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, le il y a 15 années et 7 mois.
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Ma première dialyse remonte à bien loin mais elle s’était assez bien passé, en fait j’ai beaucoup dormi. A l’époque c’était assez court (3 heures environ) la durée augmentant peu à peu à chaque dialyse pour atteindre la durée moyenne de qutre heures au bout d’un mois environ.
Bon courage pour demain et à bientôt.
Ma première dialyse : 23 février 1998 (la prochaine demain soir…) s’est plutôt bien passée même si j’étais très engoissé à l’idée des piqures, machine, infirmières, medecin et surtout du devenir de ma nouvelle vie avec cette contrainte qu’il faut intégrer dans son emploi de son temps et dans sa famille proche.
Bon courage à toi.
Le 12 janvier 1997 (ouaais, j’ai fêté mes 12 ans hier ! 😀 ).
C’était en urgence, j’ignorai ce que c’était que la dialyse, j’étais gamine.
Pose du KT sous anesthésie générale et première dialyse juste après, dans le coaltar. Bref, je ne m’en suis pas vraiment rendue compte. Par contre le KT, ça, ça m’a traumatisée à vie je crois. Belle invention que la fistule. Si les aiguilles peuvent faire peur au début, je crois que ça vaut 100x mieux qu’un KT. Personnellement les ponctions ne me sont pas douloureuses, j’y suis insensible, je n’utilise pas d’Emla, c’est une chance.Pourquoi est-tu dialysée depuis autant d’années – moi il y a eu quatre ans le 3 novembre 2008 et ce sera à vie.[
Bonjour a tous,
Je me demandais si vous aviez tous eu une information pré-dialyse avec Médecin, IDE, Psychologue et Nutritionniste ( pose de KT en urgence exclues bien sur ).Non, je suis allée trouvé le médecin et il m’a dit que je devais commencer ma dialyse le lendemain – pose du cathé le matin dialyse
l’après midi, même à l’heure actuelle nous ne voyons jamais de psy.Non, je suis allée trouvé le médecin et il m’a dit que je devais commencer ma dialyse le lendemain – pose du cathé le matin dialyse
l’après midi, même à l’heure actuelle nous ne voyons jamais de psy.On peut considérer que c’est de l’urgence au vu de ce que tu dis, as-tu une création de FAV prévue ?
Tu dis que tu n’as toujours pas vu de psy, ton centre de dialyse en dispose-t-il ?On m’a déjà fait quatre fistules qui se sont sténosées – Actuellement on m’a placé une artère en cortex pour pouvoir continuer à me dialyser – Le centre possède des psy privés mais aucun ne passe en dialyse comme dans certains centres de France.
Non, pas la moindre information pré-dialyse, ni par le néphrologue, qui ne s’intéresse qu’à la greffe, ni par un quelconque nutritionniste ou psychologue. Je vais simplement, à ma demande, avoir un entretien avec une IDE 3 semaines avant l’entrée en dialyse.
De même, on ne veut pas savoir quelle plage horaire m’arrangerait, alors que je travaille. Je risque donc de rentrer de dialyse à 22H pour me lever ensuite à 5H30 pour partir au boulot. J’ai voulu savoir sur quels critères on attribuait telle ou telle tranche, impossible. “C’est môa qui décide” m’a t’on dit. Tout cela promet…
à ma connaissance Nastia, pas d’horaires aussi tardifs en IDF… (et surtout sur Paris…) Les places du soir sont chères… (18h-22h) Car très convoitée par les personnes qui bossent….
Dans tous les centres ou j’ai été sur du long terme (j’ai peut-être eue de la chance?), j’ai fini par avoir les horaires qui convenait le mieux à ma vie professionnelle..
Dans un centre, on a même crée des horaires de soirées quasiment que pour moi
Il me semble que tu vas dialyser à l’AURA Idf, as tu tenté de discuter avec la surveillante ?
Si le contact ne passe pas, il y a d’autres centres sur Paris…..Bon courage en tout les cas…
Du côté de Liège, nous n’avons aucun centre de dialyse qui pratique le soir.
Non, pas la moindre information pré-dialyse, ni par le néphrologue, qui ne s’intéresse qu’à la greffe, ni par un quelconque nutritionniste ou psychologue. Je vais simplement, à ma demande, avoir un entretien avec une IDE 3 semaines avant l’entrée en dialyse.
De même, on ne veut pas savoir quelle plage horaire m’arrangerait, alors que je travaille. Je risque donc de rentrer de dialyse à 22H pour me lever ensuite à 5H30 pour partir au boulot. J’ai voulu savoir sur quels critères on attribuait telle ou telle tranche, impossible. “C’est môa qui décide” m’a t’on dit. Tout cela promet…
Je suis outrée de lire de telles choses!!!
Mais quand va t-on se soucier réellement des patients!!!
Nastia courage! je ne te serais peut etre pas d’une grande aide à distance mais franchement il faut insister et demander tout ça!!
Le “c’est môa qui décide ” est la chose qui me choque le plus!!! honteux!!!Bonjour a tous,
Je me demandais si vous aviez tous eu une information pré-dialyse avec Médecin, IDE, Psychologue et Nutritionniste ( pose de KT en urgence exclues bien sur ).C’est très variable selon le centre.
Dans mon cas c’était plutôt bien fait avec un entretien avec une infirmière, visite du centre, projection d’une petite vidéo qui explique la dialyse.
Pour les horaires les gens qui bossent sont prioritaires pour le soir dans mon centre.
Par contre, en ce qui concerne la prise en charge, pour la greffe c’était catastrophique : on n’explique rien, on est un peu laissé à l’abandon… J’en vais discuté avec la surveillante et depuis y a aussi un entretien “pré greffe” avec une infirmière qui prend du temps expliquer comment ça va se passer.
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