Bonjour à tous,
EricB62 à écrit,

J’ai la chance aussi d’avoir une épouse qui est compatible… puis on envisagera la greffe.

J’ai deux questions essentielles à poser à EricB62:

-Avons nous le droit éthique et moral d’accepter le don d’un organe provenant de notre conjoint vivant ❓

-Quelles sont ces lois qui permettent ce droit d’amputer une personne vivante d’un de ses organes vitaux ❓ 🙁

Mes posts prededents prouvent que je suis souvent en désaccord ( comme d’autres ! ) avec solon, mais dans ce cas précis, non !!
Je m’explique : j’ai eu une premiere greffe en 1986 de ma soeur. J’ai refusée cette greffe de 79 à 86, pour la simple raison qu’à l’époque j’avais 14 ans et que je suis tombé sur une super équipe néphro à marseille qui m’a laissé vivre un an dans le service pediatrique ou je cotoyais greffés et dialysés et mon choix a ete vite fait en voyant les effets secondaires du seul anti rejet de l’epoque , soit la cortisone à forte dose ! J’explique cela pour bien faire comprendre que je n’avais aucun avis ethique contre l’offre de ma soeur ( agée de 5 ans de plus que moi à l’epoque), j’avais fait mon choix, point.
En 86, on m’oblige à demenager, depart d’une région et arrivée dans une autre à l’opposé du pays. Réapprentissage rapide de la nouvelle machine à domicile, puis ras le bol, m’y fais plus, ai muri, deprimé par tout ce que j’ai laissé dans mon ancien lieu de vie… lance donc la greffe.
A ce moment on me demande meme plus si je suis toujours d’accord pour le rein de ma soeur, c’est lancé sans le temps de dire ouf ! 7 ans apres, rejet aigu transformé en chronique jusqu’au moment ou encore, qu’en j’en ai eu ras le bol, je suis reparti en dialyse de moi meme sans aucune apprehensions mais en autodialyse. Regréffé depuis le 28 fevrier ou 1 mars ( de cette année) selon les dossiers !! la suite de cette greffe ne s’est pas bien passée de J7 au mois de juillet.
Pendant cette période, je me suis aperçu que ma sœur vivait très mal le choix de ma deuxième greffe ! Quel choix ? j’en avais pas ! En fait, à force de discussion, je me suis aperçu, quelle vivait mal le don qu’elle avait fait puis le temps qu’il a duré puis maintenant se plaint de douleurs fantômes au niveau du rein manquant….tout un programme !
Il était clair pour moi quand je me suis ré-inscris sur lite de greffe en 2006, que j’avais déjà les échos du mal être de ma sœur. Il était clair que j’avais prévenue toute ma famille que je ne voulais pas de rein de donneur vivant, mère, père, cousin etc…
Le don de soi serait immédiat si un de mes enfants en avait besoin….puis cette aventure vécue me fait douter….la décision serait dure, je l’avoue. Il est évident que moi même je ne peux rien donner, mais en tant que père je donnerais mon avis ou leur mère ou eux même me poserais la question….bé j’aurais un grand doute à répondre !
Évidement ce n’est pas les mêmes déclencheurs que solon qui me font dire Non au rein de vivant et je suis moins direct que lui mais le résultat pour moi est le même.
Sachant que mon aventure m’a fait rencontrer plusieurs familles avec la même situation et je ne suis pas le seul receveur ( et donneur)a dire non après greffe.
C’est délicat, j’ai donnée ma position mais que celle ci ne change pas le choix d’Eric. J’espère juste qu’il a eu l’information pertinente des deux positions par son équipe.
En ce qui concerne sa question de quand passer en dialyse, je dirais ( ayant aussi vécu ça entre 2 greffes) que le dosage créatinine ne suffit pas, la clairance urinaire est aussi importante. Mais je dirais ( perso) que c’est l’état général qui définit si vraiment on se sent trop fatigué ou que l’on ne supporte plus les medocs ingérés qui fait que l’on se lance.
bon courage à vous deux

Si tu vas sur le site http://www.rein-echos.org , à la rubrique “la revue”, puis “telecharger le numero d’octobre”, tu trouveras la réponse à ta question, avec un article consacré à ce sujet: quand doit-on commencer la dialyse?

Pour ma part,, je suis aussi polykystique, et j’ai commencé la dialyse très tard, avec une créatinine à plus de 1000 et un DFG à 6, et, 8 mois plus tard, je ne m’en trouve pas plus mal. C’est aussi ce que dit cet article: il n’est pas prouvé que la survie soit meilleure chez ceux qui commencent plus tôt (à 15 de DFG).

Quant à la greffe, je ne veux pas en entendre parler pour l’instant, mais je pourrais changer d’avis si la dialyse devenait invivable. Je pense qu’il vaut mieux, en tout état de cause, commencer par la dialyse. Et je refuse catégoriquement et sans aucune possibilité de changer d’avis toute amputation de quelqu’un de mon entourage ou de qui que ce soit d’ailleurs (puisque certains vont amputer un miséreux contre rémunération). Mais ce n’est qu’un avis personnel.

D’ailleurs, il ne faut surtout pas croire que, greffé, on est “guéri”! On a simplement un autre type de problèmes qu’en dialyse. Il serait bon de s’informer sur tous les effets secondaires des immunosuppresseurs et de la cortisone avant de se décider….Sur internet, c’est facile.

Le debut de dialyses ne depend pas uniquement du niveau de la creat mais de ton etat general, d’autres analyses, de ta pathologie initiale.

Souvent on consider qu’il faut commener les dialyses vers 600 / 700 de creat mais ca peut changer dans un sens comme dans l’autre.

Pour la dialyse de nuit, tu entends soir (de 18h a 23h) ou nuit nuit : les 2 existent meme si il y a peu de centres qui font la “vraie” nuit.

Les dialyses de nuit, et non de soirée, sont des dialyses qui ne font pas 4H mais plus longues, 6h à 8H. C’est celles que je faisais chez moi, surtout qu’à l’époque il n’y avait pas de dialyses de 4h ! Le matériel n’était pas aussi efficace !
L’intérêt principal de la dialyse longue est qu’elle est plus douce, moins fatiguante et, à moyen terme, l’efficacité de ces dialyses permet d’avoir un régime entre dialyses moins drastique. Le petit plus est que pendant le début de cette dialyse, vous pouvez, sans gene , vous faire un repas de tout ce qui vous est interdit en dehors; toutes les toxines à votre rein sont filtrées pendant le temps de dialyse restant.
Sur ma région, 3 centres font des dialyses de nuit. C’était devenu peu courant, puis ca revient en force, le but étant d’utiliser les machines à leurs maximum, jour et nuit.
Ca peut être une solution pour les personnes prenant beaucoup de poids entre dialyses standard et pour ceux qui ont une insuffisance rénale qui est constamment déstabilisée entre deux séances standard ( 3x semaine)

Bien sur mr le modérateur, mais faut pas oublier que la faute est à micespoir qui ouvre son débat et pose ses questions sur plusieurs sujet en parallèle. Il suffit juste de reprendre au départ son post et de le remettre ou il faut, non ? 😉

Non ! Simplement que vous avez déja posées ces questions sur un post que vous avez ouvert à cet endroit :

viewtopic.php?f=1&t=3518 .

Il serait donc preferable de continuer la conversation sur cet endroit là plutot que sur ce post qui concerne le don d’organe qu’a ouvert Eric
Sinon, tout le monde et tous les sujets vont etre melangés !
Bonne continuation