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- Ce sujet contient 47 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
DelphineB ., le il y a 7 années et 4 mois.
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2 novembre 2016 à 22 h 49 min #33232
Bonjour à tous
J’ aimerai avoir vos retour d’ expèrience sur l’ opération de la
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CréateurSujet
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AuteurRéponses
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10 novembre 2016 à 1 h 00 min #33279
bonsoir
En effet je suis resté 3 ans et demi en dialyse péritonéale en dpa avec le cycleur pour dialyser la nuit sur fresinus.Je suis greffé depuis noël 2012. 3 ans et demi d’attente avec un groupe ab positif.c’est passé assez rapidement, cela est mon ressenti.
Je connais les néphrologues d’Agen et le chirurgien. Chaque patient choisi ses médecin et le lieu ou il veut être pris en charge>. Comme je vous l’ai déjà dit excellente prise en charge sur bordeaux11 novembre 2016 à 6 h 20 min #33284Bonjour
1er contrôle après la pose du kt, pansement changé, pas de rougeurs, cicatrisation normale, radio : ras, prise de sang : résultats stables.
Pour répondre à ta question concernant son taux de clairance ou de créat, je ne sais pas bien faire la différence, les médecins avaient évoqué un taux de 8 mais j’avoue ne pas savoir exactement de quoi il s’agit.
Son tauX de potassium n’est pas trop alarmant mais le taux de phosphore est élevé mais stable.
Rdv avec diéteticien(ne) la semaine prochaine.
Dialyse prévue à partir du 21 ème jour après pose kt.Mon compagnon à ressenti une petite gène au début, il dit sentir de temps à autre la présence du kt, mais ne souffre pas.
Ne stresse pas, ne t’inquiète pas tout se passera le mieux du monde.
11 novembre 2016 à 12 h 23 min #33285effectivement il peu y avoir une gêne du KT le ventre vide mais une fois rempli c’est plus douloureux
12 novembre 2016 à 0 h 37 min #332868, c’est la clearance.
Le ventre est moins douloureux ventre plein. En DP, on est toujours ventre plein (on ne reste jamais le ventre vide)12 novembre 2016 à 1 h 04 min #33287Eric, il peut y avoir une gène du tuyau dans le ventre entre la vidange et le remplissage du ventre, c’est ce que je ressentais
12 novembre 2016 à 2 h 07 min #33288Eric, il peut y avoir une gène du tuyau dans le ventre entre la vidange et le remplissage du ventre, c’est ce que je ressentais
Oui,c’est toujours possible,mais c’est un stade qui ne dure pas: aussitôt vidé, aussitôt rempli.
12 novembre 2016 à 12 h 15 min #33289c’est ce que moi j’avais mais comme tu dis c’est de très courte durée
17 décembre 2016 à 2 h 39 min #33443Bonjour,
Je réactualise le sujet pour avoir des nouvelles comment s’est passé la pose du kt ?
Tu es en phase de cicatrisation ou tu as commencé les dialyses ?
Tu as choisi DPA ou DPCA ?Pour nous après les 2 semaines d’éducation dialyse, nous sommes maitenant autonomes, les cartons de dialysat et de menu matériels ont été livrés et stockés sur le bateau.
La DPA avec home choice est très mal supportée, surtout la phase de drainage initial et nous sommes retourné à la méthode DPCA.
Les examens de bilan prégreffe ont commencé pour nous 2.A bientôt
17 décembre 2016 à 3 h 21 min #33444Bonjour,
Je réactualise le sujet pour avoir des nouvelles comment s’est passé la pose du kt ?
Tu es en phase de cicatrisation ou tu as commencé les dialyses ?
Tu as choisi DPA ou DPCA ?Pour nous après les 2 semaines d’éducation dialyse, nous sommes maitenant autonomes, les cartons de dialysat et de menu matériels ont été livrés et stockés sur le bateau.
La DPA avec home choice est très mal supportée, surtout la phase de drainage initial et nous sommes retourné à la méthode DPCA.
Les examens de bilan prégreffe ont commencé pour nous 2.A bientôt
17 décembre 2016 à 13 h 43 min #33447Bonjour,
KT toujours pas posé mes analyses sont stables et donc les medecins préférent attendre, je suis actuellement à 10 de clairance.
Je vais pouvoir passer les fetes ensemble et l’ opération est prévu le 17 janvier à condition que mon état et que les analyses se déteriorent. Si elles restent stables d’ ici là l’opération sera repoussée. Je fais une analyses tous les 15 jours pour en juger.
Je supporte trés bien mon état et malgré un peu de fatigue, je n’ ai aucun autres symptomes : tout va bien pour l’ instant.
Quand je vois que vous avez du mal à supporter les dialyses en DPCA, ça me fait un peu peur….tu peux m’ expliquer pourquoi Freevoline ? c’ est douloureux ? que se passe t’ il en phase de drainage initial ?
Je suis étonnée que vous ne soyez toujours inscrits sur liste de demande de greffe : pourquoi avoir attendu autant pour en faire la demande?
De ce coté là, moi j’ ai eu la chance d’ etre inscrite préemptivement, mème si pour l’ instant, je n’ ai toujours pas été appellé. Cela fera 18 mois en janvier !
Courage
A bientôtLénou
17 décembre 2016 à 13 h 59 min #33448Perso, je n’ai jamais eu de douleur en DPCA… 🙂
17 décembre 2016 à 18 h 58 min #33450merci pour cette réponse encourageante luc !
Luc tu dis plus haut que le ventre n’ est jamais vide en DP. A t on le gros ventre en permanence ? Le medecin me disait que le liquide remplit toute la cavité donc cela se voit à peine et ce n’ est pas génant… Mais j’ ai quelques doutes… Peux tu m’ en dire un peu plus !
Merci d’ avance
17 décembre 2016 à 20 h 07 min #33451Oui, le principe de fonctionnement est de toujours avoir le ventre plein. Quand tu le vides, dans la foulée tu le re-remplis de produit “neuf”, donc ton vente est toujours plein.
Ben tu as 2l de plus dans ton ventre, mais cela fait presque tout le tour du ventre, donc ça se voit peu (je ne dirais pas…”pas”).18 décembre 2016 à 1 h 54 min #33452Bonjour,
Chaque personne est différente à la fois pour le ressenti et pour son anatomie.
Mon compagnon à été diagnostiqué en IRCT courant du mois d’octobre, les symptômes ressentis ne nous avaient pas alertés jusque là, ce sont là fatigue de plus en plus présente et les crampes insoutenables qui l’ont incité à faire une analyse sanguine. A partir de là le taux de créat élevé ainsi que le phosphore ont révélé la maladie.
Nous n’avons donc pas pu anticiper et tout c’est fait un peu dans l’urgence. Le bilan pré greffe prend à peu près 6 mois et il ne sera inscrit qu’à ce moment là.
Si nous avions pu anticiper nous n’aurions peut être pas eu besoin de passer par la dialyse.Mon compagnon depuis le début supporte assez mal les fin de drainages. Il ressent une vive douleur entre vessie et scrotum, les ASP indiquent que le KT est bien placé mais il ne parvient pas à chaque fois à récupérer la totalité du liquide. Le volume est parfois minime mais peut aller jusqu’à -1100 pour la journée, et cela inquiète les médecins. Un bilan est prévu lundi pour faire le point et savoir ce qui se passe car : non il n’y a pas de constipation du tout.
Le cycleur en phase initiale de drainage cherche à pomper le maximum de liquide et ne s’arrêté que très difficilement. Si l’on ferme le tuyau, la machine indique un message d’erreur, si on le laisse entr’ouvert il souffre et la machine continue. L’infirmière à tenté de tromper la machine en injectant du produit dans le tuyau mais ça n’a pas marché.
Finalement nous perdons le seul avantage du cycleur qui était de pouvoir dormir pendant la dialyse, et nous avons donc abandonné cette méthode pour le moment.Encore une fois c’est notre expérience et notre ressenti qui est décrit ici et je suis consciente que ça n’est pas représentatif de la majorité des cas, aussi ne te tracasse pas, il y a plein d’expériences plus positives que la nôtre et il n’y a pas de raison pour que tu ressentes la même chose.
PositiveJe suis contente pour toi pour les fêtes de fin d’année, profites de tes proches.
Joyeuses fêtes à tous20 décembre 2016 à 12 h 10 min #33455Merci à toi Freevoline pour toutes ces informations…je vais essayer de ne pas m’ inquiéter trop tôt, j’ ai encore 1 mois de tranquilité devant moi !
Méme si ton compagnon a été diagnostiqué tard ça ne veux pas dire qu’ il aurait pu éviter la dialyse, regarde je ne suis toujours pas greffé alors que mon néphro a essayé d’ anticiper relativement tôt cette inscription, voila bientôt 18 mois que j’ attends : visiblement il est trés rare d’ etre greffé avant la dialyse !
Ton compagnon a eu son RDV hier, ont ils trouvé quelque chose lors de cet entretien ?
Courage
Lenou
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