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Sujet
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Bonsoir, bon j’ai été a mon rdv de lundi et au vu des résultats de la prise de sang, ils ont décidés de mettre en route la dialyse péritonéale. Donc rdv avec l’uro le 23 normalement mais le nephro trouve que c’est trop loin comme date. Puis aujourd’hui j’ai reçu un appel de la coordinatrice de greffe qui me dit que je suis en contre indication sur la liste pour cause de PTH trop élevé. Donc vers la fin d’année après avoir finit de préparé le début de dialyse direction le bloc pour en enlevé une partie.
J’aurais une question sur la dp , l’encombrement des consommables. Sur le site l’exemple parle d’une palette de 800 kg, c’est énorme. est ce que ca prend de la place?
Bonne soiree
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Réponses
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Oui oui une palette!
Je n’ai pas eu le temps de voir la DP mais vu la quantité de liquide par jour pour dialyser et la fréquence de livraison, il n’y a rien de surprenant.On m’avait dit qu’il faut réserver une pièce pour le matériel.
Bonjour Numeror,
Selon le traitement qu’on va vous proposer, vous consommerez entre 10 et 15 litres de dialysat par nuit (pour la DPA) ce qui fait de 300 à 450 kg par mois. Quelques m² au sol suffisent. Une cave peut aussi faire l’affaire. Vous aurez aussi des produits complémentaires ( masques, betadine…) à mettre dans une pharmacie. Si vous faites de la DPA le dialyseur prendra aussi de la place près de votre lit.
Amitiés.sans compter que si tu te déplaces dans un lieu de vacances,il faudra y faire livrer tes produits (en palette),pour dialyser où tu seras
conseil:si tu as différents lieus (famille,parents,amis) ou tu vas régulièrement,fais livrer des palettes sur chaque lieu (c’est facile,des sociétés spéciales livrent), tu pourras en avoir besoin ,et si tu pars à l’étranger çà va etre simple!!!!!non seulement on dialyse,mais en meme temps on se fait les muscles!!!!
Ouf, le néphro a enfin compris qu’il y avait urgence! Te voilà enfin hors de danger.
Mais dommage que ta PTH se soit dégradée à cause de tous ces atermoiements, au point d’en arriver à l’opération, et à retarder ta greffe! Tu as essayé le Mimpara au moins?
Après 5 ans 1/2 de dialyse, j’ai encore une PTH basse, et n’ai subi aucune opération, grâce au Mimpara, qui a en plus remarquablement amélioré mon état général, et au Renagel qui empêche mon phosphore de déraper.
Si on peut éviter d’opérer grâce à des médicaments, il faut le faire.
Ouf, le néphro a enfin compris qu’il y avait urgence! Te voilà enfin hors de danger.
Mais dommage que ta PTH se soit dégradée à cause de tous ces atermoiements, au point d’en arriver à l’opération, et à retarder ta greffe! Tu as essayé le Mimpara au moins?
Après 5 ans 1/2 de dialyse, j’ai encore une PTH basse, et n’ai subi aucune opération, grâce au Mimpara, qui a en plus remarquablement amélioré mon état général, et au Renagel qui empêche mon phosphore de déraper.
Si on peut éviter d’opérer grâce à des médicaments, il faut le faire.
Bonjour, Je prend du mimpara 60 car je ne support pas le 90 et 4 renvela 800mg par jour. Mais je pense qu’il attende avant l’operation pour voir si ca baisse ou pas. J’ai essayer 90 en faisant 60+30 et je passe une nuit affreuse(nausee et vomissement).
Oui, c’est vrai, j’ai aussi des camarades de dialyse qui ont du mal à supporter le mimpara à forte dose. Mais tu pourras peut-être réessayer le 90 une fois en dialyse, lorsque ton état général se sera amélioré. Tu le supporteras peut-être mieux quand tu iras mieux.
En attendant, tu pourrais aussi agir indirectement sur ta PTH en montant ton niveau de vitamine D à au moins 40 ng, grâce par exemple à un Zymad tous les 2 mois, et en augmentant les Renvela (qui est du Renagel avec ajout de bicarbonate). J’en prends beaucoup plus que toi. D’après la notice, on peut aller jusqu’à 15 par jour sans problème. 4/j, c’est peu.
