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, le il y a 18 années.
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Sujet
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Je viens vers vous car je suis très angoissée depuis lundi. J’ai eu une consultation avec un néphrologue qui m’a complètement démoralisée.
J’y suis allée pour moi sur la demande de mon généraliste. Je suis porteuse d’une polystystose rénale congénitale découverte lors de ma première grossesse en 1987. J’ai aujourd’hui 49 ans. Ma mère a été dialysée pendant 6 ans puis transplantée en août 2000. Je connais la dialyse par son expérience douloureuse.Ce qui m’a inquiétée ce n’est pas le pronostic me concernant, la maladie évolue lentement, je n’ai pas HTA, donc je peux tenir encore 10 ou 20 ans sans atteindre l’insuffisance rénale. Ce qui me bouleverse c’est ce que le médecin m’a dit concernant l’une de mes filles. Celle de 19 ans est peu atteinte. Par contre, celle de 16 ans est plus largement atteinte, elle a autant de kystes que moi. Il m’a prédit qu’elle serait malade jeune mais il n’a pas voulu me dire dans combien de temps.
Cela fait deux jours que je passe mon temps sur le net et ce forum à lire tous les témoignages et je suis complètement démoralisée.
Le médecin m’a demandé de ne pas en parler à ma fille.
Il faut que je vive avec ce poids et c’est très lourd. Elle est en pleine orientation professionnelle et doit choisir ses études. Elle n’est pas très brillante à l’école mais veut faire une métier où elle puisse dessiner.
Quel avenir pour elle ? Comment ne pas la prévenir ?Elle est très peureuse et ne supporte pas les piqures. Rien que d’en parler elle se sent mal. Je dois lui faire faire une prise de sang et elle refuse. Elle semble aller bien, mis à part, et ça c’est le rapprochement avec mes lectures, qu’elle a un dégout pour la viande et qu’elle a des crampes dans les jambes la nuit.
Comparée à d’autres maladies rénales, j’ai entendu dire que la polykystose est la moins “pire”, et que c’est une maladie de “vieux”. Mais l’issue est quand même là, surtout pour ma fille et j’ai peur.
Comment l’aider, la préparer sans la perturber et lui gacher la vie ?
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Réponses
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J’avais déjà mentionné la DP plus haut.
A domicile, pas de machine, pas de transfert de sang, pas de fatigue post dialyse, plus douce pour l’organisme….au total pas mal d’avantages (et quelques inconvenients tout de même: 3 fois par jour 30 minutes (ou machine la nuit), risques de péritonite, efficacité un peu moins forte).
Ceci dit, il faut avoir une bonne diurèse résiduelle pour pouvoir prétendre à de la DP.A étudier dans tous les cas !!
Bonjour,
Ma fille a fait un nouveau malaise samedi dernier, plutôt à type de montée de tension; elle avait 15/10 quand je lui ai prise avec mon appareil.
Je l’ai donc enmenée chez le médecin lundi.
Ce matin elle fait la prise de sang tant redoutée, malgré un patch, elle a fait un malaise et a vomi.
Je viens d’avoir ses résultats et deux m’inquiètent :la CLEARANCE DE LA CREATININE selon la formule de Cockroft est 76,1 ml/mn pour une normale entre 80 à 120. Elle a 16 ans et pèse 46 kg.
La créatinine sanguine est à 9 mg/l (normale de 5,01 à 13,5), elle avait 6 en février 2003 ;
soit 79,6 mumol/l (pour une normale de 5,01 à 13,5 ou 45 à 120), elle avait 53,1 en 2003.Elle a un sodium à 144 mEq/l pour une normale de 135 à 145
Diurèse des 24 h : 1 450 ml ; 0 protéines
Pouvez-vous m’aider à comprendre ces résultats ? Est elle proche de l’insuffisance rénale ?
Merci
sans être grand spécialiste, à priori, pas d’affollement.
je pars ce week-end pour pose KT de dialyse avec des chiffres sans commune mesure:
clearance de 10, creat de 720.
avec les chiffres annoncés la formule de Cockroft indique une insuffisance rénale débutante pour votre fille.Merci Luc pour votre réponse. Mon angoisse doit vous paraitre bien dérisoire à côté de ce que vous vous apprêtez à vivre. Je vous souhaite bon courage et que tout se passe le moins douloureusement possible.
Je suis stupide de m’en faire autant mais on ne se refait pas…
Comme je l’ai dit dans ce message, ce qui me stresse c’est que je suis au même stade que ma fille et que je ne voudrais pas être malade en même temps qu’elle pour pouvoir l’accompagner du mieux possible.
En trois ans elle est passée de 6 à 9 de créatinine et ça indique apparemment une progression assez rapide.
C’est une épée de Damoclès au dessus de la tête. Vous savez ce que c’est puisque vous avez écrit que vous connaissez votre maladie depuis bien des années.
Cette épée est encore très loin de sa tête….
Je conseillerais cependant qu’elle aille voir un nephro car, même débutante, une IR doit être suivie, notamment pour ses conséquences éventuelles (HTA, coeur,…).La formule de Cockcroft a ses limites pour les poids très bas ou les âges très élevés. Dans la mesure où la créatinine et l’urée de votre fille restent dans les fourchettes normales, et puisqu’elle n’a pas de protéines dans les urines, je l’inciterais simplement à boire suffisamment (jusqu’à 2 litres par jour), de l’eau et pas du coca, je lui ferais tous les jours une alimentation saine et équilibrée, et je lui ficherais la paix.
Pour l’instant, c’est votre angoisse qui lui fait du mal. Laissez-la vivre tranquillement sa jeunesse, dans l’insouciance, en surveillant simplement tous les ans la créatinine et l’urée.
Pour l’instant, elle n’est pas en insuffisance rénale. Ces résultats d’analyses sont au contraire très rassurants par rapport à ce que vous redoutiez. L’augmentation de la créatinine peut s’expliquer simplement par le fait qu’elle ait pris un peu de muscle.
Vous avez l’air cependant d’ignorer son urée. Ne l’ignorez pas. C’est l’urée qui empoisonne les insuffisants rénaux, pas la créatinine. Mais elle doit être aussi dans la fourchette normale en ce qui concerne l’urée. Donc, plus d’angoisse! Vivez, tout simplement. Il sera bien temps d’affronter les problèmes s’ils se présentent un jour, ce qui n’est pas certain puisque de nombreux polykystiques restent asymptomatiques toute leur vie. J’espère que ce sera le cas pour votre fille.
comme vous le dites, la plus malade c’est moi. Je crois qu’il faut dire que je déprime franchement.
Il faut que je me résonne pour lui fiche la paix. Facile à dire, pas facile à faire….
Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie, il y a des forts et des faibles. Moi j’enchaine le décès de mon père, le divorce, le départ de ma fille ainée pour ses études à l’étranger… c’est la goutte qui fait déborder le vase.
Nadine , c’est normal que vous vous inquiétez pour votre fille , il n’y a rien de plus important pour une mère que la santé de ses enfants.
Mais pour l’instant au vu de ses résultats , il n’y a pas lieu de trop vous affoler , et comme Luc je pense que vous pourriez la faire suivre par un néphro.
Pensez à vous aussi. Essayez de prendre un peu de recul et de vous détendre ( oui je sais facile à dire … ).
Bon courage à vous deux.Nadine, je n’ai pas eu du tout l’intention d’être désobligeante à votre égard, on est tous forts ou faibles selon les moments, et les faibles méritent le respect tout comme les forts.
Je crois simplement qu’il faut penser le moins possible à l’avenir, vivre le moment présent pleinement, et faire ce qui est en notre pouvoir, à savoir soigner notre hygiène de vie: alimentation, sommeil, marche à pied en plein air.
Si vous jugez utile de voir un néphro pour vous et votre fille, vous pouvez toujours; à mon avis, il vous rassurera. Mais rapellez-vous bien que de nombreux polykystiques gardent toute leur vie des reins qui fonctionnent.
Bonjour,
Mon mari a une PKR …diagnostic connu depuis 30 ans….
sa mère a été dialysée 10 ans …greffée 15 ans et va certainement être redialysée prochainement….
la clearance de mon mari est de 24….. et chute de plus en plus vite….Nous avons choisi d’avoir des enfants malgrè le risque…. nous avons la chance qu’aucun des 3 ne soit porteur de la PKR…..mais ils ont d’autres problèmes héréditaires que moi je leur ai transmis sans le savoir….!
voilà en gros pour situer notre cas…. et tout ça pour dire que quand on se sait porteur d’une maladie…d’un risque de maladie il faut essayer de vivre le plus naturellement possible… éviter les excès …..
😀 Pour votre fille Nadine…une bonne nouvelle…. un médicament est en voie d’être mis en essai sur l’homme en France pour éviter que ne se développe la PKR…. je pense que votre fille pourra en bénéficier….
c’est notre néphro qui nous l’a annoncé la semaine passée… il était désolé que pour mon mari cela soit trop tard mais quel espoir pour les jeunes….!Alors allez sans attendre voir un néprhologue mais dans un CHU de préférence …
Bon courage à vous et sachez que la culpabilité ne nous fait pas avancer mais il faut en passer par là souvent….. pour arriver à la mettre de côté et s’en détourner pour aller de l’avant…. (je connais….j’ai culpabilisé…et aujourd’hui je l’ai laissé de côté pour être positive pour les miens et pour moi même…)
Domy
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