Question sur la fistule

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  • #9580
    Florence
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    Bonjour tout le monde…

    On va bientot me créer la FAV et j’aurais quelques questions :
    – Est-ce-que l’intervention est douloureuse ?
    – Qu’avez vous choisi comme anesthésie (générale ou locorégionale)
    – Et après, les jours qui suivent, a-t-on mal ?
    – Y a-t-il des contre indications, des choses à ne pas faire suite à l’intervention ?
    – Combien de jours êtes vous restés hospitalisés.

    Si vous avez d’autres détails auquels je ne pense pas, n’hésitez pas.
    Merci pour vos réponses.

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 47)
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  • #9660
    vicky
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    Lolo-73,ton discours d’avant generalisait dans ce cas il aurait fallu employer des termes qui montrait que c’était des cas particuliers (ex:certains, quelques, un certain nombre, quelques un…etc )

    et Marijo , quand je lis aussi mettez vous à la place des personnes agées qui n’ont aucuns espoir de greffe , ben je ris ,mais je ris je ris , car la plupart ont fait leur vie , ont un logement , une famille et plus encore , tant dis que nous jeunes

    Personne ne nie que ca soit très difficile pour nous, les jeunes.Pour autant leur sort n’est pas enviable.L’un exclue pas l’autre.C’est pas parce qu’on a une situation difficile qu’on ne doit plus se mettre a la place des autres.C’est des souffrances differents qui ne sont pas à opposer ou a comparer.Il n’y a aucune souffrance(dans ces 2 cas) a mon sens qui soit superieure a l’autre. Penser que pour le restant de sa vie on va rester dialyser sans espoir d’en echapper ou seulement par la mort c’est moralement difficile.Et savoir pour un jeune que toute notre vie on restera malade et dimunié, greffé ou pas c’est moralement difficile aussi.Tu sais la plupart des personnes agées (en tout cas ceux que je rencontre en dialyse) nous comprennent et se mettent facilement a notre place.

    #9665
    vicky
    Participant
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    Galatée je suis d’accord avec toi qu’il y a certaines personnes agées qui sont exigentes et qui ne respectent pas la vie en commun que nous imposent la dialyse.Mais c’est le cas de certains jeunes aussi, moi j’en ai rencontré dans mon centre (style on met la telé trop fort et quand on demande de baisser on se fait envoyer paitre ).Malhaureusement c’est plus des problèmes de vie en commun qu’une question d’age.Moi ce que je n’aime pas c’est la generalisation et c’est ca que je critiquais.si certaines personnes agées demandent de dialyser le soir alors qu’ ils ne sont plus actifs, c’est qu’ils souhaitent aussi(tout comme nous) continuer a avoir une vie.C’est tout a fait legitime. C’est pas parce qu’on est retraité qu’on ne fait plus rien (certains gardent leur petits enfants, ou sont dans des clubs ou militent au sein d’une association, voyagent beaucoup ou gardent leur conjoint plus malade encore etc…).Leur vie est tout autant importante.Toutes ces choses aussi les aident a vivre leur maladie ,comme nous aussi le fait d’avoir un travail ou une activité quelconque.C’est normal que certains d’entre eux essayent aussi malgré la dialyse d’organiser leur vie au mieux.

    #9666
    olek
    Participant
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    Personne ne nie le droit des personnes âgées à une vie normale tout en étant dialysées.

    Mais pour les dialyses du soir, où par exemple, dans mon centre y a moins de places, les actifs doivent être prioritaires.

    De plus, je suis entièrement d’accord avec lolo que c’est peut souvent plus facile d’organiser sa vie quand on commence la dialyse à 55 ans et lorsqu’on a pas mal construit sa vie qu’à 25 ans où tout reste à faire.

    Le problèmes avec certaines personnes âgées c’est qu’elles se croient tout permis rien du fait de leur âge. Tout le monde doit respecter les régles de vie en communauté jeunes comme vieux.

    Et je me rappelle très bien d’un vieux qui nous guelait dessus parce qu’on discutait entre nous et lui voulait dormir.

    et pour les “feux de l’amour” c’est du vécu !!

    #9667
    ludovic144
    Participant
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    décidément, j’ai relancé le débat…..

    Je voulais juste avoir des opignons différentes pour prendre ma décision, dans la mesure ou je souhaite travailler en même temps, je ne veux pas changer mes habitudes (bien sûr elles vont être changer par la force des choses) mais sur certains points je ne veux pas changer (mon boulot, mes sorties, mes vacances).

