Pourquoi si faible au bout de si peu de temps…

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  • #14729
    CORTHI
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    Bonjour à Tous,
    Me voici sur ce site formidable d’informations et sur votre Forum, qui de j’ose espérer pourra éclairer, m’éclairer, sur un sujet à propos de mon Papa… un Papa âgé de 78 ans en avril prochain…
    Je commencerai par dire que mon Papa a fait un Acident Vasculaire Cérébral en Février 1998; il avait récupéré à 80% environ grâce à sa bonne volonté…
    Mais Voilà, mon papa souffre également d’insuffisance rénale depuis deux bonnes années et en Mai 2007 son néphrologue lui a indiqué qu’il fallait envisager la Dialyse… il s’est fait posé une fistule pour cela le 24 Juillet 2007 pour commencer sa première séance de dyalise le 9 octobre suivant!
    A raison de trois séances semaines, le mardi, jeudi et samedi, je pensais jusque là que enfin ca aller lui permettre de l’aider…
    Au contraire, je le vois dépérir de semaine en semaine… difficile pour lui un homme qui a toujours été actif, qui lorsqu’il été e activité n’a jamais pris ne serait que des congés annuels pour partir en vacances, toujours au boulot du lundi au samedi! Difficile aussi pour son entourage direct, handicapée qu’est ma maman et qui se retrouve à devoir se voir endosser le rôle d’infirmière à domicile… difficile car de plus en plus de difficultés à se mouvoir 🙁 il est là le problème!
    Il y a trois semaines, le néphrologue a décelé de l’eau dans ses poumons et pensais le résorber en quelques séances! Mais rien n’y fait, il lui a donc proposé une séance supplémentaire les lundi pendant un mois depuis le début de semaine!
    Il est à bout de force, il n’a plus la force de marcher même dans sa maison, encore moins monter les escaliers pour aller se coucher, nous confrontant à devoir prendre un lit médicalisé…
    Que se passe t il réellement pour que au bout de si peu de temps il soit dans cet état, lui qui a toujours eu le moral, je le vois aujourd’hui devenu résigné… Ce n’est pas ça la dialyse??? A quoi bon sinon??? aytant de questions que je me pose, que nous nous posons et dont j’aimerai être éclairé pour nous aider et l’aider lui aussi à comprendre certaines choses que peut etre son médecin n’a pas pri le soin de lui expliquer…
    Ses séances durent entre 3 heures et 3 heures 30… est ce trop peu à raison de trois fois la semaine… Doit il y aller plus souvent ou ses séances doivent elles être plus longues??? 🙁
    Pourquoi, cette défaillance subite, alors que jusqu’à il y a encore 15 jours, il revenait certes fatigué de ses séances mais en aucun cas à ce point de ne plus pourvoir marcher sans l’aide d’un tiers !
    Il me disait encore tout à l’heure qu’il avait la sensation que son côté gauche se reparalysait; ce fameux côté touché par son AVC voici 10 ans!

    Merci, à celles et ceux, médecins et/ou particuliers qui sauront m’apporter leur connaissances et/ou leur experience afin de soulager nos souffrances
    physiques et morales 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁
    Corthi

10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
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  • #14730
    Guill
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    Bonsoir,

    Il est indéniable que faire des séances de dyalise soit fatiguant. Surtout au début, je faisait 3h30, et je n’arrivait pas à marcher droit en sortant, comme si je m’étais réveillé en sursaut d’un profond sommail, sensation étrange.

    Cela dit, j’ai 30 ans et une condition physique plutot bonne.

    Que votre père soit fatigué est compréhensible, le traitement par dyalise est lourd, du point de vue psychologique, des contraintes d’organisations mais aussi physique. Du coup, ça peut user les gens dans la globalité. A tout cela rajouter les conséquences d’un AVC, qui est un accident grave, il est possible que son insufisance rénale et fait apparaitre des choses invisibles auparavant.

    Le mieux dans tous les cas est d’en parler directement au médecin et au néphro en expliquant clairement les différente étapes des changements, car si j’ai bien compris il y en aurai 3, avant l’avc, après l’avc et jusqu’au dyalises, depuis les dyalises. Peut-être faut-il des séances plus particulières, genre 5h pour enlever moins de poids par heure, ce qui est moins contraignant, ou baisser la pompe, ou faire 2h tous les jours, ou que sais-je, bref en parler avec l’équipe de néphro qui elle pourra envisager ce qu’il y a de mieux à faire pour que tout ça rentre dans l’ordre.

    Gardez courage en tout cas

    #14732
    chapichapo
    Participant
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    Plus la prise de poids (de volume hydrique en fait) entre 2 dialyses est élevée, plus la dialyse sera éprouvante.
    Si votre père a de l’eau dans les poumons c’est qu’il doit avoir beaucoup d’eau en trop et ça fatigue énormément et fait augmenter la tension.
    Peut-être réfléchir avec le médecin à faire des séances plus longues avec UF seule (on retire l’eau seulement pendant un certain laps de temps mais on ne dialyse pas, c’est à dire, on ne filtre pas le sang) si possible, voire à augmenter son poids sec ?

    Avez-vous remarqué s’il buvait plus que d’accoutumée dernièrement ?
    S’il urinait encore beaucoup, sa fonction rénale s’est peut-être dégradée avec la dialyse et il n’urine peut-être plus que très peu et risque + de prendre du poids s’il ne fait pas particulièrement attention.

    Mais bon, vu l’âge et les antécédants de votre père, je ne sais trop quoi dire, Guill en a bien parlé. Pouvez-vous consulter son médecin ?

    #14734
    luc
    Participant
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    baiser la pompe

    Guill, tu y vas fort…. 😆

    A part ça, ceci nous rappelle que l’HD est un traitement lourd, fatigant; Certainement, il faudrait l’adapter à la condition physique du malade en allongeant les séances et réduisant la vitesse.

    #14735
    Guill
    Participant
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    • 264Message(s)

    baiser la pompe

    Guill, tu y vas fort…. 😆

    Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaah

    Noooooooooooooooooooooooooonn

    On dit que je n’ai pas fait cette faute de frappe toute moisie 🙄 (la honte)

    Bref, selon mon expérience, j’ai bien compris un truc, c’est qu’il n’y a pas deux dyalisés identiques, même si les antécédents le sont. C’est pour ça qu’il faut discuter de façon franche et directe avec le personnel médical qui nous entoure en ayant bien à l’esprit qu’il n’y a pas de question idiote.

    #14895
    CORTHI
    Participant
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    Pas facile à gérer tout cela… des décisions importantes s’imposent! Et papa homme de caractère, malgré la maladie, n’est pas Homme, à se laisser dicter!!!!!!!!!!

    #14897
    CORTHI
    Participant
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    • 5Message(s)

    En effet, j’ai du prendre une décision en collaboration avec ma soeur!
    Samedi après midi je suis allé discuter avec son néphro, qui semble rester impassible, on le sens pas du tout s’impliquer dans le suivit de mon Papa! Pourquoi???
    Comme je vous ai dit, ca faisait quelques jours qu’il avait perdu l’usage de ses jambes sur lesquelles il ne tenait plus! Ma mère et ma soeur ont passé des nuits entières à veiller sur lui; elles ne dormaient plus puisque lui non plus et il n’arrêtait pas de les appeler pour quelque motif que ce soit… Ca devenait ingérable à notre niveau! Son médecin traitant qui est pourtant passé n’a pas pris l initiative de lui faire comprendre que pour le bien et la santé de tous il fallait envisager une Hopsitalisation!
    J’ai du prendre le téléphone et relancer son néphro plusieurs fois dans la journée de lundi pour finalmement qu’il soit transféré dans le service intensif de cardiologie de l’Hôpital voisin!
    Il avait les jambes hyper gonflées ainsi que les pieds, n’arrivait plus à se chausser, tellement il était bourré d’eau et de sel y compris dans les poumons!!!
    il a été enfin pris en charge par ce service et déjà aujourd hui ses jambes ont dégonflées totalement! Ils lui ont fait plusieurs examens dont nous attendons les résultats et une ponction pulmonaire pour lui retirer 1L d’eau dans un poumon! l’autre devait être fait aujour dhui!
    Il lui ont posé une sonde urinaire qui lui soulage la vessie qui elle aussi etait rempli d’urine ( environ 1,3l) dont il n’arrivait pas à se débarasser!
    mais comment peut on laisser un malade dans cet état? pourquoi faut il se battre pour faire soigner correctement ses proches lorsqu ils sont faibles et devenu résignés!
    Car il l’était! Parlant à ma soeur durant ces quatre nuits passé à son chevet en lui disant…..Tu me veilles déjà!!!! ❓
    Le pire dans cette histoire c’est qu’il m’en veut terriblement, d’être arrivé à l’Hôpital, n’hésitant pas à me dire que j’étais parvenu à mes fins!!!!!
    Mais non Papa, si tu savais, je pense que je t’ai, que nous t’avons juste sauvé (j’espère!!) la vie!!!
    Retrouvé l’usage de ses jambes, oui d’après le Cardiologue! à condition de faire des concessions! mais là c’est pas gagné!
    En effet, il devrait juste subir une inetvention par les voies naturelles pour lui gratter la Prostate! C’est ce qu’il lui fait peur, c’est aussi pour son obstination à s’y refuser qu’il a “broyé” ses reins comprimés qu’ils ont été par la prostate et la vessie qui sont devenu anormalement énormes!
    S’il acceptait cette intervention, il pourrait retrouver selon le cardiologue sa fonction urinaire dans un premier temps et retrouver un espoir de vie meilleur ne devant qu’a priori subie les dialyses que pour eliminer les déchets à raison de deux fois semaine… toujours selon le Cardio!
    C’est vrai tout ça??? 🙁 Alors, le jeu doit en vouloir la chandelle!
    Aide toi, le ciel t’aidera… et bien, c’est pas gagné!
    Comment faire pour l’aider à prendre cette sage décision!
    Tout ceci parce qu il a perdu par le passé des camarades après des opérations de Prostates! mais la médecine a fait des progrès papa… à toi d’en faire maintenant; ce n’est qu’une intervention bénine par les voies naturelles…
    La clef de sa guérison! Mais pour lui, non, il préfaire pester contre moi, parce que je les fait hospitaliser!
    Que serais tu devenu Papa, si j’avais jouer “à l’aveugle”, si je n’avais pas rempli mon rôle de fils… Tu a toujours étais là pour moi, je te devais bien ça, quoique tu en penses, je n’ai fait que mon devoir, et j’espère que tu guérira et que tu “me pardonneras”!!!
    je t’aime Papa!!!!!

    #14898
    CORTHI
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Quelle grosse et vilaine faute vers ma fin de texte “je l’ai fait hospitalisé”
    Vosu aviez sûrement corrigé de vous même!!!!!
    merci

    #14899
    CORTHI
    Participant
    • Petit rein débutant
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    🙁 Excusez moi pour les fautes de frappe ou autres… j’ai vraiment la tête ailleurs, je suis préoccupé et pas très rassuré sur son avenir!!!!! 🙁

    #14901
    Guill
    Participant
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    • 264Message(s)

    Ca se voit que vous avez la tête ailleur, et je pense que tout le monde vous comprendra ici. C’est très con mais pour guérir, ou tout du moins s’approcher le plus possible de la guérison, il faut avant tout accepter le fait d’être malade et arriver a se dire : “Ok, je suis malade, mais c’est pas de ma faute, j’ai rien fait pour, mais c’est comme ça”. Une fois fait on se débarrasse des “pourquoi moi ?” et autres questions existancielles qui selon moi empêchent d’avancer car n’accepte aucune réponse, et empoisonne l’esprit.
    Si votre père, qui a l’air d’être sur la bonne pente niveau santé, arrive à se mettre sur la bonne pente niveau moral, alors il aura gagné une grande bataille contre la maladie.

    mais la médecine a fait des progrès papa… à toi d’en faire maintenant; ce n’est qu’une intervention bénine par les voies naturelles…

    C’est bien vrai et il n’y a pas grand chose à rajouter, mais tant qu’il ne l’aura pas admis lui même…

    #14911
    chapichapo
    Participant
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    S’il a peur de l’intervention qu’il doit subir, c’est normal…c’est un acte invasif et douloureux…seulement, les anesthésiques et antidouleurs existent, il ne faut pas hésiter à les réclamer !

    Mon père a eu un cancer de la prostate, il a dû en premier lieu faire une fibroscopie…par les voies naturelles. A l’époque on ne lui a pas proposé d’anesthésiant, il a morflé. Aujourd’hui, de plus en plus d’hôpitaux prennent en considération la douleur, n’hésitez pas à le demander (si toutefois c’est possible) ! Ca ne sert à rien d’avoir mal.

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