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  • Créateur
    Sujet
  • #21867
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Un malheur qui n’aide pas une autre personne à s’en sortir, est un malheur perdu.

    Pourquoi renaloo.com ne prendrait-il pas l’initiative d’une campagne de prévention ?
    Il semble qu’une information visant l’homme et la femme de la rue, c’est à dire nos voisins soit urgente.
    Si nous voulons une prévention efficace, il faut nous mettre d’accord sur un tract à diffuser autour de nous.

    Si chaque adhérent imprimait et affichait un seul tract dans son entourage, cela ferait déjà 2002 tracts distribués ou affichés.
    Nous pouvons aussi l’envoyer par mail à de multiple destinataires.

    Si nous agissons tous ensemble, nous pouvons espérer une diminution significative du nombre d’IRC qui ne sont détectées qu’au stade terminal !

    Chaque jour qui passe est un retard inacceptable pour ce projet.
    Voici le contenu que je vous propose, à formater sous forme d’affiche au format A4 en gros caractères :

    ” Sauvez une vie “

    Savez-vous que :

    L’insuffisance rénale chronique (IRC), aussi appelée urémie, mal de Bright ou néphrite chronique, est l’atteinte progressive, importante, et définitive de la fonction rénale ?
    On peut définir l’insuffisance rénale comme la réduction irréversible de la filtration de vos reins.
    Près d’un tiers des insuffisances rénales ne sont dirigées vers un néphrologue qu’au stade terminal, au moment où la dialyse s’impose d’urgence. Pour éviter le choc psychologique et les complications d’un traitement aussi lourd, un diagnostic précoce s’impose.
    Le rein peut assurer ses capacités excrétrices pendant très longtemps puisqu’il lui suffit de 20% de ses néphrons pour fonctionner. Lorsque les lésions touchent plus de 80% des néphrons, les troubles commencent à apparaître.
    Environ 3 millions de personnes en France seraient touchées, la plupart l’ignorant, et plus de 35 000 seraient en dialyse. Le coût annuel d’un patient dialysé variant en 2005 entre 50 à 80 000 €uros

    Demandez à votre médecin
    un bilan complet sur ce sujet
    Plus d’informations : http://www.renaloo.com/

12 réponses de 1 à 12 (sur un total de 12)
  • Auteur
    Réponses
  • #21868
    DelphineB .
    Participant
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    #21869
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    eh bien moi, qui suis toujours sur Internet et lis les dernières informations sur plusieurs sites de radios et de télévisions, sur le journal de la sécu et celui de la mutuelle à laquelle je cotise,
    je n’ai pas été touché par cette campagne du REIN de 2009 et j’ai appris, comme beaucoup d’autres, que j’étais en phase terminale le 29 avril 2010, avant de savoir ce qu’était l’insuffisance rénale chronique !

    Si c’est ça la prévention, elle et bien réservée à ceux qui sont déjà adhérents à http://www.renaloo.com .
    C’est hélas trop tard pour un tiers de ceux qui nous rejoignent.

    #21870
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Je ne sais pas s’il est très habile de souligner en permanence avec autant d’insistance le coût des dialysés, en cette période où l’Etat ne songe qu’à rogner sur tous les budgets, et où l’on discute justement en haut lieu de la baisse des budgets de dialyse (et donc de la baisse de leur qualité).

    A la vitesse où les choses se dégradent, cela risque d’aboutir un jour à des campagnes gouvernementales sur les thèmes suivants:
    – Tuez un dialysé! Vous contribuerez au redressement du déficit public!
    – Dialysés, faites preuve de sens civique! Suicidez-vous pour aider les banques!

    En outre, sachant que toute insuffisance rénale entamée se termine en dialyse, même si on voit un néphrologue chaque semaine, il ne faudrait pas susciter de faux espoirs en faisant croire qu’il suffit d’être dépisté pour être sauvé. Non.

    Enfin, ce que vous appelez prévention n’en est pas, c’est du dépistage. Vous cherchez à faire savoir à des malades qu’ils le sont, c’est tout. Avec toutes les conséquences psychologiques que cela entraîne. La vraie prévention consisterait à prévenir les gens sains de l’importance de leurs reins et de leur fragilité. Mais là, c’est le rôle de l’Etat, lorsqu’il fait son travail, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.

    #21871
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1158Message(s)

    La Fnair tante (timidement) de faire de la prévention mais les résultats sont très timides malgré leur communiqué de presse glorifiants.

    C’est aux pouvoir publics de faire une vraie politique de prévention mais ça ne concerne pas que l’insuffisance rénale mais beaucoup d’autres maladies ou causes nationale (par exemple alcool au volant°

    De toutes façons, le mieux c’est de se prendre en charge soi même, faire un check up complet régulièrement passé un certain âge, avoir une bonne hygiène de vie, ne pas prendre de risques inutiles..

    #21875
    luc
    Participant
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    • 1590Message(s)

    J’ai participé début septembre 2008 (j’avais 3 semaines de greffe!) à une marche dans Paris organisée par la FNAIR et l’association contre la polykystose, suivie d’un exposé/débat avec plusieurs néphrologues de renom.
    Nous portions T-shirts et pancartes avec un slogan qui demandait aux passants de protéger leurs reins genre “le rein c’est votre vie”, ou quelque chose d’approchant (je ne me souviens plus exactement).
    Le but était de sensibiliser l’opinion à se faire diagnostiquer et suivre dés les premiers symptômes de problème rénal.

