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, le il y a 18 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
J’aurais aimé savoir comment les familles et amis de greffés gèrent leurs sentiments, émotions et angoisses ?
Pensez vous souvent au rejet???Je suis l’enfant d’un greffé de longue date (28 ans de greffe) et à chaque rdv annuel c’est le même cauchemard qui recommence. L’angoisse remonte a la surface.
C’est un sujet tabou chez nous, on en parle pas.
Comment vivez vous la situation?
Merci
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Réponses
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est-ce que l’angoisse est justifiée ?
j’ai vu des greffés des années 60 qui sont toujours là
il est vrai qu’il n’ya jamais de certitude
il est en fait toujours difficile d’oublier, même des années après, on peut s’endormir longtemps si les résultats sont bons et réguliers, mais un menu incident vient toujours réveiller de vieilles angoisses, et nous replonger en arrière, dans un passé qui ne passe pasbonjour
je suis valérie la femme de fabrice gréffé depuis le 30 octobre 2005. pour notre part nous sommes conscient du fait qu a n importe quel moment un rejet peut intervenir dans notre vie. nous n en faisons pas un sujet tabou et abordons le sujet quand il arrive sur le tapis comme tout autre chose.
bien sur nous y pensons, mais pas a en faire une obsession, mais il est vrai que dès qu il y a fièvre ou toux ou qq choses de différent de d habitude dans sa santé nous allons directement voir le medecin sans attendre. a coté de ca malgré la sténose de fabrice sur une artère liée au greffon rien ne nous donne matière a nous affoler, ca y fait aussi.
pour finir je dirais simplement que nous vivons comme tout le monde en respectant seulement certains horaires (prise de cachets) et je pense que si on devait y penser continuellement cela nous priverait de beaucoup de bonnes choses.
voila pour nous mais personnes n est fait a l identique donc………….;a bientot
fa et val 😀bonjour je suis la compagne de nicolas qui est sous dialyse DP depuis 2004.pour nous ce n’est pas un sujet tabou mais on en parle pas tous les jours sinon on ne vivrait plus.on prends les choses au fur et à mesure et j’essaie de le soutenir au maximum.de plus la bonne relation qu’on a avec le néphro nous aide beaucoup car on sait qu’on peut lui poser toutes les question qui nous passent par la tete.
Voilà on s’est jeté à l’eau et on a discuté hier soir…
Mon mari a été voir mon papa en douce pour lui demandé de me parler!
donc pour le moment tout va bien, il a passé une écho de son rein.
il m’a aussi dit de ne pas m’inquiéter qu’il fallait pas se gacher la vie en pensant sans cesse à ça.
le médecin trouve aussi son cas “exceptionnel” et il souhaiterait faire un test : arrêter les anti rejets (imurel, cortancyl et ténormine) pour voir comment il réagit !
là je suis pas pour du tout. je sais que les anti rejets ont des effets néfastes sur la santés à long terme mais il en a besoin quand même !!!! j’aime pas du tout cette idée !
merci de votre soutien en tout cas !!!à lyon on a essayé dans certains cas d’arrêter les anti rejets pour des greffés de longue date (près de 30 ans) et ils ont perdu leur rein. Je ne suis pas certain qu’il y ait de greffés anciens sans produits : moi même je suis à 7 1/2 de solupred, et 100 mg d’imurel. Le plus vieux greffé prend aussi des produits.
Mais je ne connais pas tous les cas
merci pour votre point de vue…
c’est exactement ce qui me fait peur…
j’ai pas envie qu’ils se servent de mon père comme cobaye…Bonjour Anil 77
Je pense comme toi que c’ est trop de risque que d’ arrêter les anti rejet même apres tout ce temps, moi j’ ai presque 22 ans de greffe et j’ ai toujours le même traitement depuis le début ( immurel cortancyl ) et je ne serai pas daccord que l’ on me les retire.
Pour ce qui est de parler de notre état de santé a nos enfants il n’ y a pas de tabou et le grand qui a 15 ans est au courant de notre santé, bon évidament on en parle pas tous les jour mais quand nous allons faire une consult ou des exam; il le sait pour le petit on évite quand même de lui en parler car il n’ a que 10 ans
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