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, le il y a 18 années.
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Sujet
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Je viens vers vous car je suis très angoissée depuis lundi. J’ai eu une consultation avec un néphrologue qui m’a complètement démoralisée.
J’y suis allée pour moi sur la demande de mon généraliste. Je suis porteuse d’une polystystose rénale congénitale découverte lors de ma première grossesse en 1987. J’ai aujourd’hui 49 ans. Ma mère a été dialysée pendant 6 ans puis transplantée en août 2000. Je connais la dialyse par son expérience douloureuse.Ce qui m’a inquiétée ce n’est pas le pronostic me concernant, la maladie évolue lentement, je n’ai pas HTA, donc je peux tenir encore 10 ou 20 ans sans atteindre l’insuffisance rénale. Ce qui me bouleverse c’est ce que le médecin m’a dit concernant l’une de mes filles. Celle de 19 ans est peu atteinte. Par contre, celle de 16 ans est plus largement atteinte, elle a autant de kystes que moi. Il m’a prédit qu’elle serait malade jeune mais il n’a pas voulu me dire dans combien de temps.
Cela fait deux jours que je passe mon temps sur le net et ce forum à lire tous les témoignages et je suis complètement démoralisée.
Le médecin m’a demandé de ne pas en parler à ma fille.
Il faut que je vive avec ce poids et c’est très lourd. Elle est en pleine orientation professionnelle et doit choisir ses études. Elle n’est pas très brillante à l’école mais veut faire une métier où elle puisse dessiner.
Quel avenir pour elle ? Comment ne pas la prévenir ?Elle est très peureuse et ne supporte pas les piqures. Rien que d’en parler elle se sent mal. Je dois lui faire faire une prise de sang et elle refuse. Elle semble aller bien, mis à part, et ça c’est le rapprochement avec mes lectures, qu’elle a un dégout pour la viande et qu’elle a des crampes dans les jambes la nuit.
Comparée à d’autres maladies rénales, j’ai entendu dire que la polykystose est la moins “pire”, et que c’est une maladie de “vieux”. Mais l’issue est quand même là, surtout pour ma fille et j’ai peur.
Comment l’aider, la préparer sans la perturber et lui gacher la vie ?
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Réponses
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Bonjour,
Je ne peux pas vraiment te renseigner sur l’évolution à court/moyen terme de la maladie de ta fille car seul un médecin est habilité à le faire (encore que parfois ils ne savent pas non plus avec quelle rapidité la maladie va évoluer) mais je voulais te faire part de mon expérience en tant que “jeune” malade.
Pour ma part l’insuffisance rénale a été découverte à 13 ans, j’ai été dialysée à 18, gréffée à 19 et voilà 16 ans déja que je vis avec ce greffon.
Je n’ai appris ma maladie que vers 16 ans car le médecin ne voulait pas non plus que mes parents m’en parlent (aujourd’hui encore je me demande bien pourquoi car évidemment une partie de ma confiance a disparu et c’était un trés lourd fardeau ce poids du secret pour mes parents). Quand je l’ai appris (et intégré tout ce que celà signifiait) celà a été un trés grand choc, je n’avais plus envie de me battre pour un avenir mais profiter du temps présent, la crise d’ado additionnée à la maladie a fait un coktail plûtot explosif: je ne faisais plus rien à l’école, n’allait plus en cours…Puis petit à petit grâce à l’aide de mon entourage j’ai accèpté que ma vie était ainsi et que c’était maintenant à moi d’en tirer le meilleur parti,d’en faire ce que je voulais malgré tout.
J’ai donc repris ma vie en main comme on dit, j’ai passé mon diplôme d’infirmière, rencontré un homme formidable avec qui je suis mariée, j’ai eu une petite fille qui à aujourd’hui 5 ans, et je projette aujourd’hui d’avoir un deuxième enfant et je peux affirmer que je suis heureuse tout autant que peut l’étre une personne dite “normale”
Tout ça pour te dire que malgré la maladie il est tout à fait possible d’avoir une vie harmonieuse. Chaque personne a en elle des ressources qu’elle ignore et le fait de vivre une situation difficile fait ressortir ces ressources et peut-être que finalement grâce à ça on voit la vie différement et on la vit plus intensément.
