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Sujet
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Il est accessible ici: http://www.sfdial.org/ressourcesSfd/Rapports/R … n_2006.pdf
On y apprend beaucoup sur la dialyse et la greffe, comme par exemple
– que le greffé rénal français le plus vieux a 88 ans et vit en Ile-de- france– Que la greffe rénale française qui a duré le plus longtemps jusqu’ici, soit 46 ans, c’est aussi en IDF, il s’agit peut-être de la même personne que ci-dessus (entre parenthèses, la FNAIR devrait faire un reportage sur lui pour nous encourager tous)
– Que l’ancienneté maximale du traitement de suppléance constatée en dialyse en France, c’est aussi 46 ans, chez un autre malade qui était greffé l’an dernier, puisqu’il ne figurait pas à cette rubrique dans le rapport REIN 2005. Il vit en Provence-Alpes-Côte d’Azur, et a dû alterner dialyse et greffe durant ces 46 ans.
– Et que les restrictions qui frappent les budgets de la santé n’ont heureusement pas encore atteint la mise en dialyse puisque 2 hommes de 97 ans ont débuté une dialyse en 2006, en IDF et Languedoc, pour hypertension chez l’un et pyélonéphrite chez l’autre.
Ce rapport de 120 pages permet aussi aux IRC d’entrer en dialyse avec des chiffres optimaux d’hémoglobine, d’albuminémie, d’IMC, et de DFG.
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Réponses
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On apprend également dans ce rapport que la médiane de durée de vie des greffons est de 7 ans, et non de 10 ans comme on l’entend dire habituellement ❗
On apprend de même que la médiane de l’âge de la mise en dialyse et de 71 ans, et ainsi on comprend pourquoi nos maladies n’intéressent personnes.
Oui, Solon. J’ai préféré ne retenir que les chiffres positifs, pour ne démoraliser personne, à commencer par moi-même. Mais la durée de vie médiane en dialyse est aussi évaluée dans ce rapport à 3 ans….Ce sont peut-être ces 2 chiffres: 3 et 7 ans qui ont été retenus par cet article de Washington récemment cité ici, qui disait que la greffe faisait plus que doubler la longévité des malades en France….
Or, sur ce forum, les contre-exemples sont nombreux, comme toi avec tes 25 ans de dialyse ou Triton avec ses 25 ans d’une même greffe. Donc, pas d’affolement….Tentons au contraire de battre le record français des 46 ans, chacun dans sa catégorie…
en même temps ce sont des moyennes, donc y a eu plus et moins à chaque fois
Pour ce qui est de la durée de vie en dialyse, il faut aussi tenir compte du fait que bcp de dialysés sont des personnes âgées …… Pour être correct, il faudrait faire une poyenne par tranche d’âge…… et encore!! Il y a des personnes qui présentent plusieurs pathologies……..
C’est tout le problème des moyennes.
Je pense que mon rien tiendra…….. très très longtemps et si ce n’est pas une moyenne, c’est un espoir!! 😉
Il vaut mieux ne pas trop s’attarder sur des chiffres : quand il s’agit de vie humaine , m’a dit un medecin, les chiffres n’ont aucune importance, la vie doit l’emporter!!Sur ces paroles sages….Elles sont dans le rapport, les moyennes de survie en dialyse par tranche d’âge, en fonction des comorbidités, et en fonction de nombreux autres critères, mais uniquement à 12, 24 et 36 mois. Après, c’est l’inconnu.
On apprend d’ailleurs que le facteur le plus protecteur de tous, qui divise pratiquement par 2 le risque de décès en dialyse, c’est un surpoids, un indice de masse corporelle entre 25 et 30. Jamais aucun néphrologue ne m’a dit ça ou ne l’a dit aux autres IRC que je connais.
Pour ce qui est de la greffe, la version officielle c’est que la demie vie d’un greffon est actuellement à 12 ans. Je l’ai entendue à longueur de conférences. Comment faire concorder cette version avec ce rapport REIN, rédigé fin 2007, donc on ne peut plus récent, qui la fixe à 7 ans? Peut-être que la version des 12 ans omet de comptabiliser toutes les greffes qui se cassent la figure dès la 1ère année, et qui feraient plonger la moyenne?
Le rapport REIN 2007 sera rédigé fin 2008, et il prendra en compte pour la 1ère fois la quasi totalité de la France, contre 16 régions seulement dans le rapport actuel. Espérons qu’ils voudront bien se préoccuper enfin de la survie au-delà de 3 ans, et trouver une explication à leurs contradictions au sujet de la greffe.
D’autant plus qu’il y a des noms que nous connaissons, ici, parmi les auteurs…
On apprend d’ailleurs que le facteur le plus protecteur de tous, qui divise pratiquement par 2 le risque de décès en dialyse, c’est un surpoids, un indice de masse corporelle entre 25 et 30. Jamais aucun néphrologue ne m’a dit ça ou ne l’a dit aux autres IRC que je connais.
je suis quand meme perplexe…
est ce qu’il y a une explication scientifique derriere ? en plus qunad on connait les problemes de surpoids sur l’organisme j’ai un peu du mal a le croire.
Il faudrait avoir plus d’explications !
Le rapport dit, page 50 :
Les patients prévalents transplantés avaient une durée médiane depuis leur greffe actuelle de 7 ans
Ca ne veut pas dire médiane de survie des greffons… Ca veut juste dire que 50% les patients suivis dans le registre étaient greffés depuis plus de 7 ans à la date d’enregistrement des données (le 31/12/2006)… Le rapport parle de l’ancienneté de la greffe et pas de sa durée de survie. 🙂
Non, lydiac, si tu lis le rapport, tu verras que les patients “prévalents”, c’est la totalité du stock de greffés existant, par opposition aux patients “incidents”, ceux qui viennent d’arriver dans l’année considéree pour grossir le stock des prévalents.
C’est bien sur la totalité des greffés français suivis qu’ils ont relevé un nombre égal de greffés ayant moins de 7 ans de greffe, et de greffés ayant plus de 7 ans de greffe. Or on greffe depuis plus de 30 ans. Et la médiane était la même en 2005. Donc la moitié de toutes les greffes françaises dure bien moins de 7 ans, selon ce rapport, et la moitié plus de 7 ans. Que la greffe cesse par mort du greffon ou mort de la personne ne change rien à la durée moyenne de ces greffes…Simplement il y a des greffés dont on a perdu toute trace semble-t’il…
Pour ce qui est de l’IMC, ils la rapprochent de l’albuminémie dans ce rapport, et disent qu’un IMC au-dessus de 25, tout comme une albuminémie au-dessus de 35, indiquent que la personne est à l’abri de toute dénutrition. Or il semble que la dénutrition représente le principal danger de mort en dialyse.
A propos, on vous mesure l’albuminémie à vous? Moi, on me mesure les protides totaux, or l’albuminémie, ce n’est qu’une moitié des protides totaux.
il me semble que pour connaître la médiane de survie, il faudrait examiner une cohorte, là je crois qu’il s’agit de la médiane du stock, ce qui ne donne pas d’indication sur la médiane de survie du greffon
j’ai rencontré le greffé qui a 40,6 années de greffe, mais je suis étonné de constater qu’il y en aurait un de 46 ans en IDF : il est urgent de nous le présenter, on médiatise des gens insignifiants, mais lui vaudrait le détour au moins
Effectivement Triton, c’est bien de la médiane du stock qu’il s’agit. Du reste, pour le registre REIN, les données pour la greffe sont issues de l’Agence de la Biomédecine, ce sont donc les mêmes que celles qui permettent de calculer les 13 années de médiane de survie des greffons…
C’est vrai, vous avez raison, la médiane du stock, ce n’est pas la même chose que la médiane d’une cohorte.
On peut peut-être le vérifier ainsi?
– dans les 16 régions étudiées en 2006, il y avait au 31/12/06 21 328 greffés, et donc 10 664 greffés depuis plus de 7 ans, puisque la médiane du stock est à 7 ans.
– dans ces 16 régions, on a greffé dans les 10 années précédant ces 7 ans environ 20 000 personnes (2144 greffés dans ces 16 régions en 2006), la moitié de ces greffes s’est maintenue au-delà de 10 ans, et on retrouve ainsi les 10 000 ci-dessus, les nouveaux greffés venant chaque année remplacer ceux qui arrivaient au bout de leurs greffes plus anciennes.Pour les dialysés, le calcul est encore beaucoup plus compliqué, car il y a ceux qui sortent en greffe, et ceux qui reviennent de greffe, à comptabiliser avec ceux qui restent en dialyse, et donc la médiane du stock a encore moins de sens…
bonjour à tous,
on voit malheureusement que les études et les chiffres ne sont que source d’ambigüité si on n’a pas toutes les variables prise en compte ou l’échantillonnage utilisés
et qu’au final on leur fait dire ce que l’on veut, et le plus terrible c’est que c’est chiffres seront utilisé hors du contexte pour justifier beaucoup de pratique qui pour moi relève de l’escroquerie intellectuelle de la part du monde médicale
à quand une vraie études sérieuses sur ses sujets de santé public afin que tout le monde sache enfin ce qu’il en est,
ou alors c’est encore au stade de l’empirisme et du bricolage, du “on verra bien” ou encore “on fait toujours comme ça”, de la part du monde médical,
bien évidemment il y des exceptions très pro mais dans l’ensemble 🙁
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