    Je veux juste savoir si je vais pouvoir travailler en même temps? je suis en couple, donc très bien soutenu….

    merci quand même pour vos différents témoignages.

    ludo

    #9669
    ericsson
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    Il parait que la plupart du temps les nephrologues (surtout dans les cliniques privees) incitent les malades a opter pour HD et ceci a cause des profits importants degages dans les centres d’hemodialyse.
    En ce qui concerne ton choix -la Dialyse Péritonéale ou l’Hemodialyse je te conseille de te renseigner toi-meme et de reflechir bien avant de prendre la decision.Les deux modes ont des inconveniants, il faut choisir en fonction de ton mode de vie.
    Moi j’ai ete hemodialysee et a l’epoque j’ai pris ma decision un peu sous la pression de mon nephro.De toute facon je suis une femme et je ne me voyais pas avoir un tous dans mon ventre 😕
    Tu peux avoir beaucoup d’infos sur la DP sur le site BAXTER -http://www.baxter.fr/domaines_therapeutiques/therapies_renales/sub/dialyse_peritoneale.html
    Si tu est en hemodialyse il faudrait que tu sois dans un centre d’hemodialyse pour pouvoir beneficier d’horaires plus souples,sinon c’est fixe et ce serait difficile de travailler a moins que tu puisse beneficier d’un mi-temps therapeutique.
    Dans les deux cas il faut etre prepare a consacrer au minimum 14 heures par semaine pour le traitement -ce qui veut dire moins de temps pour travailler,pour tes loisirs,pour ta famille….. 🙁

    #9674
    vicky
    Participant
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    De plus, je suis entièrement d’accord avec lolo que c’est peut souvent plus facile d’organiser sa vie quand on commence la dialyse à 55 ans et lorsqu’on a pas mal construit sa vie qu’à 25 ans où tout reste à faire.

    Je suis d’accord avec ce fait est en aucun cas je l’ai nié(moi meme je suis jeune et je dialyse depuis l’enfance donc je suis a meme de connaitre nos problèmes).Tous ce que vous decrivez c’est des problèmes de vie en commun plus que des problèmes d’ages.C’est des problèmes que l’on peut rencontrer dans toutes les situations ou il y a une obligation de vie en collectivité.Nous sommes des gens de differents horizons, de different cultures et histoires qui sommes obligés, l’espace de quelques heures, de vivre ensemble c’est pas toujours évident. Il ya des jeunes qui sont respectueux des règles de vie en commun et d’autres pas et c’est pareil pour les personnes agées.Ils n’ont pas le monopole du manque de savoir vivre, les jeunes également.En ce qui me concerne je rencontre les deux cas, des jeunes sans politesse et respect a l’egard des autres et des personnes agées aussi.Mais peut on reduire cela uniquement a une question d’age ?A mon avis c’est d’autres raisons(manque d’education, égoisme,individualisme, solitude,souffrance etc..).Je crois qu’il y a plusieurs raisons qui font que quelqu’un manque de politesse ou de savoir vivre ce n’est pas uniquement l’age.En tout cas je l’espère pour nous qui allons vieillir.Je ne crois pas que la vieillesse ait avoir quelque chose la dedans.

    #9676
    ludovic144
    Participant
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    mon néphro me conseille de prendre la péritonéale, car il pense que cela est beaucoup mieux pour moi… parce que il m’a dit qu’après la greffe je vais obligatoirement revenir en dyalise donc il vaut mieux que mes veines soient intactes. D’autant que d’après ce qu’il m’a dit, je devrais faire la dyalise seulement de trois à 18 mois.

    il me dit qu’elle est moins épuisante, mais j’ai lu à plusieurs reprises qu’il y avait des risques d’infections.

    est-ce vrai?

    je sais que je suis chiant, mais j’ai une trouille bleue de commancer (ce qui est normale parait-il!!!)

    merci beaucoup pour vos réponses….

    #9677
    ericsson
    Participant
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    En ce qui concerne les patients sous dialyse péritonéale chronique, il exite 3 types d’infections locales: péritonite, infection du tunnel et infection de l’orifice de sortie.Les facteurs prédisposant aux infections chez les patients sous dialyse péritonéale chronique sont
    – Existence d’une solution de continuité entre la cavité péritonéale et l’extérieur
    – Présence d’un corps étranger (cathéter) et manipulation quotidienne de celui-ci
    – Dialysat = bon milieu de culture pour les bactéries (cf contenu en glucose)
    – Inhibition par le dialysat (cf contenu en lactate et pH bas) de la fonction des macrophages péritonéaux et donc des mécanismes de défense
    Si tu maintient une bonne hygiene quotidienne en principe tu n’auras pas de problemes.Je sais que les personnes qui utilisent ce genre de dialyse doivent faire attention en prenant la douche,les piscines sont a eviter et d’autres contraintes de ce genre.
    COMMENT ton medecin peut savoir quel sera le temps d’attente de greffe, a moins qu’il ne s’agisse pas d’une greffe familiale programmee a l’avance.Le temps d’attente varie beaucoup et depend de plusieurs facteurs?Es-tu deja inscrit sur la liste d’attente?
    Dans quel departement habites-tu?

