- Ce sujet contient 45 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je ne suis ni dialysée, ni greffée, (je ne sais pas si j’ai ma place sur ce forum) j’ai une PKD connue depuis 25 ans et je vais avoir 55 ans.
Lors de mon écho annuelle de suivi, on m’a trouvé de nombreux calculs rénaux, certains assez gros, car habituellement pas faciles à visualiser vu le grand nombre de kystes ; cette fois ci ils sont bien visibles.En ce moment, je me sens fatiguée et j’ai très souvent des douleurs dans le ventre et dans le dos, des problèmes intestinaux aigus et des nausées.
Que faut-il faire quand les calculs rénaux sont trop gros pour être évacués naturellement ?
Je vais faire le bilan sanguin et urinaire que m’avait prescrit mon néphro en juillet dernier. Je n’avais pas donné suite, car j’ai vu ce néphro 4 fois en 25 ans et j’ai toujours l’impression que je lui fait perdre son temps puisque je ne suis pas “encore” en phase terminale, juste sur la pente descendante, la “bienheureuse”… Il me cite toujours des cas plus dramatiques, sauf que mis à part tout le respect et la compassion que j’éprouve pour les autres, moi j’étais venue pour qu’on me parle de moi et de ma fille de 22 ans qui est également atteinte.
Je trouve qu’on est entouré de beaucoup d’indifférence tant qu’on est pas en phase terminale.
25 ans que je stresse à chaque bilan, que je vois les paramètres se dégrader tout doucement mais incidieusement.Je connais néanmoins la maladie car ma mère a été dialysée 6 ans puis transplantée en 2000 et j’ai commencé ma carrière professionnelle en milieu hospitalier, pendant une vingtaine d’années.
Bref c’était le petit coup de blues du jour et merci à celui ou ceux qui pourront me répondre pour les calculs rénaux.
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Réponses
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Luc ne voit pas la différence entre:
– enlever un rein de 300g sur un sujet sain et jeune qui cicatrise bien et sans tensions abdominales
– et enlever un rein de 4 kilos sur un sujet dialysé âgé qui cicatrise mal et à la ceinture abdominale soumise à de fortes tensions
Dommage. Je trouve toutes ces différences très importantes, pour ma part, dans l’évaluation des risques.Sylvie: La dame qui a vécu le chemin de croix en greffe relaté dans le dernier Néphrogène avait fait confiance, elle a eu tort. On ne l’avait certainement pas prévenue au sujet de toutes ces bactéries et champignons, et souffrances, puis décès, sinon elle serait restée en dialyse.
Tu as raison Nastia:
si on avait dit à cette dame qu’elle aurait eu des “bactéries et champignons, et souffrances, puis qu’elle serait morte”, elle serait restée en dialyse. Mais personne ne connait le futur. Tout au plus, et certainement cela a été fait, on a du lui dire qu’il y a avait des risques..et elle les a pris, comme la plupart d’entre nous l’aurait fait, car ((comme tu aimes bien te référer à Nephrogène, va voir p.15 du même journal): “La santé est meilleure après la greffe parce que la situation est moins urémique avec la greffe qu’après la dialyse. Une greffe bien réussie permet d’avoir une activité plus proche de la normale, voire quasi normale”.Un cas isolé ne peut pas être érigé en règle, loin s’en faut.
Oui, une greffe réussie qui dure 30 ans sans aucun effet secondaire améliore grandement la vie du dialysé, tout comme une greffe ratée peut tourner au désastre, de plus ou moins longue durée.
Après, à chacun de savoir s’il a envie de jouer au poker.
Le choix greffe / dialyse serait du poker si les résultats étaient équivalents, ce qui n’est pas le cas, loin s’en faut… Statistiquement, ceux de la greffe sont très supérieurs à ceux de la dialyse, et c’est aussi vrai pour les personnes qui ont une polykystose.
Evidemment le risque zéro n’existe pas, mais tant qu’à parier, autant le faire sur le bon cheval 😉
Le choix greffe / dialyse serait du poker si les résultats étaient équivalents, ce qui n’est pas le cas, loin s’en faut… Statistiquement, ceux de la greffe sont très supérieurs à ceux de la dialyse, et c’est aussi vrai pour les personnes qui ont une polykystose.
Evidemment le risque zéro n’existe pas, mais tant qu’à parier, autant le faire sur le bon cheval 😉
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Il n’est pire sourde que celle qui ne veut pas entendre… 😉Tout à fait Luc. On ne peut que présenter les choses honnêtement et sans parti pris…
Les statistiques aident à se prononcer. Ensuite, chacun prend ses responsabilités et la personne qui ne veut pas prendre 5% de risque est tout à fait dans son droit et elle a ses raisons.
Elle n’a juste pas à faire de prosélitisme et elle se doit de laisser les autres faire leurs propres choix sans se référer à des cas certes malheureux mais très minoritaires en les généralisant…
Nastia, une greffe réussie qui dure moins voire beaucoup moins de 30 ans, même avec des effets secondaires, améliore grandement la qualité et aussi l’espérance de vie par rapport à la dialyse que la personne ait une PKD ou pas…
Enfin, pour revenir au sujet initial, et pour rassurer Nadine, on n’est pas âgé ou trop âgé à 55 ans… ni même à 60Comme le démontre le tir groupé de barrage ci-dessus, oser émettre une fois par an un doute quelconque sur le monde merveilleux de la greffe, c’est LE tabou absolu.
Le prosélytisme est vigoureusement pratiqué et recommandé, mais exclusivement EN FAVEUR de la greffe-qui-résoud-tout-et-ne-rate-jamais.
Voilà. j’ai dit tout ce que j’avais à dire sur ce sujet, et je m’en tiens là.
Prosélitisme ? Non…
Information éclairée, oui.
Personne n’a dit que la greffe était un monde merveilleux. Ca ne l’est pas. C’est un traitement, pas une guérison, avec ses risques, ses effets secondaires, ses échecs, etc.
Simplement, la dialyse est un monde encore moins merveilleux, ses risques, ses effets secondaires, sont statistiquement beaucoup plus importants. Elle prolonge aussi des vies, mais moins longtemps et dans de bien moins bonnes conditions.
Il est important que les personnes malades le sachent, pour faire leurs propres choix, qui ne doivent pas être guidés par de fausses informations, des cas isolés ou des craintes irraisonnées.Nastia, tu as le chic pour agresser les autres, mais dès que tu es contredite sur des arguments solides, tu joues la pauvre personne persécutée par le reste du monde.
Non tu n’es pas persécutée et ton avis est respectable. Mais tu es minoritaire parce que les statistiques sont contre toi: la perfection n’est pas de ce monde: les médicaments la dialyse ou la greffe, rien ne guérit nos maladies, ce sont des palliatifs. Chacun choisit (s’il peut) celui qu’il préfère, mais arrête d’essayer d’imposer ta vue.
On n’est pas plus idiot que toi: si on choisit une autre méthode, on a nos raisons; et la greffe et une avancée notoire, c’est un fait.
J’ai été personnellement à 2 doigts d’y rester après greffe par une attaque du CMV non détectée (première cause de morbidité post-greffe) et je suis resté en invalidité à 80% avec un syndrome neurologique de Parsonage Turner qui m’a flingué certains muscles…
Mais j’accepte ces risques car je sais que la vie en dialyse n’était pas non plus toute rose: je commençais à avoir certains marqueurs qui s’affolaient et les médicaments multiples ne résolvent pas tout, notamment avec leurs effets secondaires. Dès après greffe, tous ces marqueur sont revenus dans la normale, je ne me bats plus contre une urémie galopante (même si je fais attention), et je ne me dialyse plus 4 fois par jour (en DPCA). Ma qualité de vie y a certainement gagné.Je vois que la question fait débat.
Très égoïstement je dirais que personnellement je n’en suis pas encore à ce stade du choix.
Mais pour choisir il faut le faire en connaissance de cause.bien à vous tous
Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles car j’ai vu le néphrologue aujourd’hui.
J’appréhendai l’accueil, mais cela s’est très bien passé, c’est une femme très sympathique et patiente, la consultation a duré 1 heure au moins.Elle a commencé par faire un “arbre généalogique”, chose qu’on ne m’avait jamais faite. Elle a été surprise que je ne sois pas suivie.
Elle m’a confirmé que j’étais en insuffisance rénale depuis 4 ans, mon généraliste aurait déjà du faire une demande de prise en charge à 100 %. Je vais lui demander de le faire la prochaine fois.
J’ai besoin aussi d’une traitement pour le cholestérol (TAHOR).
Elle m’a prescrit l’UVEDOSE pour la carence en vit D mais j’ai 2 pathologies associées, la PKD dominante transmise par ma mère, et une maladie lithiasique transmise par mon père. Elle m’a prescrit un TEST DE PAK à faire à l’Hôpital TENON. J’ai réussi à avoir un rendez-vous pour la semaine prochaine (au lieu de fin mars) vu que je ne peux pas prendre l’uvédose tant que cet examen n’est pas réalisé. C’est un examen complexe, tout au moins dans les prérequis, si vous avez des infos pratiques à me donner, je suis preneuse. Il y a notamment 2 jours de recueil d’urines et je ne vois pas comment je peux faire cela à mon travail plus le transport dans le RER…. D’habitude, je fais le recueil le dimanche, là ce sera lundi et mercredi.
On a pas vraiment parlé de la dialyse et de la greffe. Quand à l’échéance, ce peut être au plus tôt comme ma mère à 60 ans ou vraisemblablement vers 70 ans. Je lui ai quand même dit que je redoutais beaucoup la dialyse et la fistule (pas garantie que ce soit fait sous AG). Quant à la greffe, pas d’êge limite effectivement mais les jeunes sont prioritaires alors faudra attendre son tour….
Dans mon cas, pas de possibilité de donneur vivant, pas de candidat potentiel dans mon entourage.Pour mes enfants, elle conseille qu’ils soient suivis par un néphrologue au moins tous les 3 ans.
Mes problèmes intestinaux n’ont pas de lien avec la PKD, il faudra peut être rechercher des diverticules, mais une colo faite il y a 5-6 ans n’en montrait pas.
Je la revois début juillet.
Merci à vous.
Les enfants (moins de 18 ans) sont effectivement prioritaires pour la greffe. Mais heureusement, très peu d’entre eux sont candidats chaque année.
Au delà de cet âge, il n’existe plus aucune priorité… De fait, actuellement, les receveurs les plus jeunes (moins de 40 ans) attendent bien plus longtemps que les plus âgés, notamment pour des questions d’appariement à l’âge des greffons…
Donc, si vous étiez candidate à une greffe autour de 70 ans, vous auriez plutôt de bonnes chances d’être transplantée assez rapidement. Les recommandations sont de procéder à l’inscription sur liste d’attente dès que la clairance descend en dessous de 20 ml/min.
Pour plus d’infos, vous pouvez lire la synthèse de la table ronde du rein sur la greffe qui a eu lieu voici quelques semaines dans le cadre des Etats Généraux du Rein…
Merci Renaloo, j’ai lu les liens.
Personne ne connais le test de PAK ?
J’ai reçu la convocation de l’hôpital TENON, c’est en hospitalisation de jour.
J’ai d’autres questions si vous le voulez bien :
Qu’apporte la prise en charge à 100 % à part le fait de ne plus faire l’avance des frais médicaux ?
Est-ce que je dois le dire à la Médecine du Travail lorsque j’aurai la visite annuelle (qui a lieu en fait tous les 3-4 ans).
Pourrais je avoir des témoignages de personnes atteintes de PKD et savoir si durant leur vie professionnelle, à partir du moment où l’insuffisance rénale a commencé à augmenter et en dehors bien entendu de la dialyse, si elles ont été génées pour travailler, plus fatiguées ? J’ai encore 6 ou 8 ans avant de pouvoir toucher une retraite complète. Ou certains ont-ils été contraints de diminuer leur activité professionnelle, et vers quel taux de clearance commence-t-on à ressentir une vraie gène ?
Je sais que l’IRC est silencieuse. Je rappelle qu’actuellement j’ai une DFG à 48 et une créatinine à 12,3.
Actuellement je me sens plus fatiguée que d’habitude, mais c’est peut être subjectif ou à cause des calculs rénaux et du taux de vit D effondré et PTH augmentée.
Qui a une PKD + diverticules intestinaux ?
La vraie gêne pour la PKR-AD, c’est en gros 1 à 2 ans avant dialyse (en tous cas pour moi).
Ceci dit pour me préserver (hypertension et fatigue) , j’ai levé le pied 4 à 5 ans avant la dialyse en travaillant (volontairement) à temps partiel.
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