Voilà je voulais juste te donner un petit message d’espoir car je comprends ta douleur et ton inquiétude de maman.c’est tellement dur, car je viens de divorcer l’année dernière et je n’ai plus personne à qui en parler…
Comme il n’y a pas de situation de “crise”, je vais attendre pour lui en parler, car en ce moment elle est plutôt en “crise d’adolescence” et nous n’avons pas de très bons rapports ; elle rejette tout ce qui vient de moi. Ma fille ainée est partie en Belgique faire ses études de sage-femme. J’ai été secrétaire médicale pendant plus de 18 ans alors je connais malheureusement assez bien le milieu hospitalier.
Je vais attendre également de digérer tout cela pour être moi meme assez forte pour l’accompagner le jour où il le faudra. J’en parlerai également à son père le moment venu, car il est O+ comme elle et peut être un potentiel donneur s’il est d’accord. De mon côté, je ne pourrais rien lui donner, en espérant que je ne serai pas malade en même temps qu’elle pour être disponible.
Ce que je redoute le plus pour elle c’est la dialyse et son cortège de contraintes et de souffrances. Comment ne fait-on pas de progrès de ce côté pour rendre le quotidien moins pénible aux malades ; techniques, aiguilles moins traumatisantes et douloureuses ???? On invente tellement de techniques sophistiquées et extraordinnaires dans tant de domaines, pourquoi par dans celui-ci ?
J’ai souvenir de problèmes que ma mère a rencontrés avec du personnel médical et infirmier pas très compréhensif et inhumain. Elle a même été victime d’une mauvaise manipulation d’une infirmière qui lui a injecté du produit de rinçage de la machine et elle s’est retrouvée quasiment mourante.
Pour le régime alimentaire, aussi, car elle ne mange déjà pas grand chose et est plutôt maigrelette. Elle mange beaucoup de Nutella et très salé. Je pense que cela ne sert à rien de l’en dissuader dès maintenant, d’autant plus qu’elle le prendrait très mal.
j’ai lu votre message avec un grand intérêt car je suis aussi touchée par le problème personnellement et actuellement dialysée et mon fils de 29 ans est aussi porteur de la maladie.
Tout d’abord, je ne comprends pas pourquoi vous cachez ce problème à votre fille qui est en âge de comprendre. Elle serait peut être plus apte “à se prendre en charge” et donc à accepter de faire les examens nécessaires. Seuls ces examens vous informeront sur l’avancée de sa maladie. Attention, il ne faut pas non plus dramatiser. Je comprends parfaitement qu’il vous faut un certain temps pour “digérer” cette mauvaise nouvelle, mais dites-vous bien que les techniques de la dialyse se sont bien améliorées. Je sais qu’il faut passer par plusieurs étapes, et arriver à accepter cette maladie. Tant que les examens de sang et d’urine ne sont pas effectués, vous ne pouvez pas savoir à quel stade de l’insuffisance rénale elle se trouve. Certes, le dégoût pour la viande et les crampes sont des signes indicateurs, mais insistez pour qu’elle fasse ses examens c’est quand même très important.
Ensuite, si vous avez besoin de parler de la dialyse, n’hésitez pas à me contacter, je répondrai à vos questions (je suis en train de suivre une formation avec mon ami pour me dialyser à domicile)
je vous souhaite beaucoup de courage, et à mon avis, vous devrez bientôt informer votre fille en la rassurant bien sûr. Si possible, évitez de lui parler de sa grand mère surtout si elle a mal vécu la dialyse.
J’attends de vos nouvelles
JeanineElle est courant depuis toute petite qu’elle a cette maladie, puisque je l’enmenais régulièrement à l’hôpital Robert Debré. Elle fait une échographie rénale tous les deux ans à peu près. Elle refuse de faire les prises de sang. Je n’arrive pas à la convaincre. Quand elle était petite, nous ne lui laissions pas le choix et je pense que ça la traumatisée. Elle refuse que l’on en parle. Un jour elle m’a dit que si elle devenait malade elle préférait mourir que d’être dialysée.
