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, le il y a 14 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis en autodialyse depuis 4 ans maintenant et je me sens de plus en plus attirée par la dialyse à domicile (marre du milieu médical…).
Je me pose cependant beaucoup de questions, je n’ai pas trouvé les réponses sur ce forum… donc je me lance :
D’abord, l’obligation de se piquer soi même… Ca me fait très peur, je ne pense pas en être capable… Peut-on avoir l’aide d’une infirmière à domicile pour le branchement ? Je ne veux pas que mon conjoint ait cette contrainte.
Ensuite, il faut qu’une personne soit présente pendant toute la durée de la dialyse, c’est bien ça ?
Mon ami a des horaires assez variables, il lui sera difficile d’être à la maison à des horaires précis. Peut on envisager là aussi la présence d’une infirmière pendant ces 4 heures ?
Pour les personnes qui dialysent à domicile, comment faites vous ? Avez vous quelqu’un sur place pendant toute la durée de la dialyse ?Merci pour votre aide…
Léa
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Réponses
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oui il est absolument indispensable d’avoir quelqu’un sur place pour la dialyse à domicile (hémodialyse). Je le fais depuis plus de 3 ans et c’est mon conjoint qui assure cette surveillance et les manipulations. Nous avons été formés à l’hôpital pendant 3 mois et nous nous sommes lancés dans l’aventure. A l’époque où nous avons commencé, l’hôpital nous avait informés que nous ne pouvions pas avoir une infirmière ni pour piquer ni pour la surveillance mais j’ignore si on nous a dit cela pour vérifier notre motivation ou s’il y a moyen de le faire réellement.
L’association qui s’occupe de nous approvisionner pour le matériel de dialyse nous demande sur l’attestation mensuelle de préciser si nous faisons la dialyse avec l’aide d’une infirmière ou non, ce qui laisse supposer que ce serait possible ??
Je suis prête à vous donner les renseignements que vous souhaitez sur ce forum et j’espère que d’autres personnes apporteront aussi leur témoignage pour vous éclairer sur cette possibilité.L’association qui s’occupe de nous approvisionner pour le matériel de dialyse nous demande sur l’attestation mensuelle de préciser si nous faisons la dialyse avec l’aide d’une infirmière ou non, ce qui laisse supposer que ce serait possible ??.
La question est liée à la subvention mensuelle que vous touchez pour faire cette hémodialyse à domicile. Si vous utilisez une infirmière , je suppose qu’elle sera moindre.
En Dp, à domicile, je touchais de l’ordre de 380€ par mois dans le même cas, et je suppose que c’est le même tarif pour l’hémodialyse.Je ne savais pas que l’on avait droit à une subvention pour l’hémodialyse à domicile …
Marijo, vous en bénéficiez également ?Léa
Bonsoir,
Je pratique la dialyse à domicile depuis 25 ans.
Oui, il est impératif d’avoir quelqu’un avec soi pendant la séance. En principe le conjoint. Il faut savoir que c’est très contraignant et qu’il faut une personne fiable. En effet, 3 fois par semaine, à heures régulières, il faudra rentrer à la maison et y rester jusqu’à la fin de la dialyse. Cela peut-être pendant des années.
En ce qui me concerne, c’est mon épouse qui me pique et me débranche. Moi je m’occupe de tout ce qui est machine.
Il faut penser aussi qu’il faudra immobiliser une pièce pour les soins. Il y a le générateur, l’osmoseur pour le traitement de l’eau et le matériel pour 1 mois.
Par contre, si l’on surmonte toutes ces difficultés, on a une bien meilleure qualité de vie. D’abord la liberté de choisir son horaire de dialyse, ensuite pas besoin d’attendre les taxis et de perdre son temps dans les transports. Le confort d’être chez soi et de pouvoir faire ce que l’on veut. On prend ses distances avec l’hôpital ou la clinique, où l’on ne va qu’une fois par mois pour le bilan.
Il faut être sérieux et organisé.
Il y a une allocation qui est versée et qui correspond au remboursement des frais de consommation d’eau et d’électricité. Elle sert aussi à indemniser l’accompagnant. Elle est à peu près de 370 € par mois.
Voila, en résumé si vous avez un appartement qui s’y prête, une personne de confiance et si vous êtes motivée, alors il faut y aller. Sachant que si ça n’allait pas, vous avez toujours la possibilité de retourner en autodialyse ou en centre.
Bon courage, je reste à votre disposition si vous le souhaitez.
Oui je bénéficie d’une indemnité de 380 euros par mois pour couvrir les frais d’eau et d’électricité.
Je pense d’ailleurs que le conjoint qui s’occupe de la dialyse devrait être indemnisé pour le temps et le travail que cela demande….Personne ne bénéficie des services d’une infirmière dans le cadre d’une hemodialyse à domicile ?
Si quelqu’un se reconnait, je veux bien quelques infos. Merci d’avance…
Merci également à Marijo et Placebo…A bientôt
Léa
Bonsoir,
La prise en charge d’une infirmière n’est pas prévue par la législation pour l’hémodialyse à domicile (alors qu’elle est possible pour la dialyse péritonéale), ce qui revient à dire que ne peuvent être en hémodialyse à domicile que les personnes qui peuvent bénéficier de l’aide d’une personne accompagnante (conjoint ou autre membre de la famille)
Par contre, la liberté d’horaire est totale (si on fait ses séances 3 fois par semaine un jour sur 2 bien su !) ce qui signifie que vous pouvez dialyser le soir par exemple, voire modifier vos horaires d’un jour sur l’autre (ce qui peut permettre à votre conjoint de vous accompagner malgré des horaires variables)
Pour les ponctions, avez-vous essayé ? Je l’ai fait, personnellement, pendant 10 ans (avant d’être greffée une 1ère fois), sans trop de problème. Et maintenant, on dispose de l’Emla, ça aide ! Après un petit apprentissage, on se “rate” bcp moins que si c’est qqun d’autre qui le fait et, au bout du compte, on se fait moins mal.
Mais bon, il faut franchir le pas, ce qui n’est pas facile, je le comprends… mais ça se tente !!
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