “personnes d’un certain age” ? Qu’est ce que tu connais de la vie de Nastia et “ses copines” ?
Qu’est-ce que tu en sais qu’on a jamais mis les pieds ds un hopitaux ?
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Rien, cé vrai, je voulais luste prendre la defense de nastia et ses copines, cé vrai que ceux qui se plaignent le plus en dialyse sont des personnes agées en general qui ne connaisse rien aux hopitaux, mais je ne critique pas, au contraire je les comprends, ce né pas évident d’arrivé en dialyse alors qu’on a passé une vie tranquille……

Ce qui transparaît dans tous les discours d’Olek, c’est un mépris viscéral, fanatique, pour tout ce qui n’est pas LUI. C’est ainsi qu’il se permet d’asséner que ” toute ma vie se limite à la maladie”, alors que justement, pour l’instant, je ne suis pas malade, et ne l’ai jamais été, contrairement à lui!

Il se permet aussi d’englober plusieurs personnes différentes, et qui ne se connaissent pas, dans un très dédaigneux et très machiste: “Nastia et sa clique”.
(…)

Et je maintiens que lorsqu’on est imbu de soi-même au point de mépriser et de maltraiter la terre entière, on ne peut être heureux.

Oui, Nastia je suis un individu de la pire espèce, machiste, méprisant, egoïste; egocentrique, malheureux, libéral (surtout corriges moi si j’ai oublié quelque chose !!!)

Heureusement que tu es arrivée avec tes copines pour me le faire remarquer.

il n’y a pas lieu d’avoir de la volonté et dans ce cas tu ne fais preuve d’aucun courage.

tout a fait d’accord avec toi, il ny a pas de courage a avoir d’erte malade, moi personnellement je né aucun courage, je né surtout pas le choix, je vit les moments difficile un par un, je les assume, je les affronte, et je les gagne. Parceque la vie mérite d’etre vécu, et que se lamenté ne sert a rien, de toute facon il faudra quand meme leur faire face……;

Si.

Mais il n’a pas été inutile de discuter ce qui l’a été, et les simples observateurs peuvent avoir un avis, eux aussi, sur ces sujets centraux du traitement qu’une société réserve à ses malades, et de la compassion ou du mépris à l’égard des plus faibles, au lieu de se croire éternellement non concernés par tout ça. Ils peuvent aussi ouvrir une infinité d’autres fils sur ce qui les intéresse eux, personnellement.

Les jeunes ou les bien portants ne sont pas une race à part qui le resteront éternellement, contrairement à ce qu’ils ont l’air d’imaginer. Tous les vieux et malades ont été auparavant jeunes et bien portants, figurez-vous.

Ceux qui méprisent les faibles sont donc dans l’erreur la plus totale, lorsqu’ils s’imaginent qu’ eux-mêmes n’auront jamais besoin de compassion et de solidarité, et qu’elles sont donc inutiles parce que simplement nuisibles à leur compte en banque. Il était important qu’ils l’entendent. Ce qu’ils en feront, c’est une autre histoire.

Il est impossible de faire boire un âne qui n’a pas soif. Mais un jour ou l’autre, il aura soif, et là, il boira.