- Ce sujet contient 15 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 7 mois.
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Sujet
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bonjour,
Je vais être dialysée dans quelques temps mais je ne sais pas quand…j’ai eu une information dialyse, j’avais choisi la fistule pour ne pas amener la maladie chez moi et mon médecin m’a dit l’autre fois qu’avec mon bras (je suis petite et menue) cela n’ira sans doute pas.. et qu’il faudra opter pour la DP. Faut il vraiment avoir un bras énorme pour avoir recours à la dialyse que je souhaiterais ? La machine de la DP est elle bruyante ? Peut on réellement pas se baigner ? Merci de vos réponses !
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Réponses
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!! Ha ben ça on l’avais jamais faite……. 😈 Quelqu’un a déjà entendu parler de cet argument?
J’ai vu des enfants de 1 an avec des fistules……………..
Si vous pensez que l’hémodialyse est la solution la moins perturbante pour vous, n’hésitez pas à frapper du poing sur la table et à vous faire entendre.
Vous êtes suivi à l’agduc?? à l’aural? (votre pseudo laisse entendre que vous êtes de savoie).
Bon courage et n’hésitez pas pour les questions.
quel soulagement en voyant votre message…j’aurai un pti espoir alors …!oui le doc m’a dit que cela ne serait certainement pas possible…qu’on allait me faire un dopler pour voir l’état des veines…mais qu’il fallait pas trop me faire d’idées..j’adore nager, me baigner l’été c’est un réel plaisir, je ne veux pas qu’on me supprime ça en plus du reste ! et je ne veux pas amener la maladie chez moi…et puis je suis célibataire donc côté intime avec un tuyau qui sort du ventre super sexy !!!! Tout cela m’angoisse beaucoup…je suis une battante mais là j’ai peur, que le changement de vie soit si profond, que je n’y arrive pas..
oups pardon.. oui je suis de savoie… je suis suivie à l’hôpital de chambéry…
Franchement, moi non plus je n’ai jamais entendu cela. J’avais aussi choisi l’hémodialyse pour les mêmes raisons et c’est vrai que la fistule permets d’aller nager et de ne pas amener la maladie à la maison ( je suis mariée et j’ai 2enfants).
Je n’ai pas particulièrement de gros bras au contraire et il n’y a pas eu de soucis.
Et comme l’a dit Pomme d’api, pas mal d’enfants sont dialysés en hémodialyse ….Hmm vous êtes suivi par qui à chamB ? Pour ma part, lorsque j’y dialysais j’étais suivi par Dr Bally… Il y a le Dr Morel qui me semble bien…. Je suis surprise que cette équipe vous ai dit ça ! 👿
merci de vos messages en tout cas je me sens rassurée.. et je ne me laisserai pas faire…
Moi aussi je suis petite et menu (1m54 pour 38 kilos) et mon néphrologue avait tout à fait envisagé de me faire faire une fistule (heureusement j’ai été greffée avant). J’ai fait un examen des veines et tout était ok pour faire la fistule. D’ailleurs on me demande souvent si j’en ai une…
Je n’ai jamais entendu un argument de la sorte… Ne vous laissez surtout pas faire!!
Bon courage à vous.ok certainement avec les réponses déjà fournies…..
Mais je voudrais revenir avec le type de phrase toute faite “ne pas amener la maladie chez moi ….”. Parce que quand on va en centre d’HD, il n’y a pas d’incidence sur la maison? Parce que vous croyez que les personnes autour de vous vont “oublier” que vous êtes en dyalise parce que vous faite vos dialyses dans le centre à côté et que vous revenez crevée ?….
C’est pareil: HD ou DPM, la maladie est là, ouvrez les yeux.Tiens encore une formule toutre faite (adorée des journalites); “faire son deuil….”. Ca me fout en rogne quand j’entends ce type de phrase.. 👿
il n’a pas été question d’oublier la maladie ou nier qu’elle existe… 🙄
Il est question de ne pas ramener la maladie à la maison en faisant subir à ses proches et à elle la maladie + le traitement……………Pour certaines personnes la DP est rédhibitoire… ce que je peux comprendre….. il y a quand meme un tuyau qui sort du bide…….. sans compter tous les autres inconvénients……..
Pour certaines personnes la DP est rédhibitoire… ce que je peux comprendre….. il y a quand meme un tuyau qui sort du bide…….. sans compter tous les autres inconvénients……..
Différence entre un tuyau qui sort du bide et une fistule qui sort du bras et qui te fait une belle noix en te bousillant les veines (et le coeur)?
Quant au choix, tout le monde ne peut pas faire de la DP….Dans ce cas, l’HD est rédhibitoire…
Enfin, dans tous les cas, pour les IRT, c’est la dialyse qui est rédhibitoire, malheureusement.Sur ce , fin de la digression pour moi.
Luc, la DP a aussi des inconvénients… Du genre péritonite…. Oeudèmes, etc….
On ne peut pas sans arrêt diaboliser l’hémodialyse pour positiver la DP……Pour ma part, bien que je puisse faire de la DP (en tout cas rien ne m’en empêche) ce n’est absolument pas adapté à mon mode de vie…. Ni celui de mon conjoint. Et le tuyau qui sort du bide est le premier critère de ce choix… Vient ensuite le fait qu’on ne peut pas se baigner, les soins multi-journaliers, le stock à gérer, etc…..
Pour ma part, en hémodialyse, j’arrive, je tend le bras, je dialyse, et je repart; le soir je suis un peu naze mais je peux encore faire des activités (certes, pas un marathon, mais je peux sortir manger au resto, ce genre de choses…..) et entre les dialyses, j’ai/je peux avoir des activités normales sur toute la journée/nuit sans aucuns problèmes…ma maman est également suivi à Chambéry (dr Bally) et malgré ses 43 kgs on lui propose les 2 méthodes de dialyse.
je vais aussi faire un HS mais c’est pas grave… 🙄 Quand j’étais en DP, j’allais à la piscine et à la mer sans aucun soucis… 😉 Mais c’est vrai que c’est plus simple depuis que je suis en hémodialyse !
Gigi,
Le fait que l’on vous dise que vous ne pouvez pas avoir de fistule parce que votre bras est trop petit m’étonne moi aussi. Peut être ont ils voulu vous dire que vous n’aviez pas assez de veine. C’est ce qu’ils m’avaient dit comme ça au premier abord quand ils ont regardé mon bras en consultation. De toute façon vous allez devoir passer une écho de votre bras et ils vous trouveront forcément une “place” pour mettre une fistule. Je me rappelle que dans mon cas, ils ont pas mal galéré à trouver un endroit parce que l’endroit habituel pour piquer est généralement l’avant bras. Ils n’ont rien trouvé sur l’avant bras mais sur le haut du bras gauche à l’intérieur, ils se sont dit qu’il allaient essaye … L’opération s’est bien passée et j’ai pu dialysé dessus. Entre nous c’est beaucoup plus discret et je n’ai pas eu ces grosses “noix” comme quelqu’un l’a dit plus haut alors que j’ai dialysé pendant 4 ans et demi. Pas de panique, je ne pense pas que votre bras soit trop petit. Ce n’est pas une raison pour vous refuser l’hémodialyse en tout cas ! Tenez nous au courant et bon courage.
PS : vous pourrez continuer à aller en piscine !!!!!
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