- Ce sujet contient 21 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années.
-
Sujet
-
Bonjour,
Peut être que sur ce forum il n’y a que des personnes déjà dialysées et mon attitude va certainement les agacer.
Je ne suis pas encore dialysée.
J’ai une PKD connue depuis de nombreuses années.
Je sors de chez les radiologue pour mon bilan annuel échographique. Les reins ont beaucoup augmenté de volume. Les kystes sont tellement nombreux que la prochaine fois on ne pourra plus les mesurer. J’en ai plein sur le foie aussi.
Ma mère a été dialysée 6 ans et greffée en 2000. Elle a aujourd’hui 75 ans. Et je ne veux pas vivre comme elle.
Je ne veux pas souffrir, elle a tant souffert et souffre encore.
J’ai 51 ans, divorcée depuis 4 ans et j’ai deux filles qui sont encore en études pour au moins 5 ans, il faut donc que je puisse continuer à travailler.
J’ai peur.
Je ne veux pas souffrir de la dialyse et de l’après-greffe. Je songe au suicide le moment venu.
Pardonnez moi si je fais injure à votre courage.
Je connais bien le milieu médical puisque j’y ai travaillé en tant que secrétaire médicale les 18 premières années de ma carrière ; cela fait 33 ans que je travaille.
Je n’ai pas d’avenir, simplement attendre le moment où on fera la fistule, cette cochonnerie qui a tant fait souffrir ma maman. Elle a été râtée plusieurs fois, bouchée, etc, elle l’a toujours d’ailleurs 9 ans après la greffe.
J’ai 12 mg de créatinine et 71,83 ml de clearance. Je sais que ce n’est pas encore dramatique, mais en 2004 j’avais 7 et 116. J’ai peur d’être dialysée avant d’être à la retraite et que mes enfants aient besoin de moi financièrement.
-
Réponses
-
Pas facile en effet de se faire à l’idée du changement de vie que représente la dialyse. Pour beaucoup, l’arrivée de cette nouvelle situation est inacceptable, d’autant plus lorsqu’on “connait” un(e) dialysé(e) qui a du mal a supporter sa situation.
Dans les faits, la dialyse, une fois les premières passées et les réglages effectués apporte un mieux être, un soulagement. Bien sur il est très difficile de se dire qu’on doit passer 12 heures chaque semaines (en cas d’hémodialyse) accroché à une machine et que le reste du temps on doit faire attention à tout ce qu’on avale pour ne pas ingurgiter trop d’eau, de potassium, de phosphore … Dans la plupart des cas, au bout de quelques temps cela devient un réflexe et en dehors des quelques heures en centre ou à l’hôpital, on oublie presque la maladie.
Enfin, ne comparez pas votre situation à celle de votre maman, les techniques de dialyse ont beaucoup évolué et la greffe, si elle n’est pas une guérison permet de vivre bien quand elle fonctionne correctement. Chaque personne est différente des autres et supporte plus ou moins la dialyse et/ou la greffe, ne partez pas perdante, ne vous découragez pas.
oui, pas facile. Cela fait 22 ans que je sais que j’ai cette épée de damoclès au dessus de la tête. Plus je vieillis plus j’ai peur. Et affronter cela seule, cela me semble insurmontable.
Mais ma préoccupation pour le moment, c’est de pouvoir continuer à travailler pour subvenir aux études de mes enfants.
Je suis extrêmement douillette, je ne supporte pas la moindre douleur, et les prises de sang sont comme un viol, une atteinte à mon intégrité. C’est une violence insupportable.
En fait, je me révolte, je refuse. Je ne veux pas. Je n’accepte pas. Je ne veux pas dépendre d’une machine. Je ne veux pas être un objet du corps médical. Je ne veux pas avoir dans mon corps une partie d’une autre personne. Devoir la vie à la mort !
