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, le il y a 17 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Pourriez-vous me dire si parmi vous tous il y en a à qui on a proposé de participer à une recherche biomédicale d’évaluation sur le bélatacept, nouveau médicament actuellement développé dans la prévention du rejet de greffe rénale.
Est ce qu’il y en a parmi vous qui prennent ce nouveau (?) médicament ???Lorsque j’ai été appelé chez moi par le néphrologue d’H. Mondor vers 06H00 du matin ce 10 avril 2006, j’étais un peu dans le potage, et surpris car pour mon cas, on m’avait dit que çà risquait d’être long.
Je brûle un peu les étapes, après une dialyse avant l’intervention, je suis allé au CHU H. Mondor où l’on m’attendait, on m’a dit qu’il fallait attendre le résultat du ‘cross-match’ (quésako) me suis-je dit à l’époque, et tout en me demandant de me préparer (douche avec le produit désinfectant) un médecin m’ a proposé un formulaire de consentement ou il est indiqué de lire attentivement.
Un formulaire qui comporte une bonne dizaine de pages truffées de termes techniques et d’abrévations que seuls les habitués peuvent comprendre facilement.
Imaginez (facile car vous êtes passés par là) dans quel état d’esprit j’étais, et on me demande de lire attentivement un document de 10 pages, alors que l’intervention est imminente.
Le médecin est venu me voir à deux reprises pour voir si j’avais signé ce document, et quel que soit ma décision, je serais de toute façon soigné comme tous les transplantés.
On venait me chercher pour aller au bloc, j’ai signé et je me suis dit qu’il n’y avait pas trop de risque.
Le protocole a pour références : IM103 – 027 dont le promoteur est Briqstol-Myers Squibb.
Inutile de vous dire que je ne me suis pas intéressé de suite à la lesture de ce document, je commence tout juste à l’étudier.
Pour cette d’évaluation, il faut que les donneurs répondent “aux critères élargis” (re-quésako ?).
Le troisième paragraphe du document est un peu flippant, je vous le reproduit:
Des patients recevant un organe d’un “donneur répondant aux critères élargis” pourront être inclus dans cette étude.
Ces donneurs sont des donneurs âgés ou des donneurs ayant présenté au moins deux facteurs de risque tels que décès par accident vasculaire cérébral et/ou autrre cause cardiovasculaire, hypertension artérielle, fonction rénale altérée…Il s’agit d’une étude partiellement en aveugle et randominée en trois groupes parallèles.
Ce qui signifie que nous serons affecté au hasard, et selon une liste d’attribution pré-établie soit dans le groupe Ciclosporine, soit au groupe le plus dosé du bélatacept, ou soit le groupe le moins dosé du bélatacept.
Partiellement en aveugle signifie que votre médecin et vous même serez au courant du produit qui vous sera administré, Bélatacept ou Ciclosporine, mais que la dose du Bélatacept restera inconnue de vous et de votre médecin, sauf en cas d’urgence.
Nous avons donc deux chances sur trois de recevoir du Bélatacept, et une chance sur trois de recevoir de la Ciclosporine.
Ce n’est pas moi qui ai fait le tirage, je suis sous Ciclosportine.Pour terminer, le paragraphe 5 : Dès qu’un “donneur répondant aux critères élargis” sera identifié, vous en serez informé par votre centre de transplantation, qui vous opérera par la technique habituelle. Le priccipal avantage que constitue la possibilité de recevoir un rein répondant aux critères élargis, est la diminution potentielle du temps d’attente avant transplantation.
Comment est-ce possible, ayant donné mon consentement 5 mn avant de passer au bloc ?
Cà me pose questions, je m’excuse d’avoir été un peu long, et je n’ai pas tout dit !!!Je vous souhaite de très bonnes fêtes et surtout une très bonne santé ainsi qu’à tous vos proches.
