- Ce sujet contient 32 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 7 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis en dialyse depuis une semaine, tout se passe trésbien, pas de fatigue, ni de plainte particulière.
Et rien ne m’empêche de travailler.
Je suis brancher via un KT, car , j’ai la chance (ou malchance pour certain) de profiter d’un donneur vivant.
Bonne chance, et soit confiant(e), les personnes qui te prendront en charge sont des probonjour
moi je suis en dialyse depuis 3 mois ,j’ai egalement une polykystose ,je me sens beaucoup mieux depuis meme si il y a des contraintes ,mais avec le temps on s’y fait ,moi je suis en attente d’une greffeDialysé en DP avec une PKR-AD pendant 18 mois, sans problème.
Greffé depuis 15 mois…pourvu que ça dure…Bonjour Mireille
Merci pour votre réponse, j’aimerai savoir si vous arrivez à concilier dialyse et travail et si oui sur quel horaire faite vous vos dialyses. Je ne suis pas encore en dialyse et je me pose beaucoup de question pour la suite.
mon néphro m’a également parlé de greffe mais je dois passer par une néphrectomie car mes reins sont assez gros. Est-ce aussi votre cas?
Bonne contination et bonne journée.bonjour
moi je suis en dialyse depuis 3 mois ,j’ai egalement une polykystose ,je me sens beaucoup mieux depuis meme si il y a des contraintes ,mais avec le temps on s’y fait ,moi je suis en attente d’une greffeBonjour
Je pensais que la DP n’étiat pas possible pour les personnes ayant une polykystoses rénales !
cela dépend certainement de la taille des reins.
Vous-a-t-on proposer les deux types de dialyses?
merci et bonne journée.Dialysé en DP avec une PKR-AD pendant 18 mois, sans problème.
Greffé depuis 15 mois…pourvu que ça dure…Bonjour
Je pensais que la DP n’étiat pas possible pour les personnes ayant une polykystoses rénales !
cela dépend certainement de la taille des reins.
Vous-a-t-on proposer les deux types de dialyses?
merci et bonne journée.[quote=”luc”:2spnlbee]Dialysé en DP avec une PKR-AD pendant 18 mois, sans problème.
Greffé depuis 15 mois…pourvu que ça dure…[/quote]
Bien sûr que c’est possible…
Par contre, si vous avez le ventre très gonflé dû à la PKR-AD, il est possible qu’ils ne vous aient pas proposé la DP…
Dans ce cas, il faudrait peut-être envisager une nephrectomie, surtout si vous êtes en attente de greffe.
J’avais les 2 possibilités de dialyse et mon choix a été vite fait, …je ne le regrette pas quand on sait les inconvénients de l’HD (fatigue coeur, organisme, chûtes de tension, crampes,…)bonsoir,ma dialyse pour le moment se passe bien je suis en HD ,j’ai le meme probleme mes reins sont gros et rempli de kystes,debut janvier on me fait une nephrectomie parce que mon rein gauche s’infecte donc il faut l’enlever sinon je ne pourrai pas etre greffé ,moi je ne travaille plus ,
Mireillej’espere que tout se passera bien en Janvier.
je prendrai de vos nouvelles ensuite. Je pense que l’hopitalisation est de 15 jours au moins voir 3 semaines.
Pour ma part, on surveille toujours les résultats créat à 40 et clairance à 18.
Dans votre cas, à partir de quel moment avez-vous décidé avec le népro de commancer la dialyse. Mon néphro me conseille de pas aller trop loin mais je souhaite attendre le plus possible.
Il m’a également parlé de néphroctomie avant de pouvoir être sur la liste en attente de greffe car il semble que je n’ai pas la place pour le greffon.
Bonne journée à vous.bonsoir,ma dialyse pour le moment se passe bien je suis en HD ,j’ai le meme probleme mes reins sont gros et rempli de kystes,debut janvier on me fait une nephrectomie parce que mon rein gauche s’infecte donc il faut l’enlever sinon je ne pourrai pas etre greffé ,moi je ne travaille plus ,
MireilleBonjour,
Mon mari porteur d’une PKR est dialysé depuis le 17 novembre.
Il dialyse du soir 20H 23H seulement 3h car pas de poste de 4h de libre . Il a gardé une diurése quasi normale et de ce fait n’a pas de poids à perdre à chaque séance de dialyse.
A part les contraintes d’être dépendant d’une machine 3 fois par semaine c’est un renouveau pour nous car les derniers temps avant la dialyse il ne pouvait plus aller se promener…tout le fatiguait…..il passait 14h sur 24 couché ou sur le canapé, était essoufflé en permanence. Aujourd’hui il peut refaire des activités.
Il est en arrêt de travail depuis mi octobre car il a fait une embolie pulmonaire et reste encore fatiguable.
En début d’année il commencera le bilan pré greffe mais lui aussi devra passer par la case néphrectomie car le néphro évalue ses reins à un poids de 6Kg en moyenne. Il redoute cette opération car la néphrectomie pour sa mère avait été hyper douloureuse et pénible. Il devrait être opéré par endoscopie….
