J’en ai pris 4 mais reperdu 5. Il est clair que la cortisone liée au droit de remanger certains aliments bannis en IRC terminale fait gonfler !

Même avec la cortisone, j’ai perdu 6 ou 7 kg depuis la greffe.
Il faut faire attention….. 😉

Je confirme, j’en suis à 5kg. Je crois que c’est la conséquence des années de frustration !
Je ne tiens pas faire un régime draconien mais en mangeant sainement avec une pratique sportive depuis un an de greffe j’ai du mal à me stabiliser.

Bonsoir, je relance le sujet ici car on a l’impression que la prise de poids et l’apparence sont des sujets un peu tabous sur un forum qui parle de dialyse et de greffe. Même si nous parlons de garder la vie, certains peuvent être impactés par cette transformation du corps après-greffe d’autant que nous ne sommes pas prévenus (je ne l’étais pas) et que cette transformation physique doit être gérée psychologiquement avec la greffe et sa peur-crainte d’un rejet quasi-quotidien.
J’ai arrêté de fumé 10 jours avant la greffe et de passer au traitement des immunosuppresseurs dont la cortisone à forte dose (toujours à 10 mg quotidiennement et 3 bolus de 500 mg il y a 1 mois pour une suspicion de rejet aigu.
Comment perdre ce poids accumulé en quelques semaines ?

Bonjour,

Avec la greffe, je constate que le ventre est gonflé avec le greffon et de manière générale au niveau du bas ventre alors que je suis sportif.
Pour ceux qui ont perdu du poids, je suis preneur sur le régime alimentaire.
Merci par avance.

Bonjour,
J’ai été greffé en 2014. Je mesure 1m77 (homme)
Poids à l’entrée de l’hôpital pour greffe: 64Kg (en santé, je faisais 10 à 15h de sport intense par semaine, escalade, VTT, boxe, wing-tsun, randos, j’ai même pas diminué pendant la dialyse, j’ai juste changé les activités à cause de mon bras), poids 15 jours après la greffe, à la sortie de l’hôpital: 53Kg…
J’ai une allergie aux légumineuses et la diététicienne de l’hosto ne comprenait pas (et donnait des conseils absurdes comme “Pour avoir un transit normal il n’y a que la viande qui donne les fibres nécessaires, donc il faut en manger à tous les repas”), résultat j’ai passé 15 jours à manger 2 biscottes beurrées sans sel dans de l’eau aromatisée café/lait sans sucre, par jour car TOUS les repas qu’on m’a servi contenaient des légumineuses.
Bref, je suis sorti de l’hôpital, et 30 jours plus tard je pesais 86Kg (non, il n’y a pas de faute de frappe) SANS rétention d’eau.
Interdiction de faire du sport pendant des mois, complications importantes pour la plupart des sports ensuite (ouais, “allez nager”, perso après 2 hospitalisations pour des septicémies suite à mes passages à la piscine publique, j’ai laissé tomber. J’avais des séquelles d’erreur chirurgicale au bras pour la dialyse : nerf radial et artère radiale H.S, ça limite le choix de sports), je me suis rabattu sur la callisthénie et le vélo.
J’ai passé 10 ans à lutter pour essayer de perdre ce poids, activité physique associée à un régime pauvre, chaque année je l’ai baissé de 300Kcal en moyenne, pour finir à 900Kcal et que la nutritionniste commence à s’inquiéter des carences même avec des compléments alimentaires. Mon minimum avec cette approche fut 82Kg.
Le problème ce n’est pas tant la cortisone (arrêtée après la première année pour moi, les reflux que ça me provoquait m’ont brulé l’oesophage au point de me créer un endobrachyoesophage), mais les inhibiteurs de la calcineurine, qui “occupent” des co-transporteurs lipidiques, en plus d’inhiber la thermogenèse… En clair, ça réduit la dépense énergétique et ça empêche de mobiliser ses adipocytes efficacement.

L’année dernière j’ai ENFIN obtenu un changement de traitement (qui utilise un autre mécanisme), j’ai pu reprendre une alimentation normale sans prise de poids constante, peu après j’ai suivi un régime cétogène (ça m’a couté cher en avocats vu que pour la santé des reins on est limité à 0.6~0.8gr/kg de poids idéal (poids ‘santé’) en protéines), contre l’avis du néphrologue mais suivi tout de même par une nutritionniste (pas une diététicienne, j’insiste bien: une nutritionniste, on parle d’un docteur là, pas d’un technicien), car ce régime peut créer un stress sur les reins.
Mais j’ai perdu 15Kg en 6 mois, j’en ai repris 5 à l’arrêt de ce régime (j’ai peut être fait une transition un peu brutale, ou c’est le glycogène musculaire qui s’est réinstallé vu que je fais beaucoup de sport et qu’on le perd pendant une diète cétogène), je suis à 73Kg stable maintenant avec un régime normal (normal pour un greffé, donc 80% fruits et légumes, 15% protéines, 5% du reste, pour environ 2100Kcal par jour), un peu plus qu’avant la greffe mais je ne suis pas non plus un rêveur, entre l’âge, l’absence de système immunitaire, la fonction rénale très faible (greffon en fin de vie), je ne cherche qu’à améliorer ma santé, tension et autre, l’apparence c’est secondaire.
Je tiens à insister là dessus: si quelqu’un me lit et s’en inspire, il est impératif de faire très attention avec ce régime, ça peut vous flinguer les reins à très court terme ! Il ne faut surtout pas dépasser la ration de protéines par rapport à votre poids idéal, il faut beaucoup boire, il ne faut pas non plus se gaver d’acides gras saturés, c’est compliqué, et même en faisant tout parfaitement, les corps cétoniques VONT créer un stress sur vos reins, il faut être suivi par un professionnel (généraliste + nutritionniste) qui s’implique, se renseigne sur le sujet, et surveille vos analyses hebdomadaires (probablement à vos frais puisque ce qui motive les analyses ce n’est pas votre santé mais votre choix personnel) pour être certain que ça se passe bien.

Voilà, gardez à l’esprit que c’est juste un témoignage d’un inconnu sur le net, ne donnez pas de crédit à ce qui est dit sans avoir consulté un ou plusieurs professionnels de la santé, vous êtes normalement adulte, responsable et en pleine possession de votre intellect.

Bon courage à tous !