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, le il y a 18 années.
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Sujet
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Je viens vers vous car je suis très angoissée depuis lundi. J’ai eu une consultation avec un néphrologue qui m’a complètement démoralisée.
J’y suis allée pour moi sur la demande de mon généraliste. Je suis porteuse d’une polystystose rénale congénitale découverte lors de ma première grossesse en 1987. J’ai aujourd’hui 49 ans. Ma mère a été dialysée pendant 6 ans puis transplantée en août 2000. Je connais la dialyse par son expérience douloureuse.Ce qui m’a inquiétée ce n’est pas le pronostic me concernant, la maladie évolue lentement, je n’ai pas HTA, donc je peux tenir encore 10 ou 20 ans sans atteindre l’insuffisance rénale. Ce qui me bouleverse c’est ce que le médecin m’a dit concernant l’une de mes filles. Celle de 19 ans est peu atteinte. Par contre, celle de 16 ans est plus largement atteinte, elle a autant de kystes que moi. Il m’a prédit qu’elle serait malade jeune mais il n’a pas voulu me dire dans combien de temps.
Cela fait deux jours que je passe mon temps sur le net et ce forum à lire tous les témoignages et je suis complètement démoralisée.
Le médecin m’a demandé de ne pas en parler à ma fille.
Il faut que je vive avec ce poids et c’est très lourd. Elle est en pleine orientation professionnelle et doit choisir ses études. Elle n’est pas très brillante à l’école mais veut faire une métier où elle puisse dessiner.
Quel avenir pour elle ? Comment ne pas la prévenir ?Elle est très peureuse et ne supporte pas les piqures. Rien que d’en parler elle se sent mal. Je dois lui faire faire une prise de sang et elle refuse. Elle semble aller bien, mis à part, et ça c’est le rapprochement avec mes lectures, qu’elle a un dégout pour la viande et qu’elle a des crampes dans les jambes la nuit.
Comparée à d’autres maladies rénales, j’ai entendu dire que la polykystose est la moins “pire”, et que c’est une maladie de “vieux”. Mais l’issue est quand même là, surtout pour ma fille et j’ai peur.
Comment l’aider, la préparer sans la perturber et lui gacher la vie ?
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Réponses
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a peu prés oui. Ce qui reste pour linstant une créate normale.
je suis très inquiète. Ma fille a fait un malaise samedi matin et ce matin au lycée. Etourdissement, envie de vomir.
Elle m’a annoncé ce soir qu’elle avait maigrit ; elle est très mince déjà.
Peut être que ça n’a aucun rapport avec la polykystose, mais j’angoisse.
Je lui ai dit que si les malaises persistaient il faudrait aller voir le médecin et faire des examens sanguins.
Elle me dit que ce qu’elle ne supporte pas c’est d’être piquée au pli du coude, c’est plus fort qu’elle.
Quels sont les signes d’insuffisance rénale terminale ? alors même que les kystes sont certes nombreux mais le parenchyme est normal.
Elle a surpris une conversation téléphonique que j’ai eu avec ma mère hier soir, et elle voit bien que je m’inquiète.
Je n’arrive pas à faire face alors même que peut être qu’il n’y a rien d’alarmant.On peut toujours piquer quelqu’un sur les veines du dessus de la main (on peut mettre un patch avant pour atténuer la douleur de la piqûre, en plus). Personnellement, je préfère le bras, mais les 2 sont faisables (selon l’état des veines).
Il y a x raisons pouvant générer un malaise, les plus courantes étant un déficit d’un élément organique (par exemple le fer, mon fils a eu plusieurs évanouissements dûs à cela), ou une tension trés basse….
Un examen approprié est nécessaire à ce stade pour déterminer la cause, et suppléer ensuite à la carence. Un peu de viande (ou des protéines) tout de même serait bienvenue surtout si elle est maigre et mange peu….
Les excés dans un sens ou un autre sont à proscrire.mettre un patch pour une prise de sang pour une personne adulte?????! 😯 😯 😯
Faut pas s’étonner que la sécu mette un frein a la prescription de l’emla pour les dialysés qui eux en ont VRAIMENT besoin………. 🙄Sinon Luc, généralement on pique dans la main des personnes qui pourai etre en IR (ou qui le sont dejà) pour ne pas abimer le capital veineux (qui ne se regenère pas) en cas de dialyse pour faire une fistule 😉
Si si Galatée je confirme! Pour les personnes adultes ayant une vraie phobie des aiguilles il est possible de mettre un patch, de plus au niveau du coup celà peut se justifier puiqu’en mettant un patch la personne sera plus détendue donc de ce fait plus facile à piquer, plûtot que de piquer trois fois (ce qui revient au même au niveau du prix!).
De plus on parle ici d’une jeune fille de 16 ans donc pas d’une adulte 😉ah… milles excuses, j’avais pas compris qu’elle avais 16 ans…. Alors oui un petit patch ou la pommade (a faire prescrire par son medecin traitant) 1h15 avant la prise de sang, et elle ne sentira rien (c’est VRAIMENT efficace).
Bon courage a votre fille et ne vous inquietez pas trop 😉
Ca dépend, perso les aiguilles de la dialyse ne me font pas mal (ce sont des vertes, le diamètre intermédiaire, entre rose et jaune), du coup j’ai plein de patchs que je garde en cas de prises de sang (qui, elles, me font parfois mal). 😆
Sinon, qui vous dit qu’elle n’aurait pas payé les patchs? Ce matin je suis allée chercher un médoc de “confort” (la polaramine parce que j’ai des gratouilles), je l’ai payé.
La polaramine n’est plus remboursée???? 😯 😯 😯 Ben dis donc, c’est les allergiques qui vont etre content 😕
Ben je ne sais pas, j’avais une ordonnance pour la polaramine, on ne me l’a pas remboursée. En même temps je ne râle pas parce que je ne sais pas exactement d’où viennent ces gratouilles, il se peut que je sois allergique, mais à quoi? On fait juste un test. Si j’étais vraiment allergique et que ce médicament m’était nécessaire, en effet j’aurais râlé.
merci à tous. Effectivement je connais la pommade Emla que ma mère utilisait en dialyse. Mais ma fille me dit que c’est uniquement psychologique, que ça ne la dérangerait pas si on la piquait ailleurs. Malheureusement, dans les laboratoires, ils se précipitent toujours à vous piquer dans le creux du bras sans vous demander. C’est peut être plus délicat aussi de piquer ailleurs.
Aujourd’hui elle n’a semble-t-il pas fait de petit malaise. Je m’inquiète sans doute trop, c’est peut être simplement de la faiblesse car elle ne mange pas assez de viande et de fruits.
J’ai beaucoup de mal à gérer tout cela, je vais faire une très mauvaise malade et encore moins une maman de malade. Pas assez courageuse, je panique trop, c’est plus fort que moi, j’ai mal au ventre, des insomnies, des nausées, des grosses angoisses. Tout cela me parait insurmontable. Vous êtes là pour me prouver que l’on survit mais quelle force de caractère il faut avoir… et peut être être entouré ce qui n’est pas malheureusement pas mon cas.
Je me disais aussi que la dialyse à domicile ne doit pas être possible pour les personnes qui vivent seules. Double peine !Nadine, vous venez tout juste d’apprendre la nouvelle de la maladie, il est normal que vous réagissiez ainsi. Ce forum va vous aider à accepter tout ça, vous y trouverez beaucoup de témoignages.
Il faudrait quand même que tout doucement, vous ameniez votre fille à faire les examens de sang nécessaires pour savoir exactement où elle en est. Je comprends bien votre désarroi, puisque vous êtes doublement touchée (votre fille et vous même)
Vous savez, quand on apprend une nouvelle comme ça, on passe par toutes les étapes… mais rassurez vous on finit toujours par accepter et on a envie de lutter.
Effectivement, pour pouvoir dialyser à domicile, il faut avoir quelqu’un pour vous aider. Vous pourrez peut être aider votre fille…. il faut suivre une formation à l’hôpital et avoir une installation à domicile.
Si vous êtes trop angoissée, il faut aller en parler avec votre médecin traitant pour vous faire aider. Rassurez-vous, la dialyse n’est pas si terrible qu’on se l’imagine, allez donc voir tous les témoignages sur le forum, vous verrez qu’on vit “bien” avec et puis il faut penser aussi que ce n’est qu’une étape et qu’il y a la greffe au bout !!! surtout pour votre fille qui est très jeune.
Je vous souhaite bon courage, ne baissez pas les bras, nous sommes là sur le forum pour vous soutenir
donnez nous de vos nouvelles….merci pour vos mots réconfortants.
Je suis d’une nature très anxieuse et j’ai un peu honte de réagir ainsi sachant qu’ici il y a beaucoup de personnes malades.
Mais vivre avec comme on dit c’est pas si facile. Faire face à sa propre maladie est une chose, affronter celle de son enfant qui la par votre faute, c’est très lourd à porter.
J’ai vu sur un autre message un livre sur l’insuffisance rénale ; je vais me le procurer et le lire mais dans quelques temps.Bonjour Nadine….
Si vous voulez, demain je vais a l’association, on peut se téléphoner, et je peut eventuellement vous envoyer (a ma charge) quelques brochures d’information.
On passe en messagerie privée.
😉
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