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Sujet
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Bonjour,
Je ne suis ni dialysée, ni greffée, (je ne sais pas si j’ai ma place sur ce forum) j’ai une PKD connue depuis 25 ans et je vais avoir 55 ans.
Lors de mon écho annuelle de suivi, on m’a trouvé de nombreux calculs rénaux, certains assez gros, car habituellement pas faciles à visualiser vu le grand nombre de kystes ; cette fois ci ils sont bien visibles.En ce moment, je me sens fatiguée et j’ai très souvent des douleurs dans le ventre et dans le dos, des problèmes intestinaux aigus et des nausées.
Que faut-il faire quand les calculs rénaux sont trop gros pour être évacués naturellement ?
Je vais faire le bilan sanguin et urinaire que m’avait prescrit mon néphro en juillet dernier. Je n’avais pas donné suite, car j’ai vu ce néphro 4 fois en 25 ans et j’ai toujours l’impression que je lui fait perdre son temps puisque je ne suis pas “encore” en phase terminale, juste sur la pente descendante, la “bienheureuse”… Il me cite toujours des cas plus dramatiques, sauf que mis à part tout le respect et la compassion que j’éprouve pour les autres, moi j’étais venue pour qu’on me parle de moi et de ma fille de 22 ans qui est également atteinte.
Je trouve qu’on est entouré de beaucoup d’indifférence tant qu’on est pas en phase terminale.
25 ans que je stresse à chaque bilan, que je vois les paramètres se dégrader tout doucement mais incidieusement.Je connais néanmoins la maladie car ma mère a été dialysée 6 ans puis transplantée en 2000 et j’ai commencé ma carrière professionnelle en milieu hospitalier, pendant une vingtaine d’années.
Bref c’était le petit coup de blues du jour et merci à celui ou ceux qui pourront me répondre pour les calculs rénaux.
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Réponses
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Bonjour Nadine
Tout d’abord, bien sur que vous avez votre place sur ce forum. Il est ouvert à tous et tout particulièrement à toute personne ayant une maladie rénale ou proche d’une personne ayant une maladie rénale quelqu’en soit le stade.En ce qui concerne votre question, les calculs rénaux sont fréquents au cours de la maladie polykystique,
beaucoup plus que dans la population générale.
Ils peuvent avoir plusieurs origines : calciques, d’acide urique, liés à une acidité excessive des urines, ou mixtes. Plus rarement, ils peuvent être liés à des infections répétées.Les examens radiologiques simples et les analyses sanguines et urinaires (uricurie, calciurie, pH urinaire, cristallurie) permettent en général de connaître la nature des calculs ou leur composition dominante.
Cela permet de prescrire des mesures diététiques et des médicaments adaptés au cas par cas (régime pauvre en protéines et en purines, alcalinisation, apports en citrate, allopurinol, diurétique thiazidique, etc…)
Parfois les calculs peuvent régresser (lithiase urique), où leur croissance peut s’arrêter. C’est important. Surtout s’ils sont gros et nombreux.En ce qui concerne votre “coup de blues”, bien compréhensible, si vous ne trouvez pas le soutien, l’attention et l’information qui vous sont dus auprès du néphrologue qui vous “suit” (4 fois en 25 ans, ce n’est pas vraiment un suivi !), vous avez tout à fait le droit de consulter quelqu’un d’autre, qui aura peut-être une vision plus globale de ce suivi (pas seulement purement médical, mais aussi remplissant sa mission d’accompagnement dans le cadre d’une maladie chronique qui évolue et qui est de plus familiale)
Un grand merci, Sylvie, pour votre réponse.
J’ai fait le bilan sanguin et urinaire ce matin et j’aurai les résultats vendredi. J’ai vu qu’on recherchais outre la créat, la protéinurie, iono etc il y a l’acide urique et l’électrophorèse des protéines ainsi qu’un bilan enzymatique et glycémique.
