- Ce sujet contient 3 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 10 mois.
-
Sujet
-
Bonjour à tous, j’ai besoin de votre expérience pour répondre aux différentes questions que se pose ma maman.
Elle est en insuffisance rénale suite à un myélome et a été hospitalisée d’urgence.
Elle est dialysée depuis par une voie centrale, elle n’a pas encore de fistule.Nous avons eu hier l’information sur les différentes méthodes de dialyse. Elle s’était décidée avant l’information pour une HD. Ce choix avait été motivé par l’expérience de sa voisine de chambre, (de sa fille exactement puisque la mémé a 95 ans) qui est sous DP avec machine toute la nuit (désolée je ne sais pas le nom). Elle lui avait donné des informations que l’infirmière nous a dit être fausses. C’est là que j’ai besoin de vos avis.
Je vous pose à la suite les différentes questions que l’on se pose.– Est-ce qu’une DP peut durer longtemps ou pas ? j’ai lu que le péritoine finissait par ne plus jouer son rôle alors que l’infirmière ne nous a pas dit ça.
– Est-ce qu’on peut devenir diabétique avec une DP du fait des poches additionnée de glucose ? c’est ce que nous soutient sa voisine et pas l’infirmière. Faut-il surveiller ce que l’on mange et diminuer son apport en sucre ?
– Ma maman bouge beaucoup la nuit et a peur d’écraser le tuyau ou d’être gênée pour dormir, est ce le cas ?
– Ma maman est mince (50kgs pour 1m60) est ce que ça gène d’avoir du liquide dans le ventre ? est ce que ça fait mal ?
– On lui a dit qu’elle pouvait se baigner dans la mer à condition de se rincer juste après, c’est vrai ?
– Autre question, avec ses soucis de santé elle est souvent en manque de plaquettes et besoin d’être transfusée, si elle opte pour l’HD, elle risque également d’avoir souvent des hématomes au niveau de la fistule non ? là à chaque prise de sang elle a droit a un énorme bleu.Sachant que ma maman ne part que très rarement en vacances (1semaine 1fois par an) qu’elle a 66 ans et qu’elle va déjà souvent se retrouver à l’hôpital de jour pour sa maladie, je lui conseillerais bien l’HD (elle veut mon avis). Mais je ne veux pas mal l’influencer.
Je sais que d’avoir cette appareil à la maison rappelle aussi beaucoup la maladie.Je remercie par avance ceux qui prendront un peu de temps pour me répondre.
Céline
-
Réponses
-
– Est-ce qu’une DP peut durer longtemps ou pas ? j’ai lu que le péritoine finissait par ne plus jouer son rôle alors que l’infirmière ne nous a pas dit ça.
Les nouveaux produits sont très physiologiques. Il est vrai que le péritoine devient de + en + hermétique avec le temps mais selon les personnes, cela peut prendre de 5 à 10 ans…et d’ici là, il y aura peut-être des produits encore plus doux qui rallongeront la durée. D’autre part, même si le péritoine se “bouche”, il est toujourts possible de passer à l’HD et vice-versa d’ailleurs, cela à tout moment (sauf que pour l’HD il faut prévoir la fistule quelques mois avant).– Est-ce qu’on peut devenir diabétique avec une DP du fait des poches additionnée de glucose ? c’est ce que nous soutient sa voisine et pas l’infirmière. Faut-il surveiller ce que l’on mange et diminuer son apport en sucre ?
Il est vrai que les poches contiennent du glucose (c’est même le principe dela DP, par osmose entre 2 milieux différents). Il ne faut pas rajouter trop de glucose dans sa nourritue, quand à devenir diabétique, c’est un risque sans plus, à mon avis demoindre gravité que de fatiguer son coeur et son organisme par l’HD (ça, c’est un avis personnel).– Ma maman bouge beaucoup la nuit et a peur d’écraser le tuyau ou d’être gênée pour dormir, est ce le cas ?
Rien ne l’oblige à faire la DP la nuit avec une machine (DPA); elle peut faire (comme moi) de la DPCA, c’est à dire 3 (compte tenu de son poids 3 devraient suffire) petites dialyses de jour (20 à 25 minutes chaque) et ne pas avoir de machine du tout. Ceci dit, il faut tout de même une certaine autonomie…– Ma maman est mince (50kgs pour 1m60) est ce que ça gène d’avoir du liquide dans le ventre ? est ce que ça fait mal ?