Bravo au concepteur du site
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Réponses
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bon etat phisyque” ca ne veut rien dire, cé juste une question de volonté….. après excuse moi mais la dialyse se né pas une épée de damocles sur la tete
tout a fait d’accord avec toi, il ny a pas de courage a avoir d’erte malade, moi personnellement je né aucun courage, je né surtout pas le choix
Man sais tu encore ce que tu dis entre ces deux messages tu te contredit et ce n’est pas la seule fois.Tu dis une chose et tu dit le contraire après.C’est toi qui estime qu’on se plaint, donne moi un exemple ou je me plaint?Je te raopele que ce plaindre aussi c’est humain et ce n’est pas a denigrer c’est une facon d’evacuer le stress et ensuite de redemarer.TOi il te manque donc une fonction, man puisque tu ne te plaintpas, tu as de la volonté tu n’est pas affecté par la maladie tu n’as meme pas de compassion pour les autres .C’est le contraire de ce qu’est un etre humain c’est une machine qui est comme ca .Je pense que tu mens rien de ce que tu dis est vrai .C’et humain de se plaindre.TU veux donner l’image de quelqu’un de courageux pour qu’on t’admire pour ca.N’as tu pas confiance en toi?.POur moi quelqu’un qui refuse de parler de ses moments de doute de de ses moments difficile c’est quelqu’un qui est faible.Parce qu’il n’y a pas de honte a dire que c’est dure par moment c’est meme courageux d’oser dire a tout le monde qu’on a des defaillance.C’est humain .On vient sur le forum pour partager nos point de vue .Et toi que vient tu faire sur le forum? Si les messages des gens te gene t’es pas obliger de les lire.Qui te dis qu’on assume pas notre vie et qu’on est pas volontaire.TU crois que tu es le seul tu te prends pour un hero?Il me semble en plus que tu ne t’assume pas parce que a 26 piges tu es encore étudiant (tu as redoubler combien de fois ? tu étudies quoi pour ue ca dure aussi longtemps?)Va travailler!!! et la je considererais que tu t’assumes.Moi aussi tout en etant en dialyse j’ai fait des études et tu n’est pas le seul dans ce cas alors arrete de te vanter. 😈 😈 😈.TU crois que tu es le seul tu te prends pour un hero?Il me semble en plus que tu ne t’assume pas parce que a 26 piges tu es encore étudiant (tu as redoubler combien de f
Et voila ca recommence, après on dira que cé moi qui me répète, qui na plus d’arguments !! Et moi je vous ai deja dit que je ne vous repondrai pas a des “faux-arguments” qui n’ont rien a voir ave la dialyse, faut pas tout mélanger vicky tout ce que je fais ou ne fais pas ds la vie né pas forcément en rapport ou a cause de la dialyse !!! tu comprend ce que je veux dire ???? je suppose que non ! mais bon cé pas grave
On se derobe le hero?Je me demande pourquoi j’essaye de dialoguer avec toi car il n’y rien a en tirer. Il y a comme un courant d’air quand man ecrit quelque chose.Quand est ce que je t’ai dit que tu te repètes que tu n’as plus d’arguments?J’ai dit ca a OLek mais pas a toi.Il n’y a pas besoin de te le dire on voit que du vide ,il n’ya rien a tirer de tes ecrits c’est le neant total.Personne ne te le dis parce qu’on ne veut pas te faire souffrire tu as une si haute estime de toi meme que ca pourrait te choquer.Mais c’est vrai tu fais le perroquet d’Olek(et c’est la seule chose que tu sais bien faire).Encore une fois tu n’as rien compris, tu pedales dans la choucroute.Tu es tellement empetrer dedans que tu ne sais plus ce que tu dis.Bah! tu es plus a plaindre qu’a blamer!!Decidement tu n’es pas interessant .Moi les gens parfait 😛 qui savent tout sur tout ca me gonffle. Tu juges la vie des gens ,tu es meprisant, odieux et quand on s’interesse a ta vie tres interessante 😛 et parfaite d’etudiant( 26 ans quand meme).Tu te degonfles. Tu devrais plus en parler puisque tu reussis tout tu fais tout bien tu n’as aucune lacune.Tu serais un exemple pour nous. 😈 😈 😈 😈
Merci Vicky de m’avoir bien fait rire avec ton juste courroux. Tu es mignonne comme tout quand tu es furax.
Mais ménage ton coeur. Tu sais bien que c’est notre point faible à nous, insuffisants rénaux. Il nous faut nous efforcer de rester cools en toute occasion.
franchement est ce que ca vaut la peine que je réponde a ca ??
Non, laisse tomber.
je ne généralise pas, je parlais de nastia, vicky et lisette
Je n’étais même pas sur ce post : participation à une étude médicale, j’étais sur l’autre : Lobby en dialyse.!! Curieux 😯
De toute façon , les deux se rejoignent…..Relire mes posts, surtout les derniers
Je participe moi aussi en tant que greffée à une étude médicale : mon immuno-suppresseur est le CERTICAN. Qui le prends aussi ?
LA LISETTE[quote=”man”:6fwq9rp8]franchement est ce que ca vaut la peine que je réponde a ca ??
Non, laisse tomber.[/quote]
ouai ca vol bas !!!
Pour revenir au sujet,est-ce que parmi les greffes de ce forum il y en a certains qui sont sous Neoral et on leur a propose de changer leur traitement avec du Betalacept en etant suivi sous protocole.
Je precise qu’il ne s’agit pas de nouveaux greffes mais de patients transplantes depuis plus de 9 mois.
Merci de vos reponses et excusez moi mais je dispose d’un clavier anglais pour l’instant (donc pas d’accents)… 🙂
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