    #9758
    ludovic144
    Participant
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    mon néprho m’a dit cela jeudi dernier, je ne peux pas te dire ce qu’il en sait.

    il m’a simplement dit que je reviendrai obligatoirement en dyalise après la greffe…

    sinon je suis dans le puy de dome

    #9762
    luc
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    Ludovic
    Je suis un peu comme toi: toujours en activité et en attente de greffe.
    J’ai choisi la DP car elle m’évite des ruptures dans le travail (longues séances d’HD), me permet d’être immédiatement autonome, et ne me fatigue pas du tout. Question boulot, c’est quasiment invisible car il y a 2 séances (30 à 45′ chaque) le matin en me levant et le soir au coucher. Il y a une autre séance à la mi-journée; j’avais la possibilité soit de la faire en infirmerie sur lieu de travail (en se faisant livrer les poches sur place) soit chez moi, ce que j’ai préféré (j’ai la chance de bosser près du boulot).
    S’il y avait 4 poches (ou même par choix), il y a possibilité de remplacer tout cela par cycleur de nuit (10h), mais pour l’instant, après tests , avec 3 poches par jour , je trouve que c’est tout à fait gérable.
    Question péritonite, etc..; c’est vrai les risques existent, mais avec une hygiène correcte et un respect du protocole, pas de problème (la moyenne est d’une péritonite tous les 3 ans, qui se gère tout à fait par autibiotique dans tous les cas).
    Au total, je suis très satisafait de ce type de dialyse (même si tout type de dialyse est dur à supporter)
    N’hésite pas si tu as des questions.
    PS: c’est normal d’avoir peur et/ou de déprimer, de te poser des questions….

    #9767
    ludovic144
    Participant
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    ça des quetions je m’en pose… mais bon je sais que je n’ai pas le choix.

    ma tante a fait une dp et elle le regrette enormément… avec du recul elle m’a dit qu’elle aurait choisi HD. A vrai dire, je crois que personne n’est pareil, et je travaille dans un milieu médical, donc je serais très bien suivi….

    que s’est-il passé avant ta dyalise. tu as eu des symptomes? un traitement? moi je suis sous EPO pendant un mois pour remonter mes globules rouges en chute libre. j’ai des ennormes crises d’arthrose aigue, enfin des envies de vomir tout le temps et là je perds du poids…..

    Tu as eu la même chose?

    #9768
    Nastia
    Participant
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    Pour ce qui est des vomissements répétés et de la perte de poids qui s’ensuit, j’ai eu ça l’automne dernier, avec une clearance autour de 12.

    Mon néphrologue m’a alors prescrit de l’INEXIUM, 1/j au dîner, et ça a été radical, voilà 3 mois maintenant que je n’ai plus vomi. Mon poids s’est restabilisé, et je peux manger n’importe quoi sans la moindre petite brûlure d’estomac. Il y a vraiment des médicaments miraculeux. Tu peux le suggérer à ton néphrologue. On se sent tout de même beaucoup mieux quand on digère sans problème. Ma clerance est toujours autour de 12, mais mon état général est bien meilleur.

    Je joue la montre, car il est écrit sur les forums américains pour polykystiques qu’un médicament salvateur, le Tolvaptan, va être non seulement testé mais aussi autorisé sur le marché américain dès cette année. Pour l’Europe, on ne sait pas.

    #9769
    luc
    Participant
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    Ludovic
    Oui , tout le monde est différent et d’ailleurs la réaction du corps à la DP est loin d’être standard,; c’est notamment pour cela que je consultais chaque semaine au début..maintenant cela s’espace à toutes les 3 semaines.
    Moi aussi j”étais sous epo depuis au moins 1 an. D’ailleurs, question médicament, pour être honnête j’en ai à peu près 10 sur mon ordonnance et le nombre n’a pas baissé depuis la dialyse (et j’ai toujours autant d’epo).. 😕
    Enfin, les marqueurs principaux se sont soit améliorés (urée) soit stabilisés (créat.),, c’est déjà ça. Mais il ne faut pas s’attendre à revenir à la “normale” , spécialement pour la créatinine; la DP, méthode douce pour l’organisme, n’a pas tout à fait la même efficacité que l’HD, spécialement avec 3 poches par jour, qui est le système habituel en début de DP.

    #9772
    Florence
    Participant
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    C’est rigolo comme tout prète à débattre…
    Ma question de départ était sur la fistule mais apparement ça ne doit pas etre un sujet qui préoccupe beaucoup les gens…
    Tant pis.
    Des réponses, j’en ai…à des questions que je ne me posait pas, mais bon…
    Au final, je dois me méfier des personnes agées qui auront mis 2 heures à se remettre de leur intervention après la fistule et qui sont retournées voir les feux de l’amour en courant, leurs baskets aux pieds…
    Je n’ai plus qu’à me mettre aux series débillissantes ou me trouver une activité qui m’occupera sans avoir de lien social avec les autres dialisés…
    Que faire, mais que faire ???
    Rester soi et se dire qu’on a au moins un point commun avec tous ces pseudos”parasites” de centres de dialyse : la maladie c’est chiant pour TOUT le monde!!!!!!!!!!!!!!!!Et rien que pour ça, tout le monde a le droit à un minimum de respect.
    A méditer

    #9775
    Anonyme
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    Moi j’ai choisi l’anesthésie générale pour les 3 fois car l’pération dure tout de même environ une heure. Au niveau de la douleur, non pas d’inquiétude ca tiraille un peu et au réveil ca tiraille un peu plus mais il donne des calments. Le bras ce n’est pas très douloureux et puis c’est tout de même beaucoup supportable par rapport au ventre par exemple. Tu peux avoir un léger oedème qui partira tout seul.

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