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Sujet
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Bonjour,
Peut être que sur ce forum il n’y a que des personnes déjà dialysées et mon attitude va certainement les agacer.
Je ne suis pas encore dialysée.
J’ai une PKD connue depuis de nombreuses années.
Je sors de chez les radiologue pour mon bilan annuel échographique. Les reins ont beaucoup augmenté de volume. Les kystes sont tellement nombreux que la prochaine fois on ne pourra plus les mesurer. J’en ai plein sur le foie aussi.
Ma mère a été dialysée 6 ans et greffée en 2000. Elle a aujourd’hui 75 ans. Et je ne veux pas vivre comme elle.
Je ne veux pas souffrir, elle a tant souffert et souffre encore.
J’ai 51 ans, divorcée depuis 4 ans et j’ai deux filles qui sont encore en études pour au moins 5 ans, il faut donc que je puisse continuer à travailler.
J’ai peur.
Je ne veux pas souffrir de la dialyse et de l’après-greffe. Je songe au suicide le moment venu.
Pardonnez moi si je fais injure à votre courage.
Je connais bien le milieu médical puisque j’y ai travaillé en tant que secrétaire médicale les 18 premières années de ma carrière ; cela fait 33 ans que je travaille.
Je n’ai pas d’avenir, simplement attendre le moment où on fera la fistule, cette cochonnerie qui a tant fait souffrir ma maman. Elle a été râtée plusieurs fois, bouchée, etc, elle l’a toujours d’ailleurs 9 ans après la greffe.
J’ai 12 mg de créatinine et 71,83 ml de clearance. Je sais que ce n’est pas encore dramatique, mais en 2004 j’avais 7 et 116. J’ai peur d’être dialysée avant d’être à la retraite et que mes enfants aient besoin de moi financièrement.
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Réponses
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Noisettyne,
parfois faire ses dialyse seule, c’est justement se retrouver seule face à face avec sa maladie. Aller dans un centre permet de partager ses soucis, de parler avec d’autres personnes dans le même cas et se donner des “trucs” pour se sentier mieux. Personnellement, pendant mes dialyses, je parlais beaucoup de manger 😳 On se partageais les bonnes recettes pas trop mauvaises pour des dialysés par ex.
Mais, tu as le choix évidemment et tout le monde ne réagit pas de la même façon : p-e te prendre en main t’aidera à mieux accepter la situation.
En tout cas, bon courage !!!!Merci.
Ma période de panique est passée, je suis plus sereine. J’ai encore du temps pour apprivoiser cette maladie et le mieux est peut être que je l’oublie tant que je ne suis pas au stade fatidique. C’est quand même une épée de Damoclès au dessus de la tête. Il faudrait peut être qu’enfin j’apprenne à vivre mieux tant que j’ai la chance de ne pas être malade.
Bonne soirée.Bonjour,
Je comprend votre angoisse…
Je vis la PKR par procuration…. et oui c’est mon mari qui est atteint mais en étant sa femme j’essaye de l’accompagner autant que possible dans l’acceptation.
Ma belle mère a été dialysé 13 ans puis 17 ans de greffe puis 2 ans de dialyse…elle est décédée à 85 ans en février de cette année…. mon mari se sait porteur de PKR depuis 1975…. nous avons toujours essayé de vivre normalement mais avec une hygiène de vie correcte (pas de tabac…ni alcool…et alimentation pauvre en sel ). Sa fonction rénale s’est altérée progressivement,depuis le début d’année 2009 où il a eu 2 fois la grippe (malgrè la vaccination!) plus bronchite et en février le décès de sa mère, tout le début d’année a été qu’épreuves tant physiques que psychologiques et la fonction rénale s’est dégradée un maximum pour être aujourd’hui à 12 de clearance! Il a mis 2 mois à accepter de faire faire la fistule (faite en juillet sans douleur ou presque seulement une gêne loclae le temps de s’habituer).
Ce jour il a un épanchement péricardite, une hypertension pulmonaire et bien entendu est super fatigué, mais je ne le sens pas encore prêt à dire oui à la dialyse….
je suis certaine qu’il faut l’accepter psychologiquemnt pour que les dialyses se passent au mieux !Ma belle mère lui a toujours brossé un tableau catastrophique des séances de dialyses…tu verras bien qu’en tu y seras…! Elle s’est toujours plainte….! Je ne parle pas de la néphrectomie…. une HORREUR son parcours et surtout l’exposé qu’elle en a fait…..
Du coup mon mari se voyait aller à l’abattoir pour faire faire la fistule et puis lui qui n’est pas chanceux du tout a rencontré un chirurgien qui l’a mis en confiance idem pour l’anesthésiste et la fistule s’est bien passée…et même il n’appréhende plus trop la néphrectomie car le cirurgien lui a expliqué comment il ferait…!
Mon mari a la chance et la malchance que je sois infirmière….dès qu’on a su qu’il serait un jour dialysé j’ai clairement dit que je ne pourrais pas assumer les dialyses car je ne veux pas mélanger mon rôle d’épouse avec celui de soignante…et notre fils ainé qui lui est en réa néphro tient le même discours et banalise complètement l’état de son pèreJe pense qu’il ne faut pas penser à l’avenir comme votre maman a vécu car des progrés ont été réalisé et même si vous n’êtes pas chanceuse vous pouvez rencontrer une bonne équipe pour vous prendre en charge
n’hésitez pas à consulter un psy pour parler à quelqu’un de vos angoisses cela vous apaisera et fera diminuer votre stress….
Aujourd’hui mon mari a rv avec le néphro et je croise les doigts pour qu’il gagne un peu de temps avant de débuter la dialyse mais je suis réaliste …avant la fin d’année c’est partiquement certain…Je vous souhaite bon courage car il en faut
Bonne journée
Domynoisettyne, essayez de prendre la vie comme elle vient (facile à dire je sais) mais à force de vous angoisser et de penser à ça, c’est pas évident de positiver.
Pour l’instant, vous n’êtes pas dans le cas des dialyses, profitez-en et vivez chaque moment à fond.
Vous savez que la dialyse peut “surgir”, mais elle n’est pas encore là !!!
Je ne suis ni dialysée, ni greffée, c’est mon ami qui l’est, mais je me permets tout de même de vous écrire….
Quant à votre Maman, même si vous avez les mêmes gènes, la même peau etc… chaque cas est différent, fort heureusement.
La pauvre n’a vraiment pas eu de chance… mais il faut penser à vous, ce que vous pouvez faire maintenant…. la dialyse change la vie, c’est sûr, mais encore une fois, vous n’y êtes pas encore….
Et puis dans le fond, tout le monde à une épée de Damoclès au dessus de la tête, la seule différence, c’est que tout le monde n’en est pas conscient…..Courage et @ bientôt
Julia
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