Ce sont les “gros” calculs qui m’inquiètent, j’ai peur qu’ils obstruent les voies urinaires s’ils s’avisaient de ne pas rester sagement où ils sont. En ce moment je ne fais pas d’infection urinaire, je croise les doigts, car l’année dernière c’était infection sur infection pendant presque 6 mois de suite…
Je suis assez familiarisée avec les bilans radiologiques ou sanguins, par contre je n’ai aucune connaissance ni aucune recommandation en diététique. Je me souviens que ma mère devait observer un régime particulier pendant ses années de dialyse mais comme nous vivons éloignées je n’y connais pas grand chose. Depuis plusieurs années j’ai tellement de problèmes intestinaux que j’ai modifié mon alimentation et je ne mange plus que de la viande blanche (poulet et jambon) et des légumes très sélectifs cuits en petits morceaux. Quand aux fruits je ne les supporte pas crus.
Le néphro que j’ai consulté “si peu” en 25 ans, c’est toujours à mon initiative ou à la demande du généraliste, car ce sont eux qui me font faire un bilan tous les ans. J’ai déménagé il y a 1 an 1/2 et c’est ce nouveau médecin qui m’a prescrit les antihypertenseurs car cela fait plusieurs années que j’ai des tensions un peu élevées (15/9 en moyenne). Je prends ce traitement depuis le mois de mai. J’ai aussi des soucis avec la thyroïde qui est sous surveillance (nodules).
Ce néphro m’a toujours dit que je mon cas ne nécessitait pas un suivi par un spécialiste, que le généraliste suffisait.
Il devait écrire à mon généraliste suite à la consultation de juillet, je ne pense pas qu’il l’ai fait, car mon médecin ne m’en a pas parlé et je le vois ts les 3 mois pour le renouvellement du traitement de la tension.C’est vrai que je trouve qu’on devrait être mieux pris en charge, surtout quand on a connaissance de sa maladie très tôt car c’est très anxiogène. J’ai une de mes filles chez qui on voyait les kystes rénaux intra-utérin, on a failli me faire un avortement thérapeutique. RADICAL. J’ai fait suivre mes enfants quand elles étaient petites à Robert Debré. L’ainée est trés peu atteinte, la plus jeune l’ai davantage mais rejette cette maladie. Je la rassure en lui disant que c’est “une maladie de vieux”, ce que m’ont dit les médecins… mais je tiens à ce qu’elle soit surveillée même si ce n’est pas tous les ans, car c’est contraignant et de toutes façons il n’y a rien à faire. J’évite le sujet autant que possible et je me sens bien seule face à cela.
Le gynéco hospitalier qui me suivait pour cette dernière grossesse m’avait froidement dit ‘si vous ne voulez pas transmettre cette maladie, il ne faut pas faire d’enfant !”. C’était il y a 23 ans.Il faudrait que vous puissiez bénéficier de conseils diététiques, en fonction des résultats de vos examens
Votre médecin généraliste a bien fait de vous donner un antihypertenseur, il est primordial que la pression artérielle soit controlée chez les personnes atteintes de polykystose, c’est une des mesures les plus efficaces de prévention de l’évolution de la maladie rénale.j’ai mes résultats d’analyses ; je ne sais pas si mon généraliste acceptera de m’adresser dans un service de néphrologie, je préferai un hôpital pour rencontrer une diététicienne.
Je continue à avoir mal et je ne me souviens pas avoir vécu un épisode aussi douloureux et aussi long.
Je ne sais que penser de ces résultats qui ne sont ni totalement bons ni totalement mauvais :
hématies et hématocrite inférieures à la normale
idem pour sodium, réserve alcaline, protéines sériques, calcium, phosphore,
l’urée m’a l’air normale à 0,29 g/l
VS augmentée
la créatinine est à 12,3 mg/l (10,6 en septembre dernier), DFG 48 (insuffisance rénale modérée ?)
rapport cholestérol total/HDL à 5,1 donc un peu au dessus
acide urique 56 mg/l
les seules choses un peu bizarres sont OH VITAMINE D à 8 ng/ml donc une carence
la parathormone à 133,1 pg/ml (normale entre 15 et 68)
électrophorèse des protides : protides et albumine bason verra…
Oui, ces chiffres correspondent à une IR modérée. Vos chiffres de VIt D et de parathormone le confirment. A ce stade, voir un néphrologue serait tout à fait justifié. Il y a des choses à faire pour lutter contre : 1 la dégradation de la fonction rénale, 2 les conséquences de l’IR sur les autres organes (en particulier le métabolisme phosphocalcique : il faut rétablir un taux normal de vit D et lutter contre l’hyperparathyroïdie secondaire à l’IR). Bref, insistez pour voir un néphrologue !
