bonjour à tous exusez moi pour le titre mais j’avais pas d’idée pour bien le définir je viens pour expliquée mon probléme un peu long mais peut-être cela vous aiderat pour me répondre

j’ai une insuffisance rénale chronique depuis octobre 2006 elle a été décelée suite à une echographie normal,en 2007 on m’a
mis des sondes JJ bilatérales avec 8 autosondages par jour que j’éffectuais

en 2008 j’ai été hospitalisée d’urgence et opérée de nuit car suite à un bilan sanguin ma creatinine était à 1180( je me suis pas trompée dans les chiffres) le lendemain mon nephrologue lors de la visite m’a dit qu’il c’était demandé si il devait pas me
dialysé,je suis restée 1 mois en nephrologie car tout le bilan sanguin était mauvais

suite à ça mon urologue changeait mes sondes JJ tout les 3 mois au lieu de 6 mois en 2009 en avril j’ai fais une complication suite à mon changement aprés une echo,radio ils ont découverts que j’avais une pleurésie côté droit on m’a fait une ponction exploratrice et le lendemain une autre puis evacuatrice on m’a retiré 1 litre 6 d’eau dans le poumon ( quand j’ai vue le pot je pensais que je rêvais là encore 1 mois en nephrologie tension base ( 7/15) calcium qui ce fixe pas etc..

là cette année en juillet je vais faire mon changement de sonde et à mon réveil j’avais mal dans le dos et quand j’ai mis ma main j’ai sentie un pansement on m’a ramenée dans ma chambre et là mon urologue m’apprends qu’il pouvait pas mettre la sonde JJ côté gauche du coup il m’a mis une pyélostomie je suis restée en observation

à ma sortie on m’a dit de faire une scintigraphie MAG3 du rein droit comme de juste c’était trés mauvais alors le 11 août on m’a mis une pyélostomie côté droit

le 1er septembre en consultation avec mon urologue je lui signale que du pu sortait de mon côté droit et je souffrais il a regardé et là il m’a fait 2 options sois la pose d’un bricker

mais lui il est pas pour car mon probléme rénale es dû à toutes les séances de radiothérapies,curithérapies,chimiothérapie lors de mon cancer en 1984 je suis brûlée niveau intestin,vessie

la seconde option est l’urétosmie cutanée bilatérale avec sonde et m’a laissée un delai jusqu’au 8/10/2010 pour réfléchir pour mon confort

le 14 je vois mon nephrologue et là je lui dis que j’en peus plus car en plus je fais infection urinaires sur infections et moi je souhaitais être dialysée et là il m’a dit faisant des infections c’était pas possible ou alors ôté les 2 reins mais lui ne voulais pas

et hier soir j’ai mon urologue qui m’a téléphoné pour avancé mon rendez-vous au lieu du 8 j’y vais le 30/9 et m’a demandé ce que je pensais de ce que mon nephrologue m’a dit pour les reins moi de suite je lui ais dit que je voulais qu’on me retire les reins et passée au dialyse

il m’a dit qu’on en reparlent jeudi mais j’ai bien sentie une sorte d’hésitation car j’ai un passé médical trés lourd car en plus de mon I R,j’ai 3 maladies à vie à gêrée ,1 maladie rare,orpheline et invisible,diabétique,asthmatique,je suis anémique j’ai des piqûres d’EPO au rthyme de 2 par semaine

mais moi je vie trés mal cette situation mon choix est fait c’est de retiré mes reins et être dialysée ne plus avoir d’infections urinaires plus de bloc tout les 3 mois

mais je me pose la question est ce que je fais le bon choix ? et comment va ce passé la suite pour les dialyses,le régime étant trés dur avec mon diabéte comment ils vont faire pour m’aidé niveau régime? l’attente d’un donneur car je suis AB+ et me demande si on me trouverat un donneur ?car niveau famille et amies(is) personnes est compatible

là je suis dans le noir le plus total comme j’ai dis une fois j’ai impréssion d’être dans un tunnel et je vois pas un brin d’étincelle de lumiére heureusement que mon epoux famille et amies(is) me soutiennen à fond mais le probléme est le même

je suis une battante mais là j’ai puissée dans ce qui restait de force je veus pas baissée les bras mais je sens bien que j’ai plus trop goût à faire du graphisme,la télé m’énerve,lire là encore ça va

alors en faisant des recherches niveau dialyse et greffe j’ai découvert votre forum je vous lisaient et ce matin j’ai pris mon courage pour m’inscrire je cherche pas qu’ont me plaigne car j’ai horreur de ça je me dis il y a pire que moi non moi si je vous ais rejoinds c’est pour pouvoir parlée en savoir plus les risque enfin tout les les inconvénients

excusez moi si c’est long à lire mais je pouvais pas expliquée cela avec 3 mots je vous remercie de votre compréhension