Je ne pèse pas 50kg, mais on le sent pas (tout au plus on prend un peu de ventre, mais c’est réparti en hauteur…).– On lui a dit qu’elle pouvait se baigner dans la mer à condition de se rincer juste après, c’est vrai ?
Oui, avis variables selon les centres,mais on peut se baigner. Eviter les infections simplement.– Autre question, avec ses soucis de santé elle est souvent en manque de plaquettes et besoin d’être transfusée, si elle opte pour l’HD, elle risque également d’avoir souvent des hématomes au niveau de la fistule non ? là à chaque prise de sang elle a droit a un énorme bleu.
joker!! j’ai pas choisi l’HD (et ne le regrette pas…)La tendance actuelle consiste à pousser les nouveaux dialysés à “choisir” massivement la DP pour des raisons de coûts. Mais la DP montre ses limites au bout de quelques années. Ceux qui ne sont pas greffés rapidement, comme Luc, aboutissent de toutes façons en HD un jour, ou meurent. Il vaut donc mieux, pour le long cours, sacrifier tout de suite un bras plutôt que le ventre d’abord, ET ensuite, en plus, le bras.
J’ai choisi dès le départ l’HD avec fistule et ne le regrette pas. Cela me permet de n’être “malade” que 3x 4H/semaine, et jamais chez moi. Et d’être stable, alors que le péritoine fonctionne de moins en moins bien au fil des années.
Les hématomes à la fistule, c’est seulement au début, et avec les infirmiers malhabiles. Ils sont de plus en plus rares ensuite.
Les bains ne posent aucun problème avec la fistule. Et les infections et incidents sont rares. Je n’ai vu dans mon unité de dialyse que 2 malaises en 2 ans, chez un dialysé diabétique. La plupart des séances sont très tranquilles et sûres. Et le reste du temps, si les paramètres sont bien équilibrés, on vit normalement.
Je n’aurais jamais pu supporter d’avoir en permanence un tuyau qui me sortirait du ventre.
Vous pouvez utiliser la fonction “rechercher” en haut à droite pour voir tout ce qui s’est dit ici depuis des années sur les avantages comparés de la DP et de l’HD
Pour moi je trouve pas qu’il y ait de nouvelles tendances à pousser les patients vers la DP au contraire…
La meilleures dialyse c’est celle qui nous va le mieux et qui s’adapte à notre situation…
Perso j’ai fais les 2, et si je dois repasser en dialyse (je suis greffée depuis 15 ans) pour moi ce sera la DP…Je vois pas les choses comme ça “entre choisir de sacrifier son ventre ou son bras” sinon on pourrait dire aussi je prèfère sacrifier mon ventre et conserver mon coeur (l’HD fatigue le coeur, la DP est plus douce et plus naturelle pour le corps…) certe elle a peut être ses limites (le péritoine travaille moins bien avec les années) mais en 10 ans ou moins on a quand même une chance d’être greffé et si c’est pas le cas alors il y aura l’HD… c’est vrai qu’avec l’HD plus de problème de baignade mais il y a aussi des fistules qui se bouchent ou des voies qui s’infectent (j’ai eu les 2 problèmes !!) les séances ne sont pas pour tout le monde de 4hX3par semaines, moi c’était 6h/3fois par semaines et après ça il faut attendre son VSL (journée flinguée quoi…) et puis en fin de séance fatigue++++ (et faut pas oublier aussi de parler de la douleur quand on pique dans la fistule….)
Tout ceci je parle pour mon cas et mon vécu…. trop dur la HD par rapport à la DP, je me suis jamais senti aussi malade qu’en HD (malaise pendant les séances, transufusion de sang (plaquettes)Et puis autre chose qui me pousse à choisir la DP plutôt que l’HD : le régime alimentaire est beaucoup moins strict, la restriction hydrique c’est parfois juste de quoi avaler ses medicaments en HD… pour moi ça c’est vivre avec la maladie 24h/24h la privation…
Après cela dit certains auront vécu d’autres choses et diront que la DP a été catastrophique pour eux…
C’est pour ça que la meilleure dialyse c’est celle qui nous convient…. moi je veux pas perdre mes journées, mes nuits je m’en fout je fais jamais la fête le soir… certains font même de l’HD chez eux donc sans malaises, des dialyses stables ça doit être “bien” aussi !!! mais perso je serais trop angoissée pour le faire chez moi, je supporte pas de voir mon sang…
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers