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(Je precise que quand je disais “Je vois bien qu’en posant ces questions, j’obtiens aussi un très désagréable “soupçons”“, je parle de poser la question à des internes/médecins et de leur réaction)
Bonjour Vivien,
C’est Nathalie, modératrice sur le groupe Facebook et co-animatrice des visios thématiques.
Pour ton problème de pyélonéphrite à répétition c’est sans doute du à un reflux de l’urine vers le greffon, il l existe une petite intervention qui consiste à mettre une plastie anti reflux.
Nous avons un point commun qui est les auto sondages (pour moi via les voies naturelles avec néo vessie reconstruite avec une partie de mon intestin). Donc j’ai un foyer infectieux permanent, il faut pratiquer les autos sondages toutes les 4h et s’assurer de bien vider la vessie (c’est un facteur externe de contamination la sonde). Tu as un mitrofanoff, il faut penser à bien nettoyer la zone avant de te sonder sinon tu peux entraîner des bactéries qui sont sur la peau à l’intérieure de la vessie et leur donner une chance de se développer.
Il faudrait donc voir avec l’urologue pour une plastie anti reflux, essayer d’avoir une hygiène plus complète au moment des sondages pour voir si cela change favorablement.
Me concernant, en gérant judicieusement les infections urinaires sans pour autant “s’acharner” à les traiter tout le temps, ma greffe se passe bien depuis 13 ans.
J’ai une plastie anti reflux qui fut posée dès la greffe car l’urologue savait que ce problème était fréquent chez des patients comme moi (néo vessie plus grosse qu’une vessie native sans aucun contrôle sur le detrusor qui est le muscle de la vessie).
Je suis née avec un spina bifida, donc malformation de naissance avec vessie neurologique enlevée à 10 ans (passage par la stomie urinaire puis la néo vessie avec auto sondages).J’espère que ces pyélonéphrites vont cesser et que des solutions seront trouvées pour toi 😇
"Comment puis-je vous aider ?"
Bonjour Nathalie, je suis enchanté de te lire !! tu m’auras reconnu des visios 😉😎
Merci beaucoup ! Avec la notion de reflux, tu me débloques une nouvelle piste, de mémoire nous avions évoqué cela (les medecins & moi) il y a quelques temps, mais pas ces quelques toutes dernières années et certainement pas depuis la greffe et le retour des pyélo. J’en parlerai donc avec eux
Le trajet est plus court entre la vessie et le greffon, donx le risque de reflux est possible (des patients en ont eu et en ont témoigné sur le groupe Facebook).
Il existe donc la plastie ou réimplantation de l’uretère plus haut sur la vessie ou encore prendre l’uretère native du rein déconnecté qui elle a la plastie naturelle en place. Il y a 3 solutions + bien nettoyer la zone du mitrofanoff avant d’insérer la sonde 😉
On reste en contact pour la suite 👍"Comment puis-je vous aider ?"
Bonjour tout le monde,
Bonjour Nathalie,
Merci beaucoup une nouvelle fois pour nos échanges de juillet, et félicitations 😉 ta piste était la bonne 🙏😊. Petite mise à jour :Après déjà 5 (!!) infections du greffon depuis la greffe, et à maintenant 7 mois de la greffe…
Nous avons enfin commencé des examens concrets (après des mois à se contenter de reporter la faute sur moi, comme dit précédemment) : IRM et Cystographie (radios de la vessie avec remplissage par produit de contraste). Pas d’anomalie à l’IRM, la cystographie montre très nettement un reflux important jusqu’au greffon. Une opération aura lieu en janvier 2025, en revanche je ne pense pas qu’il s’agira d’une plastie anrireflux mais d’une cure endoscopique de Deflux (produit Deflux).
Par ailleurs, et dans l’attente, je suis sous sonde urinaire à demeure depuis août (avec une interruption en octobre qui a causée la dernière infection en date)…
Excellente journée !
Hello Romain,
Je suis contente de savoir qu’ils aient trouvé l’origine du problème qui était le reflux.
Il ne reste plus qu’à patienter jusqu’à la mise en place de la macroplastie qui évitera le reflux et protégera ton greffon 😊Au plaisir de te revoir lors d’une prochaine visio pour donner de tes nouvelles 😇
"Comment puis-je vous aider ?"
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Bonjour à toutes celles et tous ceux qui passeront par ici, je vous souhaite le meilleur et d’aller aussi bien que possible !
C’est ma première intervention sur ce forum après diverses activités grâce à Renaloo (visios hebdos,café donneurs…) 😉
Je suis à la recherche de témoignages, de partages, d’échanges, de connaissances, de conseils etc. sur un point assez précis : les pyélonéphrites à répétition sur greffe récente sur contexte urologique préalable à la greffe, tout un programme 🙂
Donc :
J’ai quasiment 35 ans.
Je suis en IRC depuis longtemps (depuis 20 ans), et avec divers sujets urologiques depuis toujours.
J’ai notamment été opéré à la naissance d’une malformation urologique. J’ai eu de nombreuses pyélonéphrites pendant l’enfance et l’adolescence (ayant d’ailleurs contribuées à installer l’IRC). De 2004 à 2010, je faisais des autosondages urinaires (aussi dit “sondage intermittent”) suite à la mise en place d’un Mitrofanoff (appendicovésicostomie), vu l’impossibilité de s’autosonder par l’urètre. Les autosondages via Mitrofanoff ont été remis en place début 2022 en vu de la greffe à venir.
J’ai finalement été dialysé de début 2023 jusqu’à la greffe tout début avril 2024. Me voilà donc greffé depuis 3 mois !
Depuis la greffe, j’en suis déjà à 3 épisodes infectieux de pyélonéphrites sur le greffon. Dont 2 bactéries différentes, et symptômes variables. Avec hospitalisation à chaque fois, antibiotique en intraveineuse etc. Soulagement rapide et efficace des symptômes avec le bon antibiotique RAS.
Le souci c’est que je n’avais pas d’épisodes de pyélonéphrites ces toutes dernières années (et a fortiori, zéro depuis la remise en place des autosondages).
Les autosondages se passent bien, ça fonctionne. Un calendrier mictionnel a été fait (hors période infection), ras. Les échographies de la vessie montrent qu elle est strictement vide après un autosondage. Donc RAS pas de résidu post sondage.
Chaque épisode d’infection est bien pris en charge. Mais je suis inquiet de leur répétition, de l’avenir, de leur éventuel impact sur le greffon.
Je n ai jamais eu de réponse à deux questions (qui sont un peu une seule en vrai)
-> pourquoi je fais ces infections à répétition ?
-> comment les éviter, réduire le risque ?
Je vois bien qu’en posant ces questions, j’obtiens aussi un très désagréable “soupçons”, que ce serait moi qui ferait mal ou pas assez mes sondages… alors que ce n’est vraiment pas le cas. Et que les examens le prouvent… mais bref
Voilà où j’en suis à ce jour
Au-delà d’une ou plusieurs réponses techniques ou concrètes, j’espère aussi voir des témoignages similaires (pb. uro + IRC) et peut-être pourrions nous rester en contact sur un autre biais hors forum ?
Peut-être avez vous aussi des urologues experts sur le sujet à conseiller ?
A votre écoute,
Merci de m’avoir lu 😉
Excellente journée !