Pour ceux qui ont subi une néphrectomie …quelle voie d’abord avez vous eu ?Bon courage à tous
DomyBonjour Domy
Merci pour votre réponse.
pour ma part, j’ai peur de la dialyse et de l’impact sur ma vie professionnelle. Actuelllement je travaille mais le néphro me dit que nous nous raprochons de la dialyse. Quant faut-il franchir le pas , il me précise qu’il ne faut pas attendre trop longemps. Quant la dialyse a-t-elle été décidée dans le cas de votre mari? Supporte-t-il bien la dialyse? pas de crampes, pas de chutte de tension?
Je vous remercie par avance pour votre réponse.
Bonne journée.Bonjour,
Mon mari porteur d’une PKR est dialysé depuis le 17 novembre.
Il dialyse du soir 20H 23H seulement 3h car pas de poste de 4h de libre . Il a gardé une diurése quasi normale et de ce fait n’a pas de poids à perdre à chaque séance de dialyse.
A part les contraintes d’être dépendant d’une machine 3 fois par semaine c’est un renouveau pour nous car les derniers temps avant la dialyse il ne pouvait plus aller se promener…tout le fatiguait…..il passait 14h sur 24 couché ou sur le canapé, était essoufflé en permanence. Aujourd’hui il peut refaire des activités.
Il est en arrêt de travail depuis mi octobre car il a fait une embolie pulmonaire et reste encore fatiguable.
En début d’année il commencera le bilan pré greffe mais lui aussi devra passer par la case néphrectomie car le néphro évalue ses reins à un poids de 6Kg en moyenne. Il redoute cette opération car la néphrectomie pour sa mère avait été hyper douloureuse et pénible. Il devrait être opéré par endoscopie….
Pour ceux qui ont subi une néphrectomie …quelle voie d’abord avez vous eu ?Bon courage à tous
DomyPour la date de passage en dialyse, cela dépend de ton état général, et de certains marqueurs comme la clearance (mais pas uniquement de celui-ci).
A Necker, on m’a fait passer autour de 10, ce qui me semble ok …Je sais que certaines se feront l’avocate d’un taux plus bas, mais personnellement, trop attendre ne me semble pas idéal, car certaines dégradations pourraient ne pas être totalement réversibles… 😕Bonsoir et Joyeux Noël à tous
Mon mari a débuté les dialyses à 10 de clearance mais c’est surtout son état physique qui a décidé pour lui.
Il n’avait plus de goût à rien…perte d’appétit impossibilité de marcher par essoufflement majeur (épanchement d’eau dans le péricarde) on mettait ça sur l’embolie pulmonaire et ses suites mais depuis qu’il dialyse il revit!
Il n’a aucune ou presque douleur pour les ponctions les patchs emla jouent bien leur rôle
Pas de crampe…faut dire qu’il n’a jamais plus de 300g à perdre il est même souvent à son poids sec en début de dialyse
La seule contrainte c’est la répétitivté des séances….. pour l’heure il est en dialyse et du coup nous avons fait le réveillon hier car il ne va rentrer qu’à 23h et moi demain je bosse…. donc on organise notre vie en fonction de ses dialyses et tout va bien…on espère que 2010 sera une année plus cool que 2009.Bon courage pour vous …. et je vous souhaite que comme pour mon mari qui redoutait un max de débuter les dialyses cela se passe aussi facilement que pour lui
Joyeux Noël et donnez nous de vos nouvelles
DomyBonjour,
Comme nous en avions parlé ensemble, je vous donne des nouvelles de la suite.
Pour l’instant, je suis toujours au stade pré-dialyse sachant que la clearance est à 10 et la créat à 46. (et je suis surtout génée par le volume de mes reins)
Je me pose beaucoup de question sur l’avenir. Etant encore en activité, je pense qu’il faudra que je sois dialysée l’après -midi car les scéances du soir me paraissent compliquées car je commence le travail à 7h30 et je ne sais pas trop dormir le matin. Voila pour mon cas, prochain RV avec le néphro , fin Février … à suivreDans d’autres messages, j’ai vu que vous parliez de la néphrectomie. Avez-vous plus d’information maintenant sur tout cela car comme votre mari je devrais passer par là pour pouvoir être sur la liste d’attente de greffe?
je vous souhaite une bonne journée à tous
Bonsoir et Joyeux Noël à tous
Mon mari a débuté les dialyses à 10 de clearance mais c’est surtout son état physique qui a décidé pour lui.
Il n’avait plus de goût à rien…perte d’appétit impossibilité de marcher par essoufflement majeur (épanchement d’eau dans le péricarde) on mettait ça sur l’embolie pulmonaire et ses suites mais depuis qu’il dialyse il revit!
Il n’a aucune ou presque douleur pour les ponctions les patchs emla jouent bien leur rôle
Pas de crampe…faut dire qu’il n’a jamais plus de 300g à perdre il est même souvent à son poids sec en début de dialyse
La seule contrainte c’est la répétitivté des séances….. pour l’heure il est en dialyse et du coup nous avons fait le réveillon hier car il ne va rentrer qu’à 23h et moi demain je bosse…. donc on organise notre vie en fonction de ses dialyses et tout va bien…on espère que 2010 sera une année plus cool que 2009.Bon courage pour vous …. et je vous souhaite que comme pour mon mari qui redoutait un max de débuter les dialyses cela se passe aussi facilement que pour lui
Joyeux Noël et donnez nous de vos nouvelles
Domy
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