    #21876
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 497Message(s)

    En Belgique, il existe déjà ce genre d’information et d’ailleurs le comédien Richard Berry est déjà venu chez nous pour promouvoir ce genre d’initiative. Des cars de prévention (où on peut passer une prise de sang, avoir divers renseignement) passent régulièrement dans les communes et tous les habitants sont prévenus.
    Il faut dire qu’il existe déjà plusieurs cars de prévention : contre le cancer du sein, de la prostate, …

    #21877
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Bonjour à tous,
    Suite à ma demande, le magazine “Notre temps ” vient d’ouvrir un forum sur l’insuffisance rénale.
    Vu le grand tirage de cette revue, j’espère que cela va faire progresser l’éveil des consciences des médecins et sauver quelques vies en retardant, autant que faire se peut, l’entrée en Dialyse.
    http://forum.notretemps.com/insuffisance-renale-f148/

    #21881
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Bonjour à tous,
    Dépistage ou prévention ?
    Derrière la querelle des mots, se cache en réalité les représentants de l’humanité qui marchent dans l’ignorance.
    C’est un fait : La possession et l’inhumanité sont gravés au plus profond de notre humanité.

    Merci aux ténors de ce forum, Nastia et Olek qui, chacun dans sa partition, nous rappellent ce fondamental.

    Heureusement il y a encore des êtres humains d’exception, comme Yvanie ou l’abbé Pierre, qui savent mettre un pied devant l’autre pour aller à la rencontre de leur prochain. 😛

    #21883
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Je ne comprends rien au message ci-dessus, mais il y a bel et bien une différence fondamentale entre le dépistage et la prévention:

    La prévention permet aux personnes en bonne santé de ne pas tomber malade, en leur prodiguant des conseils d’hygiène de vie, et en les prévenant des dangers avant qu’elles soient atteintes. C’est essentiel, mais personne ne s’en occupe en France, même pas les sublimes héros que vous citez en exemple. Car la prévention ne rapporte rien au milieu médical, au contraire.

    Le dépistage, par contre, permet d’annoncer à des personnes heureuses, insouciantes, et souffrant sans le savoir d’une maladie sans symptômes comme les nôtres, qu’elles sont atteintes de maladies incurables, que rien ne peut en ralentir le cours, et qu’elles finiront en dialyse.

    Cela peut briser leur vie, sans aucune amélioration de leur santé, car rien n’arrête une insuffisance rénale entamée. C’est beaucoup plus contestable, car les conséquences de votre intervention n’apportent que du malheur et aucune solution. Sur le plan psychologique, il vaut clairement mieux ne pas savoir 10 ans à l’avance que sa vie est fichue. Et même sur le plan physique, la médicalisation ne ralentit pas grand-chose. Donc, on aura du mal à me convaincre des bienfaits du dépistage dans le cas des maladies incurables.

    Les voilà d’ailleurs qui s’attaquent maintenant au dépistage d’Alzheimer. Vous auriez envie de savoir à 20 ans que vous finirez avec un Alzheimer et qu’il n’y a rien à faire pour l’éviter???

    #21884
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    Il y a peut-être rien à faire pour l’éviter, mais on sait comment la freiner….. Et ça, c’est une grande évolution pour les milliers de malades et leurs proches.
    En dépistant bien plus tôt les personnes à risques, on peut espérer freiner la maladie bien plus tôt pour ralentir son évolution.

    #21886
    plateran
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 13Message(s)

    Bien Sur que prévention et dépistage ne veulent pas dire la même chose mais un seul mot peut amener aux deux c’est la communication.
    Il est certain aussi, pour ceux qui le peuvent et le veulent, il est important de communiquer et d’amener tous les services publics, quels qu’ils soient à en parler. C’est un travail de longue haleine, et rien ne sert à chacun, ayant eu de mauvaises expérience dans le domaine de l’associatif d’en dégouter ceux qui se sentent à le faire. Il est évident que sans ce travail, on n’aboutit à rien. L’immobilisme est un des fléaux de ce pays et les artistes français en viennent à avoir plus de facilité de paroles en Belgique qu’en France, c’est un fait mais pas pour cela qu’il faut le transformer en banalité.
    Cela fait 2 ans que l’on travaille sur Montpellier pour que ” la comédie de la santé” soit en direction de l’information sur le don d’organes. Il a fallu se batailler et convaincre les autorités à l’organiser. C’est chose faites mais le travail ( car c’en est un, doit continuer. C’est bien d’avoir des idées, d’en parler et de développer tout message en ce sens. Il me semble que c’est à la portée de tous. Bon courage à ceux qui le font, ou qu’ils soient, d’un village à une ville , d’un département à une région et plus si ils le peuvent.

    http://www.montpellier.fr/1941-comedie- … ellier.htm

    #21888
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 37Message(s)

    Bravo Plateran pour ce message d’espoir de communication entre nous.

    Il faut savoir que l’INPES, ( Institut national de prévention et d’éducation pour la santé )
    est un organisme national de 140 personnes qui ” travaillent ” sur un budget de plus de 114 millions d’euros payé en partie par l’État et en partie par la sécurité sociale. leur site : http://www.inpes.sante.fr/

    Mais pas une affiche sur l’IRC dans les dispensaires, les centres d’analyses, les cliniques, les hôpitaux, les centres de sécurité sociales ou les centres de la mutualité française.

    J’ai passé la matinée à essayer de joindre un responsable de la sécurité sociale du Tarn pour un rendez-vous sur le sujet du dépistage/prévention de l’insuffisance rénale chronique. En vain. Connait pas !
    Les gens qui répondent au téléphone me renvoient n’importe où dans les centres anti-cancer du sein, centre d’examen de santé etc…

    Les responsables ne sont pas là. :mrgreen:

    J’ai fait une affiche que je peux envoyer à toute personne intéressée 😀

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