Pourquoi serais-je différente de ma mère ? nous avons les mêmes gènes, la même peau, les mêmes veines. En plus, je ne suis pas une chanceuse.j’ai moi aussi une polykistose renale et je suis dyalisé depuis 2 semaines , c’est vrai que c’est dur d’accepter la maladie ,d’etre dependant d’une machine ,moi aussi j’ai eu beaucoup de mal a accepté la situation,mais c’est vrai je me sens nettement mieux depuis que je suis dyalisé ,il ne faut surtout pas perdre confiance et garder le moral meme si defois c’est dure alors courage .Mireille
Merci Mireille,
Tu dis que tu te sens mieux depuis que tu es dialysée ? quels étaient les symptômes que tu avais avant de l’être ? Travailles-tu ?
Répondrais-tu à mes questions ?
A partir de quel âge as-tu ressentis des symptômes ?
Ma mère, ils lui ont fait sa fistule en suivant l’évolution de sa clearance ; à un certain taux, ils ont décidé la fistule puis quelques mois après la dialyse. Il a fallu qu’elle insiste pour être inscrite sur liste d’attente d’une greffe et quelle fasse un grave accident de dialyse (il semblerait que du produit de rinçage de la machine lui ait été injecté, erreur de l’infirmière reconnue).
Aujourd’hui ma clearance est à 71, mais mes reins ont beaucoup grossis en une année. Je suis également très fatiquée mais je sors de 3 semaines de grippe (peut être la grippe A).
J’ai très souvent mal au ventre et des diarrhées. Mais j’ai une colopathie fonctionnelle car d’un tempérament très anxieux depuis toujours alors je ne sais pas si ça à un lien.Si vous avez 51 ans et 71 de clearance, vous avez toutes les chances d’arriver à la retraite sans dialyse: je suis aussi polykystique, et il s’est déroulé 11 ans avant que ma clearance descende de 60 à 6, chiffre auquel je suis entrée en dialyse.
La dialyse est nettement pire dans notre imagination que dans la réalité, même si ce n’est pas une partie de plaisir. L’autodialyse permet d’échapper très largement au stress de la dépendance, puisque nous faisons tout tout seuls et voyons très rarement un médecin.
Cependant, il faut que vous portiez remède à votre stress, car le stress est le pire ennemi des polykystiques. Toutes mes aggravations brutales ont eu pour origine un fort stress. Et le chirurgien de ma fistule m’a confirmé que le stress créait chez les polykystiques, entre autres, des spasmes artériels et veineux, à l’origine de poussées monstres d’hypertension, très nocives pour les reins. Ces spasmes rendent aussi plus difficile l’opération pour la création de fistule en anesthésie locale. Donc, faites du yoga et DETENDEZ-VOUS!
Et oubliez votre polykystose, puisque vous avez une bonne dizaine d’années devant vous, et puisque, d’ici là, les médicaments qui sont actuellement en test sur l’homme auront abouti.
moi ,j’ai su que j’avais une PKR il y a 20 ans,quand ma belle soeur a accouché,mon petit neveu avait des reins trop grand et remplies de kystes,apres cela toute la famille a du passé des examens,sur les 7 enfants que nous sommes 5 ont des problemes dont moi meme ,il y a 2ans la situation s’est degradé et j’ai du me mettre en tete que bientot j’allais etre dyalisé,c’eté tres dur ,j’en voulais a la terre entière,pourquoi moi? mais apres avec l’aide de ma famille j’arrive un peu a surmonter tout ca ,maintenant je n’ai plus d’autres choix je suis inscrite sur la liste d’attente je garde l’espoir a bientot Mireille
Merci pour vos réponses.
En trois ans, je suis passée de 116 à 71 de clearance.
Mes reins aussi ont augmenté plus cette année, pour être aux environs de 175 de hauteur, 70 mm d’épaisseur et 100 mm de large. Cela semblait préoccuper le radiologue qui m’a fait l’échographie hier. Mais peut être n’est-il pas habitué à voir des reins polykystiques.