Elle a vu sa grand-mère une fois en salle de dialyse et je pense que cela lui a fait très peur ; elle avait une dizaine d’années. J’ai regretté d’avoir cédé à cette demande de ma mère qui insistait pour qu’on vienne la voir. Moi même j’ai très mal vécu ces visites. Ma mère nous a toujours fait un chantage à sa maladie, voulant nous faire partager toutes ses douleurs, tous les évènements, à force de descriptions minutieuses de son état, insistant sur notre impuissance à la soulager, à l’apaiser. Je l’ai vue rentrer de dialyse vomissant et complètement décomposée. Elle a “usé” mon père qui s’est occupé d’elle avec dévouement. Elle était excessivement exigeante voire méchante avec lui. Il est mort 6 mois après qu’elle ait été greffée : il est mort d’une leucémie aigue foudroyante. Il s’était négligé, nous n’avons rien vu, il n’a rien dit.
Ma fille est très tyranique avec moi, surtout depuis le départ de son père. Elle est également très fragile et j’ai toujours su qu’elle était plus délicate et je l’ai sans doute et encore surprotégée.
La dramatisation a eu malheuresement lieu au travers du vécu de ma mère. Je peux difficilement maintenir un langage optimiste car elle est au courant. Elle préfère ne pas en parler. Elle a toujours refusé un soutien psychologique pour ses problèmes scolaires, et déteste tous les psy.
Je sais depuis longtemps qu’elle est plus atteinte que sa soeur, mais je n’avais pas réalisé qu’elle pouvait être malade très jeune, c’est ce que j’ai découvert lundi avec le néphrologue. Je porte énormément de culpabilité en moi.
J’ai aussi une PKD-AD, en phase terminale (dialyse dans un mois). J’ai 50 ans. Je suis suivi depuis l’âge de 21 ans.
Je vous conseillerais d’en parler à votre (vos) filles car le suivi (sauf en phase finale) et non douloureux et (je pense) assez utile:
Pendant au moins 22 ans, cela je n’ai eu qu’un betabloquant (avlocardyl) qui combat les effet secondaires (HTA et problèmes cardiaques). Pas de piqûres, peu de contraintes. Essayer d’éviter de manger trop salé, pas trop de viande (mais vraiment à la fin), surveiller son poids, boire… Au total, un suivi léger,…;sauf recemment où jai 7 ou 8 medicaments par , de l’EPO…mais même à 1 mois de la dialyse, à part un petit bedon, les gens ont du mal à me considérer comme “handicapé”, comme la cotorep m’a désigné depuis 3 ans.
Concernant la PKD-AD, la recherche avance; un médicament est d’ailleurs en phase de pré-test (fonctionne sur la souris). Je suis persuadé que d’ici une dizaine d’années cette maladie aura son traitement.
J’ai perticipé à une émission du mag de la santé sur la 5 en mai dernier sur la PKD avec le Pr Knebelmann (Necker), qui me suit et effectue des recherches sur la maladie où ceci était expliqué.
Donc, pas de défaitisme, la science progresse. Par contre, il vaut mieux avoir tous les atouts de son côté en lui évitant des effets secondaires par non traitement de l’HTA (pbs cardiaques, anévrismes,…)A 21 ans, aviez vous déjà beaucoup de kystes sur les reins et le foie ? Aviez vous de l’hypertension artérielle ?
Puis je me permettre de vous demander si vous avez des enfants ? est ce que quand vous les avez eu vous saviez que vous leur transmettriez une maladie ?
Ce qui me fait peur c’est son caractère très fragile, pas combattif; et je pense qu’il faut être très courageux pour affronter tout cela.
Pendant ces 22 ans, avez vous mené une vie normale en dehors des contrôles biologiques et échographiques ?
En ce qui me concerne, je sais que j’ai cette maladie évolutive depuis presque 20 ans ; mais je sais que je ne serai pas malade avant quelques années encore car fort heureusement ça évolue très lentement. Est ce que quand on est jeune ça évolue plus vite, comme pour les cancers ?
J’ai entendu parler des progrès de la recherche, mais il y a déjà 15 ans à Robert Debré, on en parlait déjà et on disait aussi que ce n’était pas une recherche prioritaire car cette maladie était cataloguée comme une maladie de vieux !
Vous dites que vous allez être dialysé dans un mois ; est ce que vous travaillez ?
J’espère que me questions ne seront pas trop intrusives.
