Réponse à Marijo,

Alors en ce qui concerne la dialyse à domicile tout est bien organisé.
Mon mari me fait une prise de sang tous les mois, le premier mercredi du mois en général.
Ensuite je vois la néphro tous les 3 mois et elle, elle a reçu tous les bilans et dès qu’il y a un truc qui cloche elle m’appelle.

Concernant le poids sec on est convenu toutes les 2 que dès que j’ai des crampes et dès que la tension est en dessous de 11, je monte le poids sec et je l’appelle pour le lui dire. Elle me fait totalement confiance et donc elle souhaite juste que je la previenne des changements que j’ai apportés durant la dialyse. Je module les heures de dialyses seule puisque je fais 4 dialyses par semaine, j’organise la durée de la dialyse comme je le souhaite en sachant qu’il me faut minimum 9 heures de dialyses par semaine.
Voilà j’espère avoir répondu à tes questions.
bises
karine

Karine je te remercie pour ces précisions. Comme on tient un cahier pour chaque dialyse comme à l’hôpital, effectivement ça me parait normal de procéder ainsi, et d’avertir le néphrologue si on modifie quelque chose.
j’en ai un peu marre (déjà !!!) d’aller à l’hôpital, il me tarde d’être chez moi et de m’organiser comme je veux.
On avance bien dans la formation…. j’ai confiance
à bientôt
Jeanine

nous ne sommes pas encore tout à fait au point, mais il nous reste encore environ 6 semaines de formation. On devrait être prêts fin décembre, mais ils nous ont assuré qu’ils ne nous “lâcheraient ” que quand tout sera parfait….Comment ça se passe pour l’aménagement à la maison ?
C’est un technicien qui vient tout installer ?
Est-ce que l’hôpital t’a donné un cahier avec toutes les consignes pour la machine ? Nous on en a un, mais au fur et à mesure de la formation, je me rends compte qu’il n’y a pas tout marqué alors je le complète.
Pour eux c’est évident mais pas pour nous.
combien de temps as-tu eu la formation ? moi je trouve qu’il y a quand même beaucoup de manipulations à faire et il ne faut pas se tromper, même si on sait qu’il y a des alarmes sécurité, ça me stresse.
Je fais entièrement confiance à mon ami qui suit la formation plus complète que moi et il semble plus à l’aise maintenant au bout de 5 semaines. Il fait déjà presque tout (sauf piquer)
bises a+
Jeanine

oui il y a des techniciens qui viennent faire les travaux chez toi.
Il sont venus à 3 chez moi, un dans le vide sanitaire, un dans ma chambre et l’autre dans le garage.
Ils installent un tableau electrique dans la pièce qui va accueillir la dialyse pour y brancher la mini centrale et le générateur. Ensuite ils installent le tuyau d’arrivée d’eau et celui d’évacuation de l’eau usée. Chez moi ils ont percés le carrelage pour atteindre le vide sanitaire et faire les raccordements.

pour moi la formation a duré en tout 4 mois car mon mari ne venait pas à chaque dialyse à cause de son boulot.
Et puis il faut savoir qu’au moindre problème médical, il y a toujours quelqu’un pour me répondre jusqu’à 22 heures je crois et au niveau technique il y a toujours quelqu’un aussi pour venir chez moi à 35 kilomètres de montpellier !! Ils sont de garde à tour de role et ils m’ont donné les numéros de leur portable et de leur domicile ……donc pas de soucis pour les joindre !
J’ai un classuer pour l’entretien de la mini centrale (que je n’ouvre plus maintenant je sais tout par coeur) un classeur enorme pour le générateur Fressenius avec toutes les explications de bases, j’ai un cahier ou je note tout ce qui se passe pendant les dialyses.
Et puis tous les mois il y a la commande de pharmacie à faire, je me suis trompée les 2 premiers mois mais maintenant j’ai compris comment gérer mon stock !
C’est vraiment bien organisé et très bien suivi même si on ne va pas en centre et puis à la fin du mois j’appelle la secretaire de ma néphro pour lui donner les dates de dialyses pour qu’elle les déclarent à la sécu et que le centre AIDER dont je dépend touche leurs indemnités et moi aussi puisque ce qu’ils me versent est fonction du nombre de dialyse que je fais.
voilà ce que je peux dire
karine

heu… réponse a phil57…… Pour ta gouverne, l”oeudème aigu du poumon peut etre trés grave…. m’enfin bon…. Vu que tu es medecin et que tu a fais de l’hémodialyse……….. tu es au courant (bien entendu), je te laisse donc le soin de nous expliquer en quoi un oeudème aigu du poumon n’est pas dangereux…

En attendant de te lire………..

Pour information pour notre apprenti medecin : Complications sévères liées à la dialyse

– Œdème aigu du poumon : des prises de poids excessives ou une surestimation du poids sec peuvent provoquer l’œdème aigu du poumon par passage de plasma dans les alvéoles. Cela provoque une asphyxie progressive. La position couchée devient impossible. C’est « le manque d’air ». Une soustraction de poids par dialyse est nécessaire dans les meilleurs délais.

moi aussi chapinette 🙁 Je crois que je n’ai jamais vue la mort d’aussi prés (ne plus avoir de capacité respiratoire est terriblement impressionnant….) mais c’est pas grave hein, faut écouter Phil qui de toute évidence LUI sait………. 😯 🙄

oui je confirme aussi ! j’étais au bord de l’oap quand ma greffe a laché et on se sent mourir……..c’est affreux et je n’avais que 6 kilos pourtant !
karine