Bonjour à tous !

Je prends enfin le temps de déposer un message sur le forum.

J’ai 35 ans et je suis « atteinte » d’une Polykystose rénale. Pour le moment rien d’alarmant, d’après mes analyses de sang et d’urines, ma clairance de créatinine est parfaite.
Mais depuis 7 ans, mes kystes se sont multipliés au niveau de mon foie surtout et ceux sur mes reins ont grossit.
Hier j’avais un mon tout 1er RDV avec un néphrologue. J’ai beaucoup angoissé car je connais très bien l’évolution de cette maladie et les inconvénients. En effet, comme il s’agit d’une maladie génétique, ma grand-mère l’avait et ma mère également…. Ma maman avait été greffée il y a déjà 13 ans mais malheureusement le greffon ne fonctionnait plus. Depuis elle a été greffée en début de cette année après un an de reprise de dialyse.
Bref, je connais bien cette maladie, les contraintes et tous ce qui va avec.
Ma mère n’est pas au courant que j’ai également cette maladie. Je ne souhaite pas qu’elle le sache, elle a beaucoup de soucis et souhaite la préserver. Je ne veux pas qu’elle se tracasse pour moi surtout que pour le moment ça va bien pour moi.
Lors de mon RDV d’hier la néphrologue a été très agréable, compréhensive et un peu rassurante. Elle m’a dit qu’elle recevrait tous les 6 mois pour faire un bilan sanguin et urinaire. Elle m’a prescrit un scanner des reins, jusqu’à maintenant je n’ai fais que des échographies.
Je souhaiterais savoir comment se passe cet examen ?
Est-ce que comme moi certains ou certaines d’entre-vous ont cette maladie ?
La néphrologue m’a informé qu’un nouveau traitement existait pour « atténuer» l’évolution des kystes sur les reins, en me précisant ces contraintes (aller uriner toutes les 5 minutes).
Est-ce que certains d’entre-vous prennent ce traitement ?
Je serais ravie d’échanger avec vous
Bien à vous