Encore merci.bonjour nadine,
moi aussi j’ai une polykystose renale que je connais depuis l’âge de 18 ans…
Quand on a 18 ans, on a la vie devant soi, les parents nous ennuient, on ne pense qu’à faire la fête, à aimer et à s’amuser. Laissez votre fille s’éclatait.
Je pense que ça ne sert à rien de lui annoncer que peut-être, dans 20 ans elle sera peut-être dialysée.
Comme vous le dites si bien, c’est une maladie de vieux…Et d’ici 20 ans, il y aura certainement du nouveau dans les traitements.
Je vous donne mon point de vue, car faire des échos tous les 2 ans, ça ne sert à rien…
Faire une prise de sang oui ça sert !!! ainsi que prendre sa tension.On vit tout à fait normalement avec une polykystose.
Laissez la vivre sa jeunesse sans crainte, ne lui gâchez pas ces merveilleuses années.
prenez soin de vous et bon courage
cordialement
Les médicaments contre la polykystose n’en sont plus à de vagues projets mais au stade des essais cliniques sur malades: http://www.pkdcure.org/frenchchapter
Si on n’est pas encore en phase terminale, tous les espoirs sont donc permis. Attendez pour affoler votre fille que ces médicaments arrivent sur le marché, ainsi, vous lui lui présenterez la solution en même temps que le problème, ce sera moins traumatisant.
En revanche, une prise de sang par an lui éviterait de devoir être dialysée en catastrophe par catheter si son insuffisance rénale s’aggravait sans qu’elle le sache. Les symptômes clairs arrivent très tard.
A 21 ans, aviez vous déjà beaucoup de kystes sur les reins et le foie ?
sur les reins seulement. Pour le foie, c’est plutôt les femmes qui ont cela en plus…
Aviez vous de l’hypertension artérielle ?
disons de la tension plus élevée que la normale: j’ai toujours pu me maintenir dans les seuils 15/10 (prés de la limite).
Puis je me permettre de vous demander si vous avez des enfants ? est ce que quand vous les avez eu vous saviez que vous leur transmettriez une maladie ?
excellente question. La pKD a généré (c’est ce que pensent les spécialistes) une infertilité (spermatozoides immobiles…);résultat: un IAD et 1 adoption, 2 trés beaux enfants, majeurs aujourd’hui, sans autres problèmes (et comme ça je leur ai pas transmis la maladie)Pendant ces 22 ans, avez vous mené une vie normale en dehors des contrôles biologiques et échographiques ? E
tout à fait normale (j’ai travaillé 18 ans de par le mondesous tous les climats en afrique, amérique,europe du nord….). Bien entendu, au niveau moral je savais que j’avais cette maladie, mais elle ne fait pas souffrir.
Est ce que quand on est jeune ça évolue plus vite, comme pour les cancers ?
pas du tout, au contraire; la pente est trézs douce pendant trés longtemps, cela ne s’accélère vraiment que les dernières années. C’est une maladie assez sournoise, de ce côté.
J’ai entendu parler des progrès de la recherche, mais il y a déjà 15 ans à Robert Debré, on en parlait déjà et on disait aussi que ce n’était pas une recherche prioritaire car cette maladie était cataloguée comme une maladie de vieux !
Nastia vous a donné plus de détailsn sur ces médicments en stade avancé de recherche
Vous dites que vous allez être dialysé dans un mois ; est ce que vous travaillez ?
tout à fait; j’ai choisi d’être à temps partiel, mais c’est aussi par confort personnel et pour déstresser un peu. Physiquement et extérieurement, on ne peut pas dire que je suis malade…J’ajouterais que dialyse ne veut pas obligatoirement dire hémodialyse, même si en France on a un peu tendance à confondre les 2.
Moi aussi je suis un peu effrayé par ce système; j’ai choisi la peritonéale parce qu’elle est plus douce pour l’organisme (épuration plus continue), sans “vidage” de son sang dans une machine extérieure ni appareillage complexe (faite à domicile), moins fatigante, aussi. Elle est possible pour beaucoup de personnes, notamment l’avantage de la pKD est que nous avons généralement une bonne diurèse, condition pour la DP. Bien sûr elle n’est pas parfaite non plus…
Enfin, cet état (DP ou HD) n’est que transitoire (sauf choix personnel ou cas spécial) et généralement la greffe est au bout, qui permet, dans la plupart des cas, une vie quasi normale.
Donc,, il faut garder le moral, nous avons une (ou plusieurs selon l’état d’avancement de la maladie) issue à notre PKD-AD.vous m’avez fourni en quelques messages plus d’informations que j’en avais obtenu depuis toutes ces années et encore moins par les médecins. Les généralistes méconnaissent cette maladie apparemment et le néphro n’est pas très bavard.
Il faut dire que jusqu’à il y a quelques jours, je ne me souciais pas trop ; je pensais être la seule concernée dans ma petite famille, tablant effectivement sur les progrès de la médecine pour mes filles.
Vous m’avez sincèrement aidée et l’affolement s’estompe un peu ce soir.
L’article de la PKD Foundation est édifiant et plein d’espoirs.
Il y a quelques années, à Rober Debré, j’avais donné mon accord pour participer à une étude. Il était convenu que je me soumettrais, moi et ma famille, à des contrôles biologiques réguliers. J’avais signé un protocole et je n’ai jamais été recontactée, malgré une relance de ma part. C’était dans le service du Professeur LOIRAT. C’est ce qui m’a conduite à porter un jugement sceptique sur la recherche.
J’ai une autre question : j’ai depuis l’enfance des problèmes intestinaux étiquettés comme étant une “colopathie fonctionnelle chez un sujet anxieux” avec des diarrhées, des ballonnements, des douleurs abdominales quotididiennes. Est-ce une pathologie qui pourrait avoir un rapport avec la PKD ?
On parle dans l’article d’un “mode de vie adapté” et d’un “régime alimentaire spécifique” permettant de retarder l’arrivée au Stade Terminal : avez vous des pistes à me donner ? J’ai noté pas trop de sel, de viande, de poids…
j’ai depuis l’enfance des problèmes intestinaux étiquettés comme étant une “colopathie fonctionnelle chez un sujet anxieux” avec des diarrhées, des ballonnements, des douleurs abdominales quotididiennes. Est-ce une pathologie qui pourrait avoir un rapport avec la PKD ?
Là, seuls les nephros peuvent avoir une réponse crédible. La seule interaction que je vois dépend de votre grosseur de kystes. Si vos reins sont trés gros (+ les kystes au foie) et que vous avez un ventre plus prononcé (pouvant parfois ressembler à une femme enceinte, comme ma mère l’était), il est possible que votre intestin soit malmené, compressé par ces organes anormalement gros…mais c’est une interprétation libre de ma part. Je ne vois pas de raison sinon entre les 2 affections.
On parle dans l’article d’un “mode de vie adapté” et d’un “régime alimentaire spécifique” permettant de retarder l’arrivée au Stade Terminal : avez vous des pistes à me donner ? J’ai noté pas trop de sel, de viande, de poids…
Boire beaucoup est important pour éliminer au max tous ces déchets que les reins ont du mal à faire. (ne pas prendre de l’eau “minerale” riche en calcium, potassium: de l’eau de robinet adoucie, ou de la volvic ou une autre eau peu mineralisée est trés bien).
Eviter trop de potassium (bananes, fruits secs, chocolat,…).
Suivre sa tension assez régulièrement (l’HTA ne se détecte pas automatiquement).
Ces quelques conseils retardent en fait assez peu l’évolution de la maladie, mais aident à éviter les problèmes d’effets secondaires; tout aussi dangereux (HTA, cardiaques, anévrismes,….). Eviter de prendre trop de poids est notamment important, car cela fatigue le coeur et se rajoute à l’effet HTA (qu’il faut maitriser si on en a, grâce aux bétabloquants).je ne connais pas la dimension de mes reins ; l’échographie note simplement de “multiples formations kystiques”, allant de 21 à 37 mm. Mêmes dimensions pour une dizaine de kyste sur le foie.
Ma fille de 16 ans présente le même état avec également une prédominance au rein gauche.Ma créatinine sanguine est à 10, elle était à 8 l’année dernière, mais je ne sais pas ce que cela signifie. Seulement que je suis encore loin de la phase dite “terminale”…
Element complémentaire pour préserver le coeur: ne pas fumer
Sur la taille des kystes et leur impact éventuel sur les autres organes, on s’en rend notamment compte lorsque l’on a du ventre (les reins poussent devant).
Creat 10 ? on mesure généralement diffeemment, en µmol/l.
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