merci, je vois le généraliste jeudi prochain et je vais lui demander de m’adresser à un néphrologue.
mon médecin n’a pas voulu m’adresser en néphrologie. Il m’envoie voir un endocrinologue. Auparavant, j’ai une échographie des parathyroïdes à faire à Paris (j’habite en région parisienne). Il m’a dit qu’on ne pouvait pas me donner de vitamine D à cause des calculs rénaux et que ces calculs ne pouvaient pas être détruits par litho.
J’ai même pas pensé à lui parler de la diététicienne.
Je suis agacée, car quand j’ai pris le rendez vous endocrino, la secrétaire m’a dit qu’on ne pourrait rien pour mes calculs et ma néphropathie. Je m’en doute mais que faire, je suis bien obligée d’aller là où mon médecin m’envoie.Encore un à qui je vais faire perdre son temps !
J’ai eu un rendez-vous rapide pour l’écho, du coup j’ai pris un rendez-vous privé pour l’endocrino sinon il fallait attendre Avril !
Comme je le supposais, le néphro que j’ai vu cet été n’a même pas pris la peine d’écrire à mon médecin alors qu’il avait dit qu’il le ferait.
Tant qu’on est pas en phase terminale, on n’intéresse personne.Vous avez le droit d’aller voir un néphrologue de votre propre initiative. C’est peut-être le moment de le faire.
Tout à fait d’accord avec Jo. Le seul risque que vous prenez c’est d’être un peu moins bien remboursée de votre consultation (quelques euros… votre santé le mérite peut-être). D’ailleurs, si vous allez voir celui que vous connaissez, il vous connait et n’a pas besoin de l’aval de votre néphrologue pour vous suivre et de prendre en charge l’hyperparathyroïdie secondaire à l’insuffisance rénale… si c’est bien le problème, et en tout cas de vous orienter en ce qui concerne vos calculs
Non ce n’est pas un souci d’argent, bien loin de là, mais je sais que les spécialistes n’apprécient pas de voir des patients sans lettre du médecin traitant, d’ailleurs à la prise de rendez vous chez des spécialistes, on vous demande toujours d’apporter la lettre du médecin.
Je vais faire l’écho des thyroïdes et après j’essaierai d’avoir un rendez-vous en néphro.
encore merci de votre écoute.Résultat de l’écho doppler cervical : “Tyroïde asymétrique avec nette atrophie lobaire gauche. Hétérogénéité globale du parenchyme avec vascularisation riche compatible avec une thyroïdite lymphocytaire chronique atrophique méritant un contrôle des anticorps.
Atteinte multi-nodulaire avec deux petits nodules mixtes….
Formations sous-thyroïdiennes droites non vascularisées dont l’aspect est donc plutôt en faveur d’adénopathie …. et mérite donc un contrôle par une scintigraphie au Mibi.”Aujourd’hui, j’ai vu l’endocrinologue, verdict : il s’agit d’une hyperparathyroïdie SECONDAIRE due à l’effondrement de la Vitamine D, c’est banal, 95 % des gens manquent de vit D (j’ai 8 pour des normales de 30 à 100). Il m’a expliqué le rôle des parathyroïdes avec un schéma à l’appui. Il n’y a pas d’hypothyroïdie. Les nodules sont trop petits pour êtres ponctionnés, à surveiller dans 2 ans. Il n’a pas prescrit de vit D car “il ne veut pas faire de connerie avec mes reins” et demande l’avis du néphrologue !!!!!!!!!!!!!! La VIT D est contre indiquée quand on a des calculs rénaux.
Il a bien vu que je n’avais pas envie de revoir celui que je connais, il m’a donc donné un nom sur un hôpital voisin. La consultation a duré 10 mn, il n’a pas palpé mon cou, ni demandé si je ressentais des symptômes quelconques.
