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, le il y a 5 années et 11 mois.
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Sujet
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je suis nouvelle dans ce forum(le seul où je me suis inscrite d’ailleurs 😕 )
J’aimerais savoir s’il y a d’autres greffés rénaux que moi qui ont eu des problèmes intestinaux avec le cellcept et le myfortic.
Je suis greffée dpuis 2 ans. Tout va bien ( 😀 ) sauf que je ne supporte pas ces 2 immunosuppresseurs : j’ai commencé par le cellcept et j’ai eu des ennuis parce que j’étais surdosée. Maintenant je prends du myfortic et mes ennuis intestinaux continuent….
J’aimerais savoir si d’autres personnes ont eu ce genre de problème et si un autre médicament n’est pas possible : je prend du prograph et de la cortisone.
merci
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Réponses
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Je prends du cellcept depuis un an à raison de 3gr/jour , je n ai pas de problèmes particuliers ,mais je sais que beaucoup de personnes ont des ennuis intestinaux avec ce médicament.Tu peux en parler avec ton néphro, mais un autre médoc te causera probablement d’autres soucis.Quant au myfortic je ne connais pas.Bon courage
Merci de m’avoir répondu.
Le myfortic est un médicament comme le cellcept :”le même principe avec un autre emballage !” m’a dit le nephro. 😕
Je ne prenais pas autant de cellcept : 2gr par jour et après un dosage par prise de sang, les médecins ont vu que j’étais surdosée (à la limite de l’intoxication!!!!!).
Maintenant j’attend des résultats et puis retour à la case départ avec un examen pour le dosage du myfortic (prises de sang régulière durant 6 heures 😀 !!
Mais, comme à part cela le reste va bien je me décourage pas, je me dis même que j’ai de la chance qd je vois d’autres malades.
encore merci. 😉Bonjour Marielle,
Je suis greffée depuis 2 mois et j’ai eu de gros soucis avec le MYFORTIC et le NEORAL.
Le Myfortic à 6 comprimés me donnait la diahrée toute la journée et des maux de ventre insupportables comme une gastro, ils ont baissé à 5 par jour et là plus de diahrée mais toujours pliée en deux de douleur. Depuis ils ont baissé à 4 par jour ce qui est une dose correcte et tout va bien, plus de douleur intestinale !!!En ce qui concerne le NEORAL mon rein a fait 2 empoisonnement à cause d’un surdosage à 300 mg par jour et un autre à 200. On l’a complètement arreté pour que la créat baisse significativement, ce qui est le cas maintenant, au bout d’un mois !!! Et là je prend 125 de NEORAL par jour, 4 MYFORTIC et 30 de Solupred (j’étais à 20 mais sans NEORAL ils avaient monté à 40)
voilà pour ma part
courage !!!
karinebonsoir,
greffée depuis un peu plus d’un an, je suis également sous Myfortic (en dose équivalente à 750mg de cellcept 2*/jour) depuis juillet car j’ai eu de gros problèmes intestinaux dès qu’ils m’ont augmenté le cellcept à 1g/2*/jour.
J’ai toujours quelques soucis gastriques mais j’ai remarqué qu’en ayant une alimentation différente (moins de tomate, de crudités,…) ca passe un peu mieux. Malgré tout j’ai toujours du Tiorfan et de l’immodium dans mon sac, il n’y a rien de pire que d’avoir une crise alors que l’on est de sortie!
Bon courage et à bientôt!Merci beaucoup pour vos réponses!
Le plus étonnant est que mes dosages sont plus faibles que les vôtres mais que mes ennuis sont identiques.(Néoral 100mg/jour et le Myfortic 2*360 mg /jour)
Depuis peu, je prends du “spasmomen” et les douleurs ont disparus (ou à peu près) mais les problèmes style diarhée sont toujours présents et moi aussi je dois faire attention à ce que je mange.
Depuis la greffe, je ne mange presque plus de fruits ni de crudités. Mais comme tout le monde j’ai mes faiblesses 😳 alors quand je fais un écart (j’adore les fruits rouges !!!! 😀 ) je le paie le lendemain.
Je suis désolée de m’apercevoir qu’il y a autant de personnes qui souffrent des mêmes effets secondaires mais bon au moins on est pas tout seul 😕 .
Encore merci à tous pour vos témoignages.Bonsoir ,
mon fils prend du cellcept depuis presque 10 ans bientôt , 750mg x 2 fois par jour et a toujours ses problèmes digestifs surtout le matin .Les médecins disent qu’ils ne peuvent rien faire .Bonsoir Missy,
Je suis désolée pour ton fils mais je suis étonnée que les médecin ne lui aient pas encore proposé du Myfortic qui est la même molécule que le cellcept mais plus digeste….
Tu pourrais p-e en parler avec eux car pour moi, il y a eu une différence sensible entre les deux : je digère mieux et mes ennuis “se limitent ” à des problèmes intestinaux.
J’espère que ton fils pourra prendre le Myfortic et que ses problèmes, s’ils ne disparaissent pas, s’atténuront.
A binetôt.Merci de ta réponse ,j’ai pris note du nom de ce médicament .Mais ils sont réticents à changer quand le reste va bien
Pour moi, des le début le la greffe, jai eu des brulures d’estomac qui me faisait atrocement mal (poutant je suis pas douillette), je pouvais plus rien manger, si bien qu’a force je me suis deshydratée, je prenais du cellcept et néoral et cortisone, en plus au bout de 4 mois j’ai fait un rejet.
ma nephrologue a tout changer, maintenant je prend :
2 mg de profraf 2 fois par jour
5 mg de cortancy
et 1mg de RAPAMUNE qui est délivré seulement a la pharmacie de l’hopital, est ce que quelqu’un en prend ? depuis ça va beaucoup mieux….
et bien sur, plusieurs autres médicaments….Et ça va bientôt faire 13 octobre…
Bonne santée a tout les nouveaux transplantés et les anciens 😀
effectivement je suis greffé depuis 21 ans et j’ai eu l’occasion de prendre du cellcept ey du myfortic.
J’avais arrété le cellcept ( 1gramme/jour) à cause de fortes douleurs à l’estomac pour passer au Myfortic en début d’année sur la même ( faible ) dose.
Tout se passa bien pendant 6 mois jusqu’au mois de juin ou, brutalement, je me mis à souffrir de dyarhées chroniques ( perte de poids de 5Kg en 1 week end).
Le néphro croyait à une crise d’urémie et puis, finalement, au bout d’un mois m’a cahngé tout le traitement pour passer sur de l’immurel.
Aujourd’hui je vais trés bien: plus de diarrhées, plus de nausées, plus de jambes lourdes, plus de “gastro” …….
Effcectivement il y a des personnes qui tolèrent ce traitement même sous forte dose et d’autres, comme moi, qui même avec de faibles doses ne supporte pas du tout ce traitement.
Dans tous les cas il faut en parler au nephro.quand j’étais greffée je prenais du cellcept puis au bout de qq années, ne le supportant plus, on m’a mise sous imurel aussi, ça allait mieux, même si tout n’est pas revenu à la normale.
bon courage à toiancien dialysé, transplanté puis à nouveau dialysé, j’ai eu le meme genre de probleme et connu a peu pres la meme chose qu’une autre personne qui t a repondu
A savoir l’intolérance au cellcept et le changement en passant a l imurel qui a ameliore les choses mais il demeure une certaine fragilité intestinale
Malgré tout avant l arret du cellcept j ai été hospitalisé 3 semaines pour trouver la cause des ennuis intestinaux devenus insupportables
on prend tellement de medicaments dont la plupart peuvent provoquer des problemes intestinaux qu il est difficile de determiner lequel est le plus nefaste s’il en existe un mais il est clair que le cellcept pose probleme à beaucoup de gens
a bientotMoi, géffé depuis le 15/09/1991, le traitement suivis sont SANDIMMUN, IMUREL 50 mg, CORTANCYL 5 mg et LOXEN 50 mg
CELLCEPT m’a été proposé, je l’ai refué à cause des ses effets indérisables.
Depuis oct 2007, je prends Néoral 75 mg x 2/j, je trouve plus pratique puisque je le p^rends avec un verre d’eau
Jusqu’ présent je me sens bienMerci à tous 😀
personnellement j’attend des nouvelles de mes prises de sang (7 prises de sang en 6 heures pour vérifier le dosage du Myfortic).
Je ne sais pas encore si je suis surdosée ou si c’est “simplement” une intolérance…. On verra bien mais j’ai pris notes du nom des médicaments imurel et rapamune. Si il ne s’agit pas d’un surdosage (comme c’était le cas au début avec le cellcept) je damanderai au nephro ce qu’il en pense et on verra bien.
En tout cas encore merci beaucoup de m’avoir fait partagé vos expériences et je vous tiendrai au courant dès que j’ai mes résultats.
A bientôt.
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