Qui a déjà subi une fenestration de kystes rénaux ou hépatiques?

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    Sujet
  • #26599
    Sylvie89
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 16Message(s)

    J’aimerai savoir si un porteur de polykystose hepato rénale s’est vu proposer une fenestration de ses kystes (Reins ou foie) et si ce traitement a été efficace.
    Je pense que l’on doit pouvoir arriver à vider les plus gros kystes et donc réduire le volume des organes.
    Quelles sont les suites opératoires et les risques? Merci :blush:

3 réponses de 1 à 3 (sur un total de 3)
  • Auteur
    Réponses
  • #26600
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Je ne suis pas sûre que ce soit une bonne idée de s’attaquer aux kystes.

    Ceux du foie n’altèrent pas le fonctionnement du foie, et c’est ça l’essentiel
    Ceux des reins altèrent le fonctionnement des reins, quoi qu’on leur fasse subir. Les produits sclérosants sont toxiques, les kystes vidés se reremplissent à côté, et les infections de kystes peuvent être redoutables.

    Je pense que le mieux c’est d’accepter ses kystes, de les laisser en paix et de vivre avec. Les humains ont la capacité de s’habituer à tout.

    #26601
    Sylvie89
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 16Message(s)

    Bonjour, oui vous avez raison concernant le fonctionnement du foie. vous

    #26602
    Sylvie89
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 16Message(s)

    Désolée problème technique sur le site! Je disais que vous aviez raison également sur le risque d’infection mais le problème est que j’ai le ventre d’une femme enceinte de 6 mois avec compression de l’estomac d’où le besoin de fractionner mes repas, des reflux gastriques tres importants gérés par médicaments, une compression du diaphragme avec crampes fréquentes et une douleur abdominale avec ventre dur dès que je suis un moment debout. Bref,la vie quotidienne chamboulée sans parler de ce que je ne peux plus faire, vie sociale réduite fortement. Une nouveauté, hoquet et malaise vagal plusieurs fois par semaine qui m’oblige à m’allonger rapidement parce que je me sens partir et mes jambes me lachent.
    Je cherche donc une alternative en attendant la double greffe qui n’arrivera que lorsque ma fonction rénale sera complètement dégradée d’après les professeurs.
    Je sais que la ponction /alcolisation ne fontionne que temporairement et que la fenestration et resection du dome saillant des kystes peuvent apporter un soulagement plus durables, mais voilà, il faut penser aussi à l’infection possible, au risque d’ascite, d’épenchement pleural et j’en passe…Je vais consulter dans les mois prochains à l’Hopital Henri Mondor de Créteil car suivie par le professeur Azoulay à Paul Brousse jusqu’à présent qui officie maintenant à Mondor.
    Merci pour votre message

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