Il va m’envoyer un double du courrier qu’il adresse à mon généraliste pour que je puisse aller chez le néphro sans repasser par le généraliste. c’est déjà ça de gagner, mais on aurait pu éviter de perdre notre temps tous les deux.
Maintenant, on va voir dans combien temps je vais décrocher ce rendez-vous néphro… en attendant, pas de traitement, et je reste avec ma fatigue, mes douleurs et mon anxiété.
j’ai voulu prendre le rendez vous en néphro, pas de place avant avril. La secrétaire va voir lundi si on peut me prendre plus tôt mais elle m’a dit que ce serait plutôt du ressort d’un urologue ! Quelle galère, j’ai envie d’abandonner et attendre la crise de colique néphrétique qui m’enverra illico à l’hosto ou bien d’être en IR terminale pour qu’on daigne s’occuper de mon cas (dans bien longtemps j’espère).
Bonjour Nadine
Tenez bon, vous avez une PKD, c’est bien du ressort du néphrologue. L’hyperparathyroïdie est une conséquence de votre insuffisance rénale. Le néphrologue vous adressera à un urologue s’il l’estime nécessaire, mais s’occupera de l’hyperparathyroïdie
Vous a-t-on, au moins fait un dosage de parathormone ? Sinon, ce serait bien de le faire en attendant le RDV avec le néphro qui, de toute façon, va le demander…
Enfin, un RDV en avril, c’est mieux que pas de RDV ! (il ne s’agit pas d’une urgence médicale, même s’il faut s’en occuper et que le plus tôt sera le mieux)Bonjour Sylvie,
Malheureusement je n’ai pas encore de rendez-vous, j’attends un appel du secrétariat de néphro la semaine prochaine.
La PARATHORMONE a été dosée : 133,1 p/ml pour une normale entre 15 et 68
La VITAMINE D est à 8 ng/ml pour une normale entre 30 et 100.J’ignore si ces taux sont normaux en insuffisance rénale modérée.
Merci à vous
Vous êtes en très forte carence de vitamine D, ce qui fait grimper votre parathormone, et a de nombreuses autres conséquences néfastes sur votre état de santé. Il est urgent que votre généraliste vous prescrive de la vitamine D, sous forme d’Uvedose par exemple ou de Zymad (2 euros par ampoule mensuelle, mais uniquement sur prescription, hélas), ce qui permettra de faire redescendre votre parathormone, ou au moins de la stabiliser à ce niveau, qui n’est pas encore dangereux.
A titre indicatif, après 4 ans de dialyse,pour polykystose également, j’ai encore le même taux de parathormone que vous, parce que je veille à ne pas descendre trop souvent au dessous de 30 ng de 25 OH vitamine D. Lorsque je descends en-dessous de 30, la parathormone remonte systématiquement. C’est mon généraliste qui me fait mes ordonnances d’Uvedose ou de Zymad.(le second étant 2 fois plus dosé que le 1er)
La parathormone est un des éléments que nous pouvons maîtriser. Si nous la laissons s’emballer, il faut opérer, et ce n’est pas drôle. Et il y a des conséquences osseuses.Les généralistes ne pensent pas spontanément à l’importance de la vitamine D, mais quand la carence est évidente, ils ne peuvent pas refuser de s’en occuper. Si vous ne pouvez dialoguer avec le vôtre et établir une coopération confiante, changez-en!
Quant à la contre-indication pour calculs rénaux, c’est vrai qu’on voit dans les effets indésirables possibles de la vitamine D “lithiase calcique”. reste à savoir si vos calculs habituels sont calciques, et ce qui est le plus grave, entre des calculs que vous avez déjà et un délabrement de votre ossature. Vous pouvez encore boire beaucoup d’eau, cela pourrait régler le problème des calculs et permettre la vitamine D. Les calculs ne sont pas une conséquence obligatoire de la polykystose. Je n’en ai jamais eu. Et je prends souvent des médicaments portant la mention “à éviter en cas d’insuffisance rénale”. Heureusement, tous les effets secondaires possibles ne se produisent que pour une minorité de patients.
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