- Ce sujet contient 7 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 11 mois.
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Sujet
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Mon papa a 59 ans, il souffre d’une polykystose et d’une insuffisance rénale. En février 1998 le verdict tombe: la dialyse 3x/semaine pendant 4 heures. En novembre 1998, coup de téléphone: on à trouvé un donneur! Le greffon tien le coup pendant un peu moins de 10 ans, malgré beaucoup d’autres complications et des séjours à répétition à l’hôpital! Depuis un peu plus de 3 ans maintenant le greffon à lâché donc rebelote –> dialyse! D’abord dialyse péritonéale qui se solde par une péritonite et l’ablation d’une partie des intestins! Ensuite pour couronner le tout, petit problème de coeur, artère bouchée, il faut passer un “ballonnet”. Depuis retour à l’hémodialyse, qui ne se passe pas toujours facilement. En tout, 7 fistules ont été posées et la dernière est une fistule artificielle!
Je suis sa fille, j’ai 22 ans, depuis l’âge d’un an je suis suivie pour mes reins car c’est une maladie génétique, mon petit frère est également suivi! Toujours aucun problème pour nous, tout va pour le mieux! Ma maman aurait aimé pouvoir donné un rein à mon papa mais ils ne sont pas compatible, cependant…je le suis!!! Depuis l’âge de 18 ans, ma décision est mûrement réfléchie, j’aimerais lui donner un rein mais il refuse! J’ai beaucoup de mal à vivre cette situation! J’aimerais tellement faire ce don afin de pouvoir garder mon papa plus longtemps à mes côtés…son refus me peine énormément! Mon entourage me dit que la réaction de mon papa est normale, qu’il veut me protéger, qu’il ne veut pas que je souffre, mais pour le moment je souffre de voir mon papa dans cet état depuis plus de 3 ans maintenant (en faisant abstraction que la 1ère greffe n’a jamais vraiment bien fonctionné) sinon ça fait maintenant 12 ans que cette maladie fais partie de ma vie, de la vie de ma famille, car même si c’est mon papa qui est dialysé et qui souffre physiquement toute la famille en souffre énormément moralement!
Comment puis-je arriver à accepter le choix de mon papa? Comment puis-je essayer de lui faire comprendre que mon choix est mûrement réfléchi, que j’ai pris tous mes renseignements, sans l’entendre me dire “non il n’en n’est pas question!? Avez-vous du accepter le refus de votre don???
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Réponses
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bonjour,
sachant que c’est une maladie héréditaire, je doute fortement que les néphrologues donnent leur feu vert..
bon courage à votre papa.
cdlt,
C’est certes une maladie héréditaire mais on sait détecter qui l’a et qui ne l’a pas.
Il y a 50% de chance pour que les enfantys l’ aient, ce qui laisse….50% pour qu’ils ne l’ aient pas.Concernant le don entre vivants, le don croisé est désormais autorisé en France.
Votre maman peut donner à X dont l’époux(se) serait compatible avec votre père.
cela ouvre d’autres horizons…Le don croisé n’est pas encore autorisé en France.
Son autorisation figure dans le projet de loi de bioéthique proposé par le gouvernement, qui n’est toujours pas public et qui doit être débattu au parlement début 2011. Ensuite il faudra attendre la parution des décrets correspondants, ce qui peut prendre encore plusieurs mois… (Voir dans l’actualité de Renaloo pour un rappel du “feuilleton” de la révision de la loi).
Cette ouverture rendra effectivement possible des greffes qui ne le sont pas aujourd’hui, moyennant une organisation probablement assez lourde et quelques contraintes.Merci de cette précision, Yvanie, je suis allé un peu vite en besogne…
Mais ce sera une avancée importante pour faciliter les greffes et essayer de réduire les files d’attente!Je suis greffée depuis 5 ans 1/2 et je suis maman de 2 enfants.
JAMAIS je n’aurais accepté qu’un de mes enfants me donne un rein : ma fille était presque majeur quand j’ai été greffée mais elle me disait que si on ne trouvais pas de rein pour moi elle accepterait de m’en donner un.
Je lui ai tout de suite expliqué que je refuserais : pour moi ce sont les parents responsable des enfants pas l’inverse. Que je donne un organe à mon enfant est normal, l’inverse me semble plus “injuste”. L’enfant a toute la vie devant lui et tant de choses peuvent arriver ….
Je comprend donc très bien votre papa et je lui souhaite bon courage : avec une fille qui le soutient comme vous le faite cela doit être plus facile mais surtout soyez compréhensive …Merci pour vos messages!
Vendredi j’avais rendez-vous avez mon nouveau néphrologue! Et oui fini le pédiatre… enfin jusque 22 ans c’était pas mal! Mais le courant passait super bien donc pas facile de réexpliquer le parcours à un “nouveau” médecin! Enfin il a répondu à toutes mes questions et en effet je ne pourrais pas donner un rein à mon papa! Même si il était d’accord, les néphrologues ne donneraient pas leur “feu vert”! De 1 parce que je suis beaucoup trop jeune, de 2 parce que je suis une femme et qu’ils ne veulent pas faire ça tant que je n’ai pas eu d’enfants et de 3 parce que c’est une maladie génétique! Ce n’était pas vraiment ce que je voulais entendre mais je dois me faire une raison maintenant! C’est malheureux à dire mais il ne me reste plus qu’à espérer le malheur d’une famille afin que mon papa soit en meilleure santé et à mes côtés un peu plus longtemps…
Houlala il ne faut pas penser comme ça!!!!! Je n’ai jamais souhaiter le malheur d’une famille mais la vie est ainsi faite …Les accidents cela arrive … Et c’est à cause de ces foutus accidents que l’on a droit à un organe mais si on trouvais un “truc” pour éviter tous ces malheurs je suis certaine que personne ne trouverait à y redire même pas ceux qui attendent une greffe. C’est d’ailleurs pour cela que des recherches continuent pour trouver les moyens de guérir ou pour trouver des moyens de greffe différents de ceux que l’on connait ajd …
En tout cas, je souhaite que votre papa trouve rapidement un rein qui lui aille “comme un gant” 😉
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