- Ce sujet contient 5 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 3 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour je ne suis peut être pas sur le bon forum mais sait ton jamais
Ma fille de bientôt 2ans est atteinte de pkr de type récessif, la forme la plus grave de polykystose,avec pour conséquence pour le moment une hypertension, gros reins polykystose, qui évoluera a l’insuffisance rénale a l’adolescence
Cela fait près de 2 ans que e parcours le web afin de récolter le plus d’infos et essayer de créer un réseau sur cette maladie
C’est une maladie rare très peu médiatisé, dont les recherches sont quasi nul, mais il y a tout de même des enfants atteints par cette maladieMon but aujourd’hui c’est de pouvoir expliquer ce qu’est la pkr et pouvoir créer un réseau d’entraide pour les parents et les enfants et bien sûr un article dédié a cela pour faire connaître et ne pas laisser les enfants dans le silence de la souffrance
Toute aide est bienvenue pour faire bouger les choses,je vous en remercie
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Réponses
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Bonjour pkr59
Je pense sue tu es au bon endroit sur renaloo au contraire 🙂
J’espere que tu arriveras à developper ton reseau tres vite. Embrasse fort ta petite fille vous etes tous bien courageux et bien avisés de fouiller partout pour trouver des réponses, vive internet 🙂Bonjour, il existe déjà quelque chose sur la Polykystose rénale. Je vous mets le lien
Je connais mais il ne parle que de la polykystose des adultes pas celle des enfants il y a lairg qui avait sorti un livret mais à côté de ça rien de plus, quand il s’agit d’enfants ça bloque, pourquoi je ne sait pas
C’est pour cela que j’essaye d’ouvrir des portes pour faire connaître cette maladieBonjour,ma fille a 8 ans, et a la polykystose rénale recessive,effectivement il n’y a pas beaucoup de témoignages sur la maladie pour les enfants…
Bonjour,
Je réactive ce sujet car je suis moi-même atteinte d’une polykystose rénale autosomique récessive. J’ai eu un diagnostic de kystes au reins à l’âge de 16 ans mais ce n’est que 15 ans plus tard en 2019 que grâce à des analyses génétiques on a diagnostiqué l’origine de la maladie, donc la polykystose récessive. Mon néphrologue m’a dit qu’il était très rare d’avoir une polykystose récessive aussi peu violente car normalement dès la petite enfance on est en insuffisance rénale, ce qui n’a pas été pas mon cas, je ne suis entrée en insuffisance rénale modérée que depuis un an environ (grade IIIa).
Je recherche donc des témoignages d’adultes qui auraient également cette maladie (récessive, pas dominante), car mon néphrologue est incapable de me dire si mon état va se détériorer rapidement ou non. Mon néphrologue me demande de boire 3 à 4 litres d’eau par jour, êtes vous dans ce cas également ?Pkr59 et Soiz, j’espère que vos petites filles vont bien.
Bonne journée à tous,
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