Bonjour à toutes et tous,

Je pensais que ce serait “sympa” de se présenter chacun notre tour. J’ai regardé rapidement s’il y avait un sujet dessus mais je n’ai pas trouvé (j’avoue j’ai pas non plus cherché 3h) 🙂 .
En fait, j’aimerais savoir un peu d’où vous vient votre insuffisance (si vous le savez), quand vous l’avez découverte, comment et où vous en étiez avec cette maladie (dialyse, greffe, rien pour le moment).
La liste n’est bien sûre pas exhaustive alors n’hésitez pas à parler d’autres choses que j’aurais occultées.
Bon comme je lance le sujet, je suis obligée de commencer 😀 .
Grosso modo.
Je suis une fille de 24 ans. Mon insuffisance rénale me vient d’une maladie que j’ai eu à l’âge de 7 ans (en 1989-90) appelée “purpura rhumatoïde”. C’est un virus que j’ai attrapé et qui peut attaquer plusieurs parties du corps : pour certains cela peut être les articulations, pour moi c’était le rein.
Après cette maladie (je suis restée 2 mois et demi à l’hopital) je prends du triatec (anciennement renitec) et vois un néphro 1 fois par an. Rien d’embêtant donc. Plus de 10 ans se passent ainsi tranquillement avec une stabilité de ma dysfonction. Mais lors de ma visite en 2001, chute brutale de mon insuffisance. Direction la biopsie. Résultat : on n’explique pas cette chute. Je suis donc suivie plus régulièrement (2 fois par an rien de contraignant encore). Lors de ma dernière visite en Avril 2007, ma clearance est descendue en dessous de la barre fatidique des 30ml selon la formule de cockroft). Il a donc commencé à me parler de la greffe car étant donné mon jeune âge et comme ma mère s’est portée volontairement pour me donner son rein, il était préférable d’éviter la dialyse.
Voilà où j’en suis à l’heure d’aujourd’hui. Je retourne le voir en septembre-octobre où je pense qu’on en parlera plus profondément (différents examens, l’opération, la post-greffe).
Voilà ma petite histoire.

Allez à vous maintenant, j’attends 🙂 .

Bon courage à tous car quelque soit le stade où se trouve notre insuffisance on se retrouvera tous un jour ou un autre dans la situation de l’un ou de l’autre.