Ta PTH a des chances de se calmer si ton phosphore est systématiquement en-dessous de 1,45 mmol, même si, à partir d’un certain niveau de PTH, autour de 1000, la hausse devient irréversible. C’est entre autres pour cela qu’il ne faut pas trop retarder l’entrée en dialyse.
Ils attendent aussi pour l’opération parce que tu la supporteras mieux une fois dialysé, avec une hémoglobine remontée et des paramètres vitaux améliorés.
N’hésite plus, il faut commencer les dialyses le plus vite possible. Tu verras combien tu te sentiras mieux après. Je le sais. Je l’ai vécu, même s’il s’agit dans mon cas d’hémodialyse.
15 par jour de renvela 2.4g c’est énorme non!,moi j’en prends 1 par jour seulement et mon phosphore est stable,il faut aussi faire attention à l’alimentation aux produits très riches en phosphore (poisson gras,gruyére,charcuterie industrielle,laitage etc…)
le mimpara 60 ,c’est l’anti opération et moi aussi j’ai toujours une pth basse grace à lui,car enlever les parathormones ,n’est pas sans risques sur la regulation corporelle
Non, nous parlions de Renvela 800 mg, en comprimés, les 2 formules existent.
C’est sûr que 15 comprimés de 800mg, c’est beaucoup. Si tu peux avoir un phosphore bas avec peu de Renvela, tant mieux pour toi, mais tous les modes d’alimentation sont différents, et chaque corps réagit différemment au phosphore et aux médicaments. Pour certaines personnes, beaucoup de comprimés de Renvela sont indispensables.
Ce qui est sûr, c’est qu’il est essentiel de maintenir toujours son phosphore en dessous de 1,45 mmols, pour éviter une opération, mais surtout pour ne pas se retrouver avec un système osseux délabré et des artères complètement calcifiées.
Numeror bonjour,
Très contente d’avoir de vos nouvelles, je vous souhaite un bon courage dans cette phase d’apprentissage et de mise en route.
Lors du dernier passage en dialyse, je supportai 90 Mgr de Mimpara. Ma prise devait être 180. Lorsque je les prenais en un prise ou en morcelé, le résultat était le même vomissements . Partant du principe mieux vaut 90 que rien du tout , mon nephro m’avait donné de la vitamine D pls régulation du phosphore .
Ma PTH à souvent rase l’opération, j’ai été greffe aujourd’hui elle est revenue à la normale. Bref tout cela pour dire que des le début il faut travailler à la faire baisser .
Tout traitement médicamenteux pour être efficace obéit à
– une régularité dans la prise horaire des médicaments
– un équilibre au niveau alimentation
Vous devez avoir une diététicienne spécialisée avec votre néphrologue.Elle vous aidera dans votre alimentation notamment diminuer les aliments riches en phosphore et de manière plus générale.
Les diététiciennes recherchent vraiment l’équilibre pour le patient, elles ne sont plus dans la contrainte et la restriction. En tout cas moi elles m’ont aidé.
– l exercice physique ( sauf contre indication) ‘ marcher, pêcher, courir, mais surtout s’aérer
Chacun fait comme il veut mais un corps renforce, pas tr carence permetde faire face au traitementNB je n’ai jamais été mise en contre indication pour PTH élevée, je trouve que votre coordinatrice en fait trop dans une phase ou vous allez apprendre un flot d’informations
Ça va aller
À très bientôtSimple contribution personnelle, mes taux de phosphore sont tres bon avec 1g de fosrenol par repas.
Avec la PTH, dont le taux dépend, le produit phosphocalcique est l’indicateur de référence pour les risques de calcifications ( vasculaire et surtout valvulaire, complication tres fréquente chez les dialysés au bout d’une dizaine d’années ).Bonjour, je vient de recevoir l’analyse de pth. elle est a 1500 donc est passe en un mois de 800 environ a 1500. Mon nrephro ma explique que la faible dose de mimpara (60) et la maladie a la base de mon irc ne permet pas de faire baisser la pth donc on peut juste ralentir la hauss. Apres avoir été bien installe dans la dialyse direction le bloc pour une jolie ablation.
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