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Sujet
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Bonjour,
Je ne suis ni dialysée, ni greffée, (je ne sais pas si j’ai ma place sur ce forum) j’ai une PKD connue depuis 25 ans et je vais avoir 55 ans.
Lors de mon écho annuelle de suivi, on m’a trouvé de nombreux calculs rénaux, certains assez gros, car habituellement pas faciles à visualiser vu le grand nombre de kystes ; cette fois ci ils sont bien visibles.En ce moment, je me sens fatiguée et j’ai très souvent des douleurs dans le ventre et dans le dos, des problèmes intestinaux aigus et des nausées.
Que faut-il faire quand les calculs rénaux sont trop gros pour être évacués naturellement ?
Je vais faire le bilan sanguin et urinaire que m’avait prescrit mon néphro en juillet dernier. Je n’avais pas donné suite, car j’ai vu ce néphro 4 fois en 25 ans et j’ai toujours l’impression que je lui fait perdre son temps puisque je ne suis pas “encore” en phase terminale, juste sur la pente descendante, la “bienheureuse”… Il me cite toujours des cas plus dramatiques, sauf que mis à part tout le respect et la compassion que j’éprouve pour les autres, moi j’étais venue pour qu’on me parle de moi et de ma fille de 22 ans qui est également atteinte.
Je trouve qu’on est entouré de beaucoup d’indifférence tant qu’on est pas en phase terminale.
25 ans que je stresse à chaque bilan, que je vois les paramètres se dégrader tout doucement mais incidieusement.Je connais néanmoins la maladie car ma mère a été dialysée 6 ans puis transplantée en 2000 et j’ai commencé ma carrière professionnelle en milieu hospitalier, pendant une vingtaine d’années.
Bref c’était le petit coup de blues du jour et merci à celui ou ceux qui pourront me répondre pour les calculs rénaux.
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Réponses
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merci infiniment Nastia pour votre réponse détaillée.
J’ai reçu aujourd’hui la lettre de l’endocrinologue, qui confirme qu’il faut me donner de l’UVEDOSE effectivement mais qu’il faut prendre d’abord conseil auprès du néphrologue “afin de ne pas prendre de risque au plan rénal”.
Les calculs c’est la première fois qu’on m’en trouve, tout au moins aussi visibles car c’est pas facile à voir vu le nombre de kystes qui déforment mes reins.
C’est ma mère qui m’a transmise la polykystose rénale mais mon père faisait souvent des crises de coliques néphrétiques et mon frère en fait aussi de temps en temps, c’est très douloureux. Eux ce sont des cristaux d’oxalate de calcium je crois. Ma mère n’a jamais eu de calculs. Ma grand-mère (qui en est décédée de la pkd en 1976 à 70 ans) n’en a apparemment jamais eu non plus.
J’espère avoir des nouvelles lundi ou mardi, sinon j’appelerai l’hôpital mercredi et je prendrai un rendez-vous en avril s’il n’y a pas d’autre solution.
Merci à vous.
Je suis également atteinte de PKD découverte depuis 30 ans! J’ai tres bien vécu avec jusqu’à un choc émotionnel (le décès de mon père) qui a fait évoluer la maldie a vitesse grand V! J’ai 3 enfants, ma fille ainée n’est pas atteiente, le seconde a la PKD aussi et mon fils doit être controlé pour vérifier.
J esuis d’accord avec Nadine 107 sur le fait que lorsque votre état n’est pas suffisamment avancé, on ne vous écoute guère car il y a toujours pire que vous! Pourtant cette maladie est difficile au quotidien et pesante moralement!
Je suis pour ma part suivi à Paul Brousse pour mon foie qui est plein de kyste et rempli tout mon ventre. J’ai un ventre de femme enceinte avec compression des organes périphériques, estomac surtout et je le vis tres mal! Une hepatectomie partielle a été envisagée en 2008 pour réduire le volume de mon foie mais a été annulée la veille de l’opération à cause de mon début d’insuffisance rénale.
Pour l’instant pas de calculs rénaux. Mais votre discussion est fort interressante puisque j’en apprend sur la vitamine D! On a jamais fait évaluer mon taux de vitamine D! J’ai une tyroide paresseuse qui ne fonctionne pas normalement mais pas encore de quoi me donner un traitement!
En fait je suis en attente d’une dégradation de mon état avant qu’on s’interesse à mon cas! Même sensation que Nadine 107! Je déprime et suis sous Prozac et lexomil! Voilà le résultat! 🙁Bonsoir Sylvie
Je suis sensible à votre témoignage car nous sommes à peu près au même stade, quoique pour ma part l’atteinte au niveau du foie est beaucoup plus discrète et que bien qu’étant d’une nature très anxieuse je ne déprime pas vraiment. Par contre, j’angoisse pour l’avenir, j’ai PEUR. J’ai une obsession c’est ne pas tomber trop malade tant que mes enfants ne sont pas autonomes financièrement (22 et 25 ans mais toujours en études). Ce qui m’angoisse aussi c’est d’affronter la dialyse seule sans le soutien d’un conjoint puisque j’ai divorcé il y a quelques années. Je me souviens que mon père était d’un grand soutien pour ma mère bien qu’elle ne le reconnaissais pas malheureusement. J’affronterai donc la maladie seule le moment venu et au moins je ne serai une charge pour personne, mais c’est quant même angoissant au point que parfois je me demande si j’accepterai cette vie là ou pas car pourquoi et à quoi bon ?
J’avoue que n’étant pas suivie dans un service de néphrologie je connais peu de choses et je ne sais pas exactement où je me situe. Ma technique à moi depuis 25 ans était une forme de déni, traiter la chose par l’indifférence, à tel point que je supportais pas que ma mère me parle de sa maladie, me montre ses cicatrices ou me détaille par le menu tous ses maux, etc… à cause de l’effet miroir. Avec de temps en temps un pic de panique qui me conduit à errer sur internet…
L’hôpital a tenu parole et m’a recontactée ce jour pour me proposer un rendez vous mercredi de la semaine prochaine. J’ai été touchée car je me préparais à attendre jusqu’à Avril.
Je ferai un retour de cette consultation puisque l’intérêt d’un site comme celui ci, que je connais depuis sa création, est de partager et donner la parole aux patients avec nos interrogations, nos doutes, nos parcours cahotiques et bien sur nos angoisses. C’est un site de grand soutien. Et s’il m’aide je veux en échange apporter ma contribution en témoignant et partageant mon expérience.Il est vrai que c’est dur de voir qu’on “n’intéresse” pas trop le corps médical à notre stade, mais il faut se dire que les médecins se consacrent aux stades plus avancés et c’est compréhensif et quand nous serons à ce stade, on sera bien contentes qu’on s’occupe de nous. La médecine en France est avant tout une médecine CURATIVE, tant qu’on ne peux pas jouer des aiguilles ou du bistouri… la préservation le plus longtemps possible d’une fonction rénale n’est pas une priorité… à moins que les mentalités et les formations changent.
Merci pour votre message, je cherche une écoute ici sur ce forum et j’apprend bien des choses en vous lisant.
Moi aussi seule pour affronter la maladie! Je suis à 250 km de Paris et prendre sa voiture pour aller consulter les professeurs à Paris sont éprouvants pour moi!
Ma vie est ainsi faite…
Bon courage pour la visite chez le Nephro et tenez nous au courant de la suite!
AmicalementNadine,
Je suis très contente pour vous que vous ayez l’occasion de voir un néphrologue dès la semaine prochaine, car vous n’aviez rien à gagner à attendre avril avant de ramener votre niveau de vitamine D à la normale.
Mais il n’y a pas que ça.
Si votre hémoglobine est en-dessous de 10, il faut commencer l’EPO
Si votre phosphore dérape au-dessus de la norme, il faut commencer le RENAGEL
Si votre potassium dérape au-dessus de la norme, il faut commencer le KAYEXALATE
Si vous ne connaissez pas vos niveaux de potassium et de phosphore, vous pouvez aller au labo le plus proche et les faire tester à vos frais, de façon à obtenir mercredi toutes les prescriptions nécessaires.
Il faut aussi maîtriser votre hypertension.
C’est ainsi qu’on limite les dégâts avant dialyse.Vous avez l’air de vous imaginer que les négligences de prise en charge médicale ne concernent que l’avant dialyse. Non. C’est moi qui ai négocié mes médicaments ci-dessus, qui n’arrivaient pas spontanément, malgré des résultats d’analyse bien dégradés, c’est moi qui ai négocié mon entrée en dialyse, et c’est moi qui me suis au quotidien, car mon suivi néphrologique en dialyse depuis 4 ans se borne à une minute par mois.
Si vous voulez limiter les risques, vous n’avez qu’une solution, devenir expertes de votre maladie, et réclamer les médicaments nécessaires, être attentives à tous les dérapages dans les analyses, et vous assurer le soutien d’un généraliste ouvert et altruiste, quitte à en essayer plusieurs, avec l’aide du bouche à oreille, et des conseils des pharmaciens du quartier.
Ainsi, vous assurerez votre survie dans d’excellentes conditions, vous donnerez une image positive de la maladie à vos enfants atteints, et vous préparerez au mieux le terrain pour leur prise en charge et la vôtre.Quant à la question de l'”à quoi bon subir la dialyse”, elle est très importante. Vous avez donc 2 tâches en avant dialyse:
– apprendre tout ce qu’il y a à savoir sur l’insuffisance rénale, ce qui vous donnera de l’assurance et vous dispensera de dépendre entièrement de négligents de d’incompétents,
– et vous construire une vie attractive, avec un entourage solide et fiable, et tout un tas de plaisirs et de joies, qui feront que vous aurez envie de continuer, et accepterez de subir tout ce qu’il y a à subir, pour garder cette vie à laquelle vous tiendrez, parce qu’elle est heureuse. Votre bonheur dépend de vous, de vos choix, et surtout de votre regard sur ce qui vous entoure. On peut être très heureux en dialyse. Je le suis depuis 4 ans, et compte bien continuer encore longtemps.A la première séance de dialyse, vous verrez,vous vous direz comme moi: finalement, ce n’est pas aussi terrible que je l’avais imaginé. Et d’ici là, vous avez encore pas mal de temps devant vous, à utiliser au mieux.
Merci pour toutes ces infos. Je connaissais l’EPO car maman en a eu avant et pendant la dialyse, par contre je ne connaissais pas les autres médicaments.
En ce qui me concerne, les résultats sont corrects :
HEMOGLOBINE à 12,7 pour une norme entre 12 et 16
PHOSPHORE à 30 pour une norme entre 25 et 45
POTASSIUM à 4,2 pour une norme entre 3,5 et 5,1Seule l’HEMATOCRITE est un peu en dessous de la normale à 35,9 pour une norme entre 37 et 47 et je ne sais pas ce que cela veut dire.
Vous avez sans doute raison, il faut faire l’apprentissage de sa maladie, la mieux connaître pour avoir le sentiment de maîtriser un peu plus les évênements. A part sur ce forum, où peut on glaner des informations spécifiques sur la PKD ? J’avais trouvé un site qui porte ce nom mais les articles ne sont pas très bien traduits de l’américain.
Pas toujours facile de trouver des infos dans un langage accessible. On m’avait présenté cette maladie comme une “maladie de vieux”, “qu’il fallait pas s’en faire, et que tout porteur de PKD n’atteignait pas forcémment l’insuffisance rénale terminale” mais on ne m’a jamais donné de conseil particulier notamment diététique. J’ai un traitement pour l’hypertension artérielle depuis 6 mois environ après 5-6 ans de valeurs au dessus de la normale mais qui habituellement ne nécessite pas de traitement (aux environs de 15/10). Aujourd’hui elle est stable autour de 13/8.
Le néphrologue m’avait également dit que l’on peut rester 15 ans avec une clearance de la créat à 70 !
août 2004 à 116
octobre 2010 à 69
et aujourd’hui à 48A noter un divorce en 2005 après 20 ans de mariage et la vente de la maison en 2010, peut être que ce sont des facteurs aggravants, mais bon on m’a dit cela aussi pour les problèmes gynéco…
Je suis à un âge pas terrible, je pense que quand cela arrive plus jeune, on a envie de faire des choses et du coup on doit mieux s’accrocher. Mais c’est encore là un ressenti tout personnel.
Quant à trouver des motivations pour continuer, ce qui va ME faire défaut c’est l’entourage, je n’ai pas su me faire d’amis et le divorce m’a complètement isolée. Et encore une fois je veux impliquer le moins possible mes enfants. J’ai trop souffert de l’attitude de ma mère qui se sert de sa maladie pour faire du chantage sur tout et tout le monde. Elle est très aigrie et égocentrique. Moi je ne serai pas comme cela, j’en veux à personne et même si j’ai l’air de me regarder le nombril aujourd’hui j’ai beaucoup d’empathie pour les autres.
Je rappelle que j’ai 55 ans ces jours-ci et je prévoyais dans 6-7 ans à la retraite de faire quelques voyages à l’étranger. Même si ce n’est pas impossible ce ne serait pas simple car encore une fois tout seul c’est pas pratique à organiser.
On verra, attendons de voir si on peut me doper un peu pour faire remonter et la vitamine et le moral.
Encore merci à vous pour vos précieuses informations.
Pour vous informer au mieux, il y a 3 livres essentiels:
– un livret de 179 pages intitulé “la polykystose rénale autosomique dominante” que l’on peut commander à l’association “AIRG-France” au 01 53 10 89 98 ou à cette adresse: Association AIRG-France BP78 75261 PARIS Cédex 06
ou en ligne sur http://www.airg-France.org
J’ y ai trouvé de précieuses informations sur les antibiotiques à utiliser en cas d’infection de kyste, ou sur la conduite à tenir en cas de saignement kystique. Et mon généraliste y trouve des inspirations pour prescrire ce qu’il faut. Mais la polykystose pose rarement des problèmes spécifiquesDonc, ce qu’il faut surtout assimiler ce sont 2 livres des mêmes auteurs, 3 néphrologues de Necker Man Touam et Jungers, chez Flammarion, collection Médecine-sciences:
– l’insuffisance rénale chronique: prévention et traitement
– l’hémodialyse de suppléance
Si vous maîtrisez bien tout cela, les néphrologues seront moins enclins à vous dire n’importe quoi.Pour la vitesse de dégradation de la fonction rénale: Elle a été assez lente chez moi, mais elle s’est gravement accélérée lors de gastros provoquées par des huîtres (je les évite depuis) et lors de chocs psychologiques effectivement. La polykystose est liée à de très nombreuses anomalies, dont une qui est peu connue: une grave émotivité. j’atteins facilement les 25/15 de tension sous l’effet de l’émotion, ce qui n’arrange pas les reins. Il nous faut donc nous efforcer d’éviter les chocs, les conflits, les peurs, et tenter de rester zen en toutes circonstances.
Pour ce qui est des amitiés: on en trouve beaucoup, et de qualité, dans le milieu associatif, autour d’une activité ou d’un bénévolat commun. Pour cela, il faut avoir du temps. Donc, si vos revenus vous le permettent, vous pourriez passer vos dernières années d’activité à temps partiel, tout en cotisant à temps plein pour la retraite, et vous lancer dans les activités possibles autour de vous, et faire dès maintenant les voyages qui vous tentent, car après, c’est sûr, c’est plus difficile, mais on en a aussi moins envie.
Enfin: vous devriez vous réconcilier avec votre mère, et la faire bénéficier, elle aussi, de votre empathie. Si elle se sent aimée, et non rejetée, elle changera forcément. Et vous vous sentirez mieux.
merci, j’ai demandé le téléchargement du livret de l AIRG. Les livres sont en rupture de stock, je continue à chercher…
Bonsoir Nadine
Vous n’en êtes pas encore au stade terminal de l’IRC et avec une bonne prise en charge, vous arriverez peut-être à la retraite dans l’atteindre… même la diminution de votre clairance semble s’accélérer. D’om l’importance de voir cela avec le néphrologue.
Mais au stade terminal de l’IRC, il y a une autre solution de traitement, qui permet de garder sa liberté, de voyager, de continuer à travailler dans des conditions normales, la GREFFE !!!
Je suis moi-même greffée (pour la deuxième fois) avec une très longue histoire d’insuffisance rénale terminale (plus de 35 ans), je n’ai pas tout à fait votre âge mais je n’en suis pas loin…
Non, votre vie ne sera pas terminée si vous évoluez finalement vers une IRCT.
Lorsque vous rencontrerez le néphrologue posez-lui la question de la greffe.
Idéalement, l’inscription sur la liste d’attente est à envisager à partir de 20 ml/mn de clairance et c’est une bien meilleure solution que la dialyse, même si on peut très bien vivre en dialyse (je l’ai pensé pendant 10 ans, avant de bénéficier enfin d’une première greffe…)
Il faut aussi savoir que, plus la période de dialyse est courte (voire nulle…), mieux la greffe réussit
Bon courage ! ne vous laissez pas abattreMerci Sylvie.
Oui je poserai toutes ces questions au néphro, je vais les noter sur une feuille.Quand ma mère est tombée malade, on nous a dit que la PKD et l’âge faisaient qu’on était pas prioritaires pour la greffe. Elle a été greffée à 66 ans parce qu’elle ne supportait pas bien du tout la dialyse (début a 61 ans) mais elle avait “dépassé la limite d’âge” qui était à l’époque de 65 ans (en 2000). Son greffon a 13 ans, mais le donneur était jeune. J’ai lu quelque part que l’on s’orientait vers un greffon d’un donneur âgé pour un receveur âgé, à cause du manque de dons…
Donc la greffe, oui, mais je n’ai pas vu ou lu de PKD en insuffisance rénale terminale au delà de 60 ans ne pas dialyser pendant plusieurs années avant de bénéficier d’une greffe.
En fait ce qui me préoccupe vraiment actuellement ce sont plutôt les calculs rénaux et le manque de vitamine D, car c’est du concret, du tangible. Encore quelques jours à patienter… pour connaitre le verdict et le traitement préconisé par le corps médical.
Les choses évoluent Nadine !
La PKD n’est pas une contrindication à la greffe et aucune règle ne la différencie des autres maladies rénales. Et rien ne justifie d’attendre des années avant de pouvoir être inscrit sur une liste d’attente (à partir du moment où le stade où les reins ne fonctionnent plus se rapproche).
Il n’y a pas non plus de limite d’âge à la greffe. La seule limitation est la condition physique de la personne et, enfin, la greffe préemptive est tout aussi possible chez une personne ayant une PKD que chez n’importe quel autre malade. Et certains sont greffés après 60 ans sans passer par la dialyse.
Il en est d’ailleurs de même de la greffe à partir d’un donneur vivant (dont les résultats sont meilleurs, et qui peut être programmée, contrairement à une greffe de donneur décédé).
D’ailleurs, je me répète, mais plus la période de dialyse est courte, meilleur est le résultat de la greffe.
Mais vous avez raison, vous n’en êtes pas là et votre priorité ce sont vos calculs et vos problèmes d’équilibre phosphocalcique. Le mieux, en effet, est d’attendre l’avis du néphrologueLa polykystose peut tout de même être un fameux handicap pour la greffe lorsque le transplanteur décide qu’il n’y a pas assez de place pour le greffon et qu’il faut d’abord enlever un rein. Car
1) cela signe l’arrêt de mort de votre diurèse, bien utile en dialyse, or toute greffe, même réussie, est limitée dans le temps et ramène à la dialyse2) une néphrectomie, d’un rein polykystique de plusieurs kilos, est extrêmement douloureuse et aggrave notre état au lieu de l’améliorer. Une immense cicatrice dans un abdomen polykystique subissant de fortes pressions peut très bien conduire à une série d’éventrations menant à d’autres opérations, toujours plus hasardeuses
3) la néphrectomie peut signer le début d’un calvaire sans fin comme on le constate dans le témoignage du mari d’une polykystique à la page 56 du dernier Néphrogène (journal de l’association AIRG): néphrectomie suivie d’une infection de la loge rénale, suivie d’une greffe avec greffon porteur d’un champignon, puis infections diverses et souffrance quasi permanente pendant ses 8 ans de greffe jusqu’au décès l’an dernier
La greffe est toujours décrite comme un bonheur sans nuages. Mais, pour une information complète, il ne faut pas dissimuler les nuages.
Effectivement, il y a des nuages, et il ne faut pas les dissimuler.
Néanmoins, il y a beaucoup plus de soleil que de nuages de nos jours dans le domaine de la greffe.
Et les nuages ne sont pas une raison pour déconseiller la greffe de façon systématique.
Les néphrologues, urologues, anesthésistes, etc. informent leurs patients en fonction de leurs risques propres qu’ils sont les seuls à pouvoir évaluer.
Il faut, de temps en temps, se résoudre à faire confiance à ceux que l’on a en face de soi, même s’il faut savoir rester vigilant…Effectivement, il y a des nuages, et il ne faut pas les dissimuler.
Néanmoins, il y a beaucoup plus de soleil que de nuages de nos jours dans le domaine de la greffe.
Et les nuages ne sont pas une raison pour déconseiller la greffe de façon systématique.
Les néphrologues, urologues, anesthésistes, etc. informent leurs patients en fonction de leurs risques propres qu’ils sont les seuls à pouvoir évaluer.
Il faut, de temps en temps, se résoudre à faire confiance à ceux que l’on a en face de soi, même s’il faut savoir rester vigilant…+1
Un exemple n’est pas la règle Nastia…
Si la nephrectomie était si dangereuse, on ne la pratiquerait pas sur les donneurs vivants.
Après, comme dans toute opération il y a des risques, et il y en a aussi dans le prélèvement d’un organe, les toubibs ne peuvent pas toujours voir tous ses défauts.
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