- Ce sujet contient 7 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 6 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour à toutes et tous,
J’ai des porphyries aux mains principalement, est-ce que quelqu’un connait ou à ( à eu ) cette maladie de peau? S’est comme des ampoules et sa mais longtemps à guérir et sa revient régulièrement. Et j’ai aussi des plaies qui on beaucoup de mal à guérir.
Cordialement GAY C
hristophe
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Réponses
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Il faut voir un dermato. Ou la néphro. J’ai ça aussi et la dermato me soigne avec du PLAQUENIL
Bonjour,
Est-ce cela fait longtemps que vous avez des porphéryes cutanées tardive? Est-ce à cause du soleil ou de la lumière du jour? Moi c’est apparu cet été car j’étais constamment dehors et vous?
Christophe
Bonjour,
Cela fait 2 ou 3 ans que je subis cela. Lumière du jour ? Oui, bien sûr. Celle de la nuit (néons) ne fait pas grand mal. LOL
Disons que c’est à cause des ultra-violets et, en plus dans mon cas la prise d’anti-inflammatoires. (j’ai dû les arrêter)
Donc, l’été en particulier, et même toute l’année, il faut avoir les bras couverts et porter des gants. Oui, je sais…
Surtout si on conduit, donc les mains sur le volant sous le pare-brise, directement exposées au soleil.
Plaquénil corrige presque le problème, du moins l’atténue fortement mais amène d’autres problèmes. (yeux)
Si un(e) dermato prescrit ce médicament, il faudra aussi prescrire une visite fréquente chez l’ophtalmo.
Enfin, je ne sais pas si c’est lié, ou si c’est moi qui présente un terrain favorable, mais maintenant je développe une maladie tout aussi sympa qui atteint les membres inférieurs (la porphyrie ne touche que les supérieurs). C’est assez invalident, c’est la maladie de KYRLE. Et là, pas de traitement, il faut subir. Juste une crème à la cortisone pour soulager les plaies perforantes et les démangeaisons que parfois on traiterait bien avec une meuleuse… En théorie c’est aussi provoqué par la dialyse. Si quelqu’un a des infos là-dessus je suis preneur.
Merci.ATTENTION
Je veux préciser quelque chose, je pense que ça a son importance, il s’agit d’unePSEUDO-PORPHYRIE TARDIVE DU DIALYSE…N est d’accord ?
voila une idée de ce que j’ai subi pendant plus d’un an et extrêmement douloureux puisque ce sont des brûlures. Et des soins par infirmières tous les jours avec des souffrances importantes.
Oui toute à fait, cela peut faire mal. Moi sa me fais mal aux mains depuis cet été. merci pour vos réponses, j’en parlerais avec mon néphrologue. C’est bien le porphyrie du dialysé.
Cordialemnt
Bonjour,
Cela fait 2 ou 3 ans que je subis cela. Lumière du jour ? Oui, bien sûr. Celle de la nuit (néons) ne fait pas grand mal. LOL
Disons que c’est à cause des ultra-violets et, en plus dans mon cas la prise d’anti-inflammatoires. (j’ai dû les arrêter)
Donc, l’été en particulier, et même toute l’année, il faut avoir les bras couverts et porter des gants. Oui, je sais…
Surtout si on conduit, donc les mains sur le volant sous le pare-brise, directement exposées au soleil.
Plaquénil corrige presque le problème, du moins l’atténue fortement mais amène d’autres problèmes. (yeux)
Si un(e) dermato prescrit ce médicament, il faudra aussi prescrire une visite fréquente chez l’ophtalmo.
Enfin, je ne sais pas si c’est lié, ou si c’est moi qui présente un terrain favorable, mais maintenant je développe une maladie tout aussi sympa qui atteint les membres inférieurs (la porphyrie ne touche que les supérieurs). C’est assez invalident, c’est la maladie de KYRLE. Et là, pas de traitement, il faut subir. Juste une crème à la cortisone pour soulager les plaies perforantes et les démangeaisons que parfois on traiterait bien avec une meuleuse… En théorie c’est aussi provoqué par la dialyse. Si quelqu’un a des infos là-dessus je suis preneur.
Merci.Je suis sur que c’est à cause de l’environnement ou une allergie à quelque chose que tu as mangé.
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