J’ai moi aussi une polykystose(héréditaire) et j’ai commencé les séances depuis le 12 janvier.Je me trouvais en situation d’attente depuis 1 an mais c’est mon état général qui a influencé la décision du néphro.Les premières ont été assez difficiles car il fallait définir mon poids sec(crampes,chute de tension). Maintenant ça va car on ne tire jamais plus d’1 kg:j’ai encore une diurèse normale.Pour conserver la diurèse au maximum, il ne faut pas trop dialyser.Je prends peu de poids, cela aide.Je vais m’inscrire sur la liste d’attente et je sais déjà que cela sera assez long car je suis du groupe O négatif.Bon courage à tous.

Ben la limite tourne autour de 10..
Le problème à vouloir attendre très (trop) longtemps, c’est qu’il peut y avoir des dégâts irrémédiables dans l’organisme.
Ton nephro a raison (ce qui est, sommes toutes, plutôt logique): ne pas attendre trop longtemps, dans ton propre intérêt!

Je n’ai jamais eu beaucoup de différences entre les 2 formules….
Quant aux dégâts irrémédiables, c’est dixit mon nephro, et je lui fais confiance:notamment, il y a tous les dechets qui s’accumulent dans ton organisme et le fatiguent… l’urée, la créatinine, le potassium (dont les variations sont tres dangereuses pour le coeur), le phosphore ( qui s’accumule dans les tissus provoquant des démangeaisons et des dégats…. . C’est quand même assez logique: tu ne peux pas croire que tu peux dégrader ton organisme jusqu’à un point proche de 0 et, comme par magie, que la dialyse va tout te remettre en état comme si de rien n’était.

Je fais confiance à mon néphro pour gérer .ma dialyse.Quel que soit le poids que je prends entre deux séances, il a interdit de tirer plus d’un kilo.
D’autre part , quand je parle de mon état général, j’étais très fatiguée,j’avais l’impression de gonfler partout, problèmes de digestions, chutes de tension etc…
Je dois dire que je fais très attention à mon régime depuis deux ans, date à laquelle j’avais eu une grosse alerte; je suis les conseils de la diététicienne sans aucune contrainte.

Par dialyse, on ne m’enlève que 300. Heureusement, car malgré cela j’ai d’énormes crampes après une demi-heure de dialyse.

je ne prends pas un gramme et cela depuis des mois. Et au contraire des autres dialysés, on doit me remettre de l’eau.

non, rien comme prise de poids entre deux dialyses – je pèse actuellement actuellement 60 kilogs et je reste toujours à ce poids. La raison probable ne pas prendre du poids est que ma diurèse est pour une période de 24 heures (entre 3,4 et 3,7 litres) et cela malgré que je dialyse depuis 5 ans. Avant dialyse, je pesais 73 kilogs, mais j’ai commencé à perdre.