Que fait-on pour les kystes qui sont sur le foie, j’en ai une quinzaine.
Mon frère n’a pas de kystes ni ses enfants.
Chez mes deux filles, seule la plus jeune est atteinte et d’une forme précoce a dit le néphrologue. C’est aussi pour elle que je m’inquiète beaucoup.
Quand à travailler sur la gestion du stress, hélas, j’ai un parcours un peu cahotique de ce côté là. J’ai toujours été anxieuse, même enfant. Il y a quelques années j’ai fait du yoga pendant 3 ans, mais ça ne me faisait pas grand chose, je n’arrive pas à adhérer, à me détendre ou à “lacher prise”. De temps en temps, je vais voir un acupuncteur, mais là aussi, c’est pas très efficace. J’ai même été soignée pour une dépression et suivie pendant 4 ans par un psychiatre car mon père est décédé brutalement en 2001 et j’ai divorcé après 20 ans de mariage en 2005. Tout cela effectivement n’arrange pas les choses.
Quand à l’entourage, il se réduit à quasiment à rien, car je ne veux pas que mes filles me subissent. D’ailleurs l’ainée ne vit plus avec nous, puisqu’elle fait ses études en province. Quand à la cadette, je ne veux pas lui faire subir ce que ma propre mère m’a imposé.
Ma mère a toujours utilisé sa maladie pour faire du chantage affectif. Je pense que le décès de mon père n’y est pas étranger, car il s’est beaucoup occupée d’elle quand elle était dialysée 6 ans (elle est un vrai tyran), elle a été greffée en août 2000 et mon père est décédé en avril 2001 d’une leucémie aigue foudroyante. Lui a lâché prise.
Ma mère a toujours voulu me faire participer à sa maladie, il fallait que j’aille la voir en dialyse, après il fallait que je regarde sa cicatrice de transplantation, ses hématomes etc, ou toucher sa fistule. Tout cela me terrorisait. Elle ne parle que de cela, décrit toutes les douleurs qu’elle ressent et elle voudrait que tout le monde soit à son service parce qu’elle est malade.
Aujourd’hui, elle dort quasiment toute la journée. Elle a du diabète à cause des médicaments anti-rejets. Elle est continuellement dans la plainte. C’est un mode de vie qui me fait peur. Je ne veux pas devenir comme cela.
J’ai en elle comme un miroir effrayant.Tout d’abord, avec 71 de clearance, tu es trés loin de la dialyse (autour de 10). Je ne sais pas ce que te disent les toubibs, mais personellement, entre le moment où j’avais cette clearance et ma dialyse (moi aussi j’ai une PKR AD), il s’est écoulé une quinzaine d’années.
Pour tes kystes dans le rein, il y a toujours moyen de faire une nephrectomie (ablation d’un – ou 2- reins).
Pour la fistule, as -tu exploré la voie de la dyalise péritonéale (DP)?? Pas de fistule, beaucoup plus doux pour l’organisme…Non, la fistule n’est pas une fatalité. 😈
Dans mon cas, jai fait 18 mois de DP et ai été greffé depuis 1 An (et même greffé, je n’ai que 50 de clearance…). Pas de diabète à l’horizon…
Ma mère avait aussi des kystes au foie, pas moi (c’est plus fréquent chez les femmes d’avoir une hépato-rénale). On peut toujours couper un lobe du foie, vu qu’il se régénère…D’ailleurs, on avait fait ça à ma mère (qui finissait pas avoir un ventre comme une femme un peu enceinte).Et n’oublie pas: ta mère c’est ta mère et toi, c’est toi.
Chaque corps réagit différemment, et le cerveau aussi… 😉non ca fait 1 an que je ne travaille plus ,je faisais des infections des kistes a repetition et j’etais hospitalisé assez souvent ,ca me fatigué enormement,donc le medecin de travail m’a mis en inapte,mon insuffisance renale s’est donc degradé petit a petit la creatine c’etait juste limite,donc mon nephrologue a tout mis en route debut d’année pour la fistule ainsi que tout les examens pré greffe,maintenant ca y est j’y suis,c’est dur a admettre parce les medecins m’ont dit qu’il fallait compter environ 3 ans pour une greffe ,c’est vrai que c’est long ,j’en suis au tout debut maintenant il faut tenir le coup et ne pas perdre le moral Mireille
tout a fait d’accord la dialyse c’est l’enfer… mais quand la greffe arrive c’est retrouver une vie normale : moi aussi j’avais une Polikystose..des miliers de kystes sur les reins, sur le foie .. j’ai dyalisé pendant 4 ans … continue à travailler, gérer deux enfants …greffée il y a 10 ans… il faut toujours aller de l’avant sans se décourager
Merci pour vos réponses, me voilà un peu rassurée quand à l’échéance. Il faut dire que le radiologue vu hier m’a fichu la trouille.
J’aimerais autant garder mes reins comme ma mère, son greffon est devant. Même si ça fait un gros ventre effectivement, si on ne fait pas trop d’infections, c’est mieux si on veut conserver une diurèse.
Ma mère a attendu 6 ans de dialyse pour la greffe, avec entre deux une convocation qui a avorté.
J’imagine que en Ile de France l’attente d’une greffe doit être longue, mais je n’en suis pas encore là.
Peut-on faire une dialyse péritonéale si on vit tout seul ?Difficile pour moi de répondre à ta question au sujet de la dialyse péritonéale mais c’est sur la dialyse, la greffe et le moral …
J’ai été dialysée en 2002 à l’age de 44 ans et j’avais deux enfants en secondaire ensuite j’ai été greffée en 2005 et ma prmière année de greffe fut vraiment le parcours du combattant.
Je ne peux pas dire que je n’ai jamais baissé les bras mais j’ai tout de suite accepté la dialyse et tout s’est passé très très bien. Maintenant je vais très bien aussi et je fais tout pour être comme ça …
Je profite de la vie et je n’ai jamais eu l’impression ni d’être gravement malade, ni d’être un poids pour les autres, ni de souffrir vraiment, … Tu as des enfants donc tu n’es pas seule et crois moi certaine personne donnerait cher pour avoir la chance d’avoir des enfants et surtout d’avoir la chance de ne pas être seule. tu travailles, tu as un toit, tu as toujours ta maman, et puis quelque part c’est vrai tu as un petit soucis de santé … C’est comme ça qu’il faut voir les choses : la plus atroce des maladies est vrai est celle que l’on attrappe mais pour moi la plus moche est la solitude.
Aller couragePeut-on faire une dialyse péritonéale si on vit tout seul ?
Bien sûr….dans la mesure où tu es autonome, ce système, ne requiert qu’un appareillage minime (1 potene et 1 réchauffeur) fournis par le centre. J’ai toujours effetcué mes dialyses tout seul, ce qui est le cas pour tout le monde (sauf évntuellement personne trés trés âgée). On reçoit une formation de 3 à 4j pour cela.
Bonjour,
je tiens beaucoup à ne pas solliciter mes enfants le moment venu ; l’ainée vit déjà à plus de 600 km ; la plus jeune partira aussi quand elle aura terminé ses études. C’est ainsi, et c’est bien, je ne veux pas être à leur charge, elles ont leur vie à faire, elles mêmes seront confrontées un jour à la maladie.
J’aurai tendance à préférer la dialyse à domicile où je puisse être autonome.
Je vous remercie infiniment pour votre soutien et je me sens ridicule de dramatiser ainsi.
Je ne sais pas si c’est par manque de courage, ou le courage viendra-t-il le moment venu ?
La peur n’évite pas le danger et il ne faut pas faire de projets à trop long terme ; c’est une leçon que j’aurai dû tirer de mon divorce.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers