- Ce sujet contient 24 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 7 mois.
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Merci, Karita, pour tes encouragements, qui me sont précieux, car côté médecine, pour les encouragements, on peut attendre longtemps.
Mais si, PommeDapi, il y a 3 plages par jour dans mon centre d’entraînement à l’autodialyse, et dans mon futur centre de dialyse, en IDF, tu es visiblement mal informée. Et la 3ème plage finit à 22H (et la 1ère t’oblige d’ailleurs, inversement, à te lever aux aurores). D’ailleurs, tu commences par dire que ces horaires de soirée n’existent pas, puis qu’ils sont très convoités. Etrange, non? Je croyais aussi que ceux qui travaillent étaient casés en priorité, mais là, ça n’a pas l’air d’être le cas. Selon l’IDE qui fait les planning c’est la tranche qui m’arrangerait qui est très convoitée: 11H/16H.
En outre, j’ai la chance d’habiter juste à côté, je n’ai aucun intérêt à changer de centre.
Je pense que ce serait le rôle d’une association de dialysés d’établir avec les IDE des critères clairs pour l’attribution des tranches de dialyse. Je veux bien hériter d’une tranche qui ne m’arrange pas si on m’explique pourquoi, mais pas parce que “tel est mon bon plaisir”.
Enfin, je croyais avoir lu sur les bulletins de la FNAIR qu’en autodialyse il ne devait y avoir qu’un malade par machine. Or là nous allons être à 6 sur la même machine (3 par jour sur 2x3jours). Il y a loin de la théorie à la pratique! Et ça multiplie, évidemment les risques de contamination, surtout que, dans mon centre, les patients avec hépatite ne sont pas séparés des autres, c’est du moins ce que m’a dit mon néphrologue. Là aussi, ça promet….Du coup, j’adhère préventivement à l’association “le lien” qui lutte contre les maladies nosocomiales….
Pitou, je ne dialyse pas depuis 97, j’ai eu qqes années de greffe entre temps. 🙂
Je suis en centre d’autodialyse assistée, centre privé, proche de chez moi. Je monte/démonte la machine, branchement, débranchement, pesée, tension, gère les alarmes… Mais, je ne fais pas le rinçage après, je ne nettoie pas non plus mon fauteuil ni la machine qui m’est réservée (en théorie, car en pratique, parfois les machines de secours sont en panne et ils doivent utiliser la mienne pour d’autres patients), je ne me pique pas non plus…tout ça est voulu par le centre et ça ne me dérange pas. On peut s’arranger pour les horaires, passer un coup du matin, un coup du soir, un coup de l’AM, surtout si on est “autonome” comme moi : en gros on peut venir à l’heure qu’on veut (enfin faut pas abuser) mais il faut prévenir.
Je trouve que ça fonctionne très bien et ça me convient parfaitement.Tes dyalises se passaient-elles bien car moi les miennes sont pénibles. Et plus on avance c’est de pire en pire.
quelqu’un pourrait-il m’éclairer un peu plus sur la maladie de Bence Jones. Merci pour vos réponses.
Pitou,
au Brull à Liège, on dialyse le soir : le brull qui dépend du CHU.
tu peux te renseigner au CHR ils doivent le savoir ou au CHU si tu veux c’est pareil 🙂
A la prochaineC’est infernal cette attitude de tant de médecins de se foutre de leurs patients “clients” car n’oublions pas le fric qu’on leur rapporte ! Alors en principe, les commerçants chouchoutent leurs bons clients ! Le corps médical devrait revoir sa position à ce sujet. En France, pour l’instant, on peut aller consulter qui on veut qd on veut donc si untel ne convient pas allons en voir un autre et on finira bien par tomber sur le bon, ce qui m’est arrivé après bien des années d’errances médicales.
Bonjour,
Comment s’est passé Olivax ta 1ère dialyse?
Moi cela fait 3ans 1/2, que je suis en dialyse, la 1ère s’est bien passée par contre les suivants pas top, mains maintenant cela vaut beaucoup mieux.
Bon courage à vous tous…
La mienne remonte au 27 février 2004… Je me souviens de la date…………………
J’étais terriblement angoissée… J’avais peur de sentir le sang passé par les tuyaux. J’avais peur de sentir le sang m’être arraché de mon corps… Avec le recul, c’est assez marrant. J’avais peur de la machine et peur d’avoir mal. En fait à l’époque j’avais un cathéter et je n’ai absolument rien senti. Je me rappelle que j’ai passé 2 ou 3 heures seulement pour que le corps “s’habitue”. Je me suis sentie soulagé au retour… Mais d’après mes proches, j’étais très blanche et mon frère en ait tombé dans le pommes…. ça c’est moins drôle. EN tout cas, je me rappelle de cette sensation de grande faim à la fin…!!
